Les famílies reclamen que el diagnòstic del TEA sigui abans dels 18 mesos

Quan abans se sàpiga, abans es comença la intervenció, abans es tramiten els ajuts i abans s’acaba l’angoixa. Amb aquests arguments la Federació Catalana d’Autisme aprofita que el proper 2 d’abril se celebra el seu Dia Mundial per reclamar més celeritat a l’administració.

Víctor Saura
 
 
 

Rosa Serrano i Alfred Hidalgo, presidenta i director de la Federació Catalana d’Autisme | Foto: Víctor Saura

Defugir el contacte visual, somriure poc o gens, no reaccionar quan el criden pel nom, no assenyalar pel carrer quan passa per exemple un gos… Símptomes com aquests poden indicar que ens trobem davant d’un infant amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Són símptomes que es poden reconèixer als 18 mesos o abans, però a Catalunya la major part dels diagnòstics d’infants amb TEA no es produeixen fins els 3 o 4 anys, segons assegura la Federació Catalana d’Autisme (FECA). “Això vol dir que estem perden un temps molt valuós en el desenvolupament físics i intel·lectual dels nens i nenes i en l’adquisició d’habilitats comunicatives i de relació”, afirma Rosa Serrano, la seva presidenta.

El proper dilluns 2 d’abril se celebra el Dia Mundial de Consciènciació sobre l’Autisme, i com en els darrers anys nombrosos edificis emblemàtics de tot el món s’il·luminaran de blau. A Catalunya ho faran, entre d’altres, la Sagrada Família, l’Arc del Triomf, el Gran Teatre del Liceu, els ajuntaments de Barcelona i Girona, la torre Miranda de Cornellà o el teatre Kursaal de Manresa. Però aquests actes simbòlics de poc serveixen si no milloren algunes coses, i per això la Federació ha aprofitat la celebració per tornar a reclamar que el sistema de Salut posi més mitjans per avançar els diagnòstics, que el sistema de Benestar posi més mitjans per agilitar els ajuts que permeten a les famílies fer front als tractaments, i que el sistema d’Educació posi més mitjans per promoure una atenció especialitzada, inclusiva i de qualitat.

“Necessitem que pediatres i infermeres rebin més formació a fi de que estiguin més capacitats per detectar possibles casos de TEA, i necessitem que els CDIAP [centres d’estimulació primerenca, subvencionats al 100% per la Generalitat en l’etapa 0-6] tinguin més recursos perquè puguin oferir més d’una hora a la setmana de tractament, ara mateix estan saturats”, explica Serrano.

Avançar el diagnòstic, assegura, és clau per molts aspectes: l’infant pot començar abans la intervenció primerenca, la qual cosa “és bàsica per minimitzar els efectes del TEA i afavorir l’autonomia i plena inclusió”; també es té accés abans als suports que proporciona el sistema, tant econòmics com materials, ja que “sense el diagnòstic mèdic, els Equips d’Assessorament Psicopedagògic (EAP) no poden fer dictamen, i sense aquest dictamen l’infant no pot rebre els suports que necessita a l’escola”; i per últim la família posa fi a l’angoixa que es té quan veuen que alguna cosa passa amb el seu fill, però no saben què. “Si no saps què passa no saps com afrontar la situació”, diu la presidenta de la FECA.

1 de cada 100 naixements

A Europa es calcula que el TEA es dona en 1 de cada 100 naixements. Als Estats Units la prevalença estimada encara és més baixa: 1 de cada 68. Aquesta xifra ha baixat moltíssim en els darrers anys, fins el punt que, segons explica Serrano, quan va néixer la seva filla fa només 15 anys es deia que entre tres i quatre nens de cada 10.000 tenia autisme. La causa d’aquesta variació, assegura, és que avui dia es diagnostica molt més, “però es podria fer abans del que es fa”, subratlla. Aquests diagnòstics els fan els neuropediatres de la xarxa pública. I no abunden. “Al Bages, Berguedà, Solsonès i Moianès en tenim una, que només et pot visitar cada sis mesos”, apunta Serrano.

I els riscos de sobrediagnosticació o de que a un nen amb un TEA molt moderat li pengin l’etiqueta?  Segons Serrano, cada cas és un món, però aquests riscos són menors en relació al valuós temps que es pot perdre davant d’un diagnòstic tardà. “Hi ha pares que, quan han conegut el diagnòstic del seu fill s’han volgut fer proves perquè recordaven que ells feien el mateix, i han vist que també ells tenien TEA, la seva reacció ha estat d’allejuament, i de dir que tan de bo ho haguessin sabut abans i no als 40 anys. No eren ni friquis ni tímids, simplement tenien TEA”, comenta la presidenta de la FECA.

Un altre mite que està caient: sempre s’ha dit que de cada 4 casos de TEA, tres són nens i un nena, però segons sembla el que passa és que un nen a qui no li agrada jugar a la pilota amb els altres és més fàcil de detectar que una nena que s’està tranquil·la al pati.

Constituida el 2010, la Federació Catalana d’Autisme aplega una quinzena d’associacions de famílies de persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme, entre les quals Aprenem, Fundació Autisme Mas Casadevall, Asperger New Life o Fundació Junts Autisme. També forma part d’Autismo España i Autisme Europe.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà.


*