La Contxita Coca va adoptar a la Zínia fa 12 anys, quan la nena tenia 22 mesos, d’un poble a prop de Moscú. “Físicament era una nena molt bonica, rosseta, amb els ulls clars, no semblava que presentés res estrany”, recorda la Conxita. Els primers símptomes van aparèixer a la tornada cap a Catalunya, quan van veure que no parlava, queia, les cames se li doblegaven, no tenia control d’esfínters i presentava hiperactivitat. “Aquí va començar el nostre pelegrinatge per saber què li passava a la Zínia” explica. Per això van visitar molts metges i psicòlegs, però sense trobar què li passava. Quan finalment van arribar a la Vall d’Hebron ho van saber: la Zínia tenia Síndrome d’Alcoholisme Fetal (SAF).
Es tracta d’una malaltia provocada pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs. Les característiques del SAF varien en funció de la dosi consumida, del temps que va consumir la mare i del moment de gestació. Tot i que no sempre s’aprecien a primera vista les conseqüències a nivell físic, alguns nens i nenes acostumen a presentar trets facials com ara ulls més estrets, llavis més prims, morfologia a les orelles i plecs a les mans. A això se li afegeix un retard en el creixement, afectant el pes, la talla i la mida del cap.
El SAF també provoca alteracions al sistema nerviós central i alteracions neuropsicològiques, com ara hiperactivitat, impulsivitat, dèficit d’atenció i problemes a la memòria. Per això els qui pateixen aquesta síndrome acostumen a presentar problemes en l’aprenentatge i fracàs escolar.
Una malaltia 100% prevenible
“Una de cada 10 dones beu durant l’embaràs i el 40% de les futures mares ha pres alcohol en algun moment de l’embaràs” ha explicat el cap de Psiquiatria del Vall d’Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga. Els efectes varien molt en cada cas, però aproximadament la meitat dels nens nascuts de mares que han abusat de l’alcohol mostren un retard marcat en el desenvolupament en els tres primers anys de vida. N’hi ha altres, en canvi, que no mostren signes fins a l’edat preescolar o escolar.
“És una malaltia 100% evitable” ha dit rotundament el doctor Ramos-Quiroga. “La clau és la prevenció”. Per això avisen que és clau que les gestants no prenguin res d’alcohol durant l’embaràs, “ni tan sols cervesa sense alcohol”. L’Hospital Vall d’Hebron disposa també d’un servei d’ajuda a les mares que tinguin dificultats per deixar el consum d’alcohol. També s’han mostrat preocupats pel fet que el 14% de les noies d’entre 15 i 18 anys en algunes zones de Barcelona tenen embarassos no planificats o no desitjats i que la mitjana a la ciutat és del 7%.
El 90% dels casos atesos provenen d’adopcions de països de l’Est
L’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona atén 200 infants i joves amb SAF. Ho fan a través d’un equip multidisciplinari que va entrar en funcionament l’any 2013 i que compta amb professionals del Servei de Psiquiatria, l’Àrea de Genètica, de Neurologia, de Radiologia i de Neurofisiologia. La metgessa adjunta del Servei de Psiquiatria, Núria Gómez Barros, ha concretat que el 90% dels nens que atén l’equip de la Vall d’Hebron són adoptats provinents d’orfenats de països d’Europa de l’Est. El 10% restant correspons a adopcions nacionals i fills de mares autòctones. També asseguren que estan convençuts que “n’hi ha més però estan infradiagnosticats”. Per això han destacat la importància d’un diagnòstic abans que l’infant compleixi els sis anys. “En la mesura que es faci més coneguda la síndrome, es detectaran casos autòctons que no estan diagnosticats”, assegura Gómez Barros.
La Conxita, juntament amb altres famílies, forma part de l’AFASAF, l’Associació de Families Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal. Aquesta associació busca millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
Aquesta patologia afecta 1,5 de cada 1.000 nadons nascuts vius al món. Això vol dir 119.000 naixements cada any. Com que a l’Estat no es disposa de dades epidemiològiques sobre la seva prevalença, l’Institut Català de l’Acolliment i l’Adopció (ICAA) i la Subdirecció General de Drogodependències del Departament de Salut han dissenyat un estudi de prevalença a Catalunya en la població adoptada a països de l’Est d’Europa.
