“Les nenes amb síndrome d’Asperger són actrius de la vida quotidiana”

Rosa del Hoyo, afectada per aquest trastorn, publica ‘Mente, encuéntrame’, un llibre que reflexiona sobre la malaltia des de la pròpia experiència

Mireia Biel
 
 
 

Rosa-del-HoyoLa síndrome d’Asperger és un trastorn sever del desenvolupament que comporta una alteració neurobiològicament determinada en el processament de la informació. Si bé el trastorn es manifesta de diferent manera en cada individu, tots tenen en comú les dificultats per a la interacció social. Com viuen aquesta experiència els afectats? A quina realitat s’enfronten dia a dia? Rosa del Hoyo ho explica a ‘Mentre, encuéntrame’, un llibre que relata la seva convivència amb la síndrome d’Asperger després d’un diagnòstic tardà als 24 anys. Els bons resultats acadèmics van emmascarar un trastorn que l’ha afectat psicològicament que li ha impedit relacionar-se normalment amb el seu entorn i del qual se’n sap ben poc.

Aquest és el teu primer llibre: ‘Mente, encuéntrame’. Hi expliques la teva convivència amb la síndrome d’Asperger durant dos mesos i mig. Per què vas necessitar escriure’l?

La meva intenció és ajudar la gent que es pugui trobar en una situació similar a la meva. Principalment a coneguts, familiars i amics i també a aquells afectats que tenen síndrome d’Asperger o autisme. Intento explicar-hi una experiència durant dos mesos que és molt subjectiva, que no es troba en llibres acadèmics. Dóna llum, per tant, a una part que sempre ha estat molt enfosquida.

“He librado incontables batallas contra nuestra sociedad y tan solo he podido disfrutar de algunos momentos de tregua”. Això és un fragment del teu llibre. La societat no us ha entès mai?

Em van diagnosticar als 24 anys i fins llavors va ser molt dur. Per tant, he passat la meva infància, l’adolescència i part de l’edat adulta sense diagnòstic. No és que fos evident que jo tenia la síndrome d’Asperger, però sí que es veia que em passava alguna cosa. Hi va haver grups de persones que van reaccionar de manera negativa davant la meva diferència. A l’escola primària ens van segregar als que érem diferents: un nen que jugava molt amb nines, una nena que portava vestits antics… Ens ho passàvem molt bé junts, però érem producte de la discriminació passiva. Després, a l’educació secundària sí que vaig patir una discriminació més visible. Una noia de la meva classe es va aliar amb la resta i em van maltractar psicològicament i fins i tot em van amenaçar de mort.

Parles de diferències respecte als altres. A què et refereixes?

Mai ho he sabut. Suposo que tenia a veure amb el fet que no era capaç de percebre les subtileses de la interacció social: el llenguatge gestual, les segones intencions, les ironies…La meva diferència em va fer aïllar-me a mi mateixa. Per no enfrontar-me al fet que estava sola per alguna cosa que em passava a mi, vaig voler fer-me creure que a la universitat trobaria gent com jo, que seria la resposta a tots els meus problemes. Vaig tenir moltes crisis d’angoixa, tenia por de sortir de casa. Les relacions socials es van complicar i cada vegada eren més sofisticades, més esfèriques. Jo no podia establir aquest tipus de relacions. M’havia passat tota la meva vida acadèmica pensant en les notes i no m’havia centrat mai en la interacció social.

El sistema educatiu se centra més en els resultats acadèmics que en les habilitats socials que els nens i adolescents adquireixen?

Jo no vaig tenir cap dificultat en el meu procés d’aprenentatge i potser això va ser el que va fer que la gent no s’alarmés. Potser estava aïllada, però treia molt bones notes. I això és el que a la societat li importa.

Arribes als 24 anys i tu mateixa t’adones que alguna cosa passa.

Als 23 anys vaig adonar-me que havia de fer alguna cosa respecte el meu gènere. Jo no havia definit ni la meva sexualitat ni la meva identitat. En comptes de sentir, vaig pensar i vaig arribar a la conclusió que tenia Trastorn d’Identitat de Gènere. Vaig decidir que esperaria fins els 25 anys i que si seguia igual aniria al metge. Però vaig arribar als 23 anys i vaig veure que necessitava anar al psiquiatra. Fins aleshores, jo tenia l’aspecte d’un nen de 12 anys: portava els cabells curts i em vestia amb roba ampla, intentant amagar els meus pits, per exemple.

Portada

Portada de ‘Mente, encuéntrame’

És a dir… primer t’auto-diagnostiques i aleshores decideixes recórrer a l’ajuda de professionals.

Sí, exacte. Els professionals que em van tractar de seguida em van medicar perquè deien que calia “netejar coses”. Creien que tenia trets obsessius compulsius i van arribar a la conclusió que tenia TOC i més coses. Després vam saber que aquests trets són un símptoma de la síndrome d’Asperger. També ho són el perfeccionisme, la necessitat de complaure els altres, l’autoexigència… tot allò que em va fer anar bé a la vida acadèmica. Finalment em diagnostiquen síndrome d’Asperger i m’ajusten la medicació que encara avui prenc i la psicoteràpia.

Com vas enfrontar-te al diagnòstic?

La síndrome per mi és un problema al que m’he d’enfrontar cada dia i que hi conviuré tota la vida. No m’identifico amb els col·lectius aspis o neuroatípics. Jo m’he d’enfrontar a mi mateixa. Com explico al llibre, lluito contra la societat, que entenc com el meu entorn i que considero perillós. Jo no sóc genuïna, sempre actuo pensant que puc decebre als altres i a mi mateixa i que mai em podran veure tal com sóc. No conèixer-me em fa por.

I el teu entorn, com va reaccionar?

Els meus pares sabien que jo anava al psiquiatra, però no sabien perquè. Els vaig anar explicant els diferents diagnòstics que em donaven, igual que havia fet amb les meves males experiències a l’escola i a l’institut. Han estat conscients de tot el camí recorregut, però sí que és cert que han acceptat el resultat final de forma diferent. La meva mare ho té molt assumit tant a nivell cognitiu com emocional, mentre que el meu pare ho té superat a nivell cognitiu, però emocionalment encara parla de diferència o fet atípic.

El teu cas és una mostra del poc coneixement que tenim de la síndrome d’Asperger?

És molt desconegut, és cert. Sobretot en nenes, perquè són molt capaces d’imitar altres nenes, els professors, familiars. Són molt hàbils a l’hora d’emmascarar-ho. Són actrius de la vida quotidiana. Jo sóc crítica amb el procés de diagnòstic. No pels professionals que a mi van tractar-me, sinó per la poca informació amb la que es treballa, el desconeixement que provoca que els diagnòstics siguin tardans. La intervenció primerenca és molt important pel bon desenvolupament de les habilitats socials, que al cap i a la fi són gairebé l’únic punt problemàtic.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà.


*