El Martí té sis anys i té una malaltia minoritària, encara sense diagnòstic. La seva patologia més greu és la displàsia broncopulmonar, que és fruit de la prematuritat. «Ha estat cinc anys connectat de manera contínua a una màquina d’oxigen i la seva debilitat és el pulmó, que és justament el que ataca aquest maleït virus», explica la Pilar Duque, la seva mare. El Martí va viure cinc mesos a l’UCI de nounats i, comptant totes les hospitalitzacions, ha estat vora de dos anys a l’hospital.
A causa del seu delicat estat de salut, la mare, el pare, i les seves dues germanes, la Júlia i la Laia, estan confinats des del mes de març, sortint de casa només en comptades ocasions. Però el confinament no és una situació completament nova per ells. «Hem estat aïllats altres vegades. La mascareta no és res nou per nosaltres i teníem gel hidrolitzant a l’entrada de casa des que va néixer el Martí», explica la Pilar.
Un altre cas semblant és el del Lluc. Aquest infant, de set anys, pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs i que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Necessita una màquina que respiri per ell les 24 hores del dia, una bomba de nutrició i un motor gàstric per poder menjar. Està sempre monitoritzat, de manera que els seus pares controlen contínuament les seves constants vitals.
«Necessita la nostra atenció les 24 hores del dia i les cures que li fem són les mateixes que se li pot fer a un nen que està ingressat a l’UCI», explica l’Àlex Roca, el seu pare. Igual que en el cas del Martí, fa onze mesos que la família no surt de casa. En aquest cas, només surten per anar a l’hospital, ja que totes les compres les fan per internet per evitar posar en risc el petit. «Hem d’anar una vegada al mes a l’hospital, perquè li han de canviar la cànula de la traqueotomia al Lluc. Aquest és el moment més delicat i perillós», explica l’Àlex.
Les famílies reclamen ser escoltades
Aquestes dues famílies formen part de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i reclamen que els familiars dels infants que pateixen alguna patologia minoritària siguin inclosos en la primera etapa de vacunació de la Covid-19. El protocol de la vacunació contempla la vacunació a la primera fase dels cuidadors professionals de grans dependents, com fisioterapeutes o vetlladores, però no hi consten els cuidadors no professionals, com serien els familiars directes dels infants amb patologies greus, que realitzen les seves cures.
«Nosaltres treballem les 24 hores del dia fent de sanitaris, però com que no som professionals no tenim dret a vacunar-nos en aquesta primera fase», denuncia l’Àlex. «El que perseguim és la vacuna, per protegir el Lluc i per protegir els seus únics cuidadors. Si nosaltres emmalaltim, qui cuidarà el nostre fill? Ningú més es pot fer càrrec del Lluc, només aquells professionals de l’UCI que saben fer servir aquests aparells que ajuden al nostre fill a respirar», explica el pare del Lluc i fundador de l’associació Petits Superherois.
Els pares i mares de nens amb malalties greus i d’alt risc no rebrem la vacuna perquè no som sanitaris ni cuidadors professionals. Aquestes són només algunes de les cures que fem en un dia. Però no som ‘professionals’ i per tant no mereixem la vacuna⬇️
— Àlex Roca (@elTentacle) January 18, 2021
En la mateixa línia s’expressa la Pilar, la mare del Martí, qui defensa que la «vacunació no és més que un reflex del que vivim les famílies amb infants amb discapacitats. Estem oblidats per l’administració. No és que se’ns hagi exclòs, és que ni s’han parat a pensar que existim». «Jo tinc 40 anys i estic a l’última de la fila de la vacunació. Han passat per davant nostre els veterinaris, i se’ns queda cara de ‘ximples’. Demanem figurar en la llista de prioritat de la vacunació com a cuidadors no professionals de nens amb gran dependència», reivindica la Pilar.
La Federació Catalana de Malalties Minoritàries, juntament amb altres associacions de malalties rares, ha fet arribar una queixa al Síndic de Greuges i ha contactat amb el Departament de Salut i el Ministeri perquè es tingui en compte a les famílies cuidadores de grans dependents. «No moment no hem obtingut cap resposta. És bastant frustrant. En alguns casos ens han dit que ho estudiarien, altres, ni han contestat. Costa molt posar-se en contacte amb els que poden prendre decisions des de dalt», es queixa l’Àlex.
També les famílies amb infants i joves amb síndrome de Down s’han mobilitzat per reclamar que els seus fills siguin prioritaris en la vacunació. «Les famílies amb persones amb la síndrome de Down volem expressar la nostra preocupació per la falta d’atenció que està rebent aquest col·lectiu en el moment actual. Tot i ser especialment vulnerables davant la Covid-19, aquest grup no està inclòs en la planificació de la vacunació publicitada fins ara», expliquen en una petició feta a través del web Change.org.
De moment, com que no s’han fet estudis amb menors de setze anys, els infants d’aquesta franja d’edat no estan inclosos en la vacunació. En el cas dels majors de setze anys, la vacunació dels joves amb patologies està contemplada per més endavant. És el cas de l’Òscar, de divuit anys, que pateix immunodeficiència pediàtrica. «És immunodepressiu, no té defenses. Des del seu naixement, va haver d’estar molt hospitalitzat, i a l’escola i els primers cursos de l’ESO va haver de tenir una vetlladora i seguir unes normes d’higiene molt estrictes», relata la Noemí Santiveri, la seva mare. La Noemí defensa que el seu fill, i la resta de persones que pateixen malalties d’aquest tipus, haurien de tenir prioritat en la vacunació.
Amb l’inici de la pandèmia, a casa de l’Òscar s’han hagut de reorganitzar des del punt de vista logístic. Dos dels seus germans han anat a viure amb els pares i amb el germà de la Noemí, respectivament, per tal de poder anar a l’escola i no posar en risc a l’Òscar. L’altre germà, com que treballa a distància, ha pogut quedar-se a casa. «Si el vacunessin, estaria protegit i podria lluitar contra la Covid en el cas que es contagiés. A més, els seus germans podrien tornar a casa», defensa la Noemí. Segons el pla del Departament de Salut, només els grans dependents -aquells que tenen reconegut més d’un 60% de discapacitat- es vacunaran durant els pròxims dies. L’Òscar, en tenir un 33% de discapacitat, haurà d’esperar. «Jo entenc que primer siguin sanitaris i la gent gran, però no puc entendre que es vacunin abans els policies i els professors i que estiguin a la cua els malalts crònics com el meu fill», defensa la Noemí.
L’escola a casa
Per aquestes famílies, la situació en l’àmbit educatiu no està sent gens fàcil. «Fins ara només està regulada la situació de l’infant malalt, que té la professora domiciliària a casa. En el cas del Martí, ve 8 hores a la setmana. Hi ha un buit legal que són els convivents dels nens malalts, com és el cas de les germanes del Martí. El que veiem diverses famílies és desprotecció», explica la Pilar.
El mes de desembre, la Pilar va presentar una queixa perquè a les seves filles els enviaven una fitxa a través del sistema de l’escola, però no tenien cap professora de referència. «Penso que hi ha hagut una falta d’empatia per part de l’escola», explica. Des del mes de gener, la Júlia i la Laia ja tenen una tutora de referència i tenen més seguiment per part de l’escola, però, segons explica la Pilar, «no deixa de ser mínim». Veient la situació que es presentava a l’inici de curs, la família va comprar llibres de text i la Noemí s’encarrega de fer classes als fills. «Mentre el meu marit teletreballa, jo em dedico a fer classe a les nenes i els dies que no tenim la professora auxiliar del Martí també l’ajudo a ell», explica.
En el cas de l’Òscar, la família va decidir matricular-ho a l’Institut Obert de Catalunya, on està cursant segon de batxillerat. En aquest institut no es fan classes virtuals, sinó que s’envien materials escrits i vídeos als alumnes perquè els treballin. «L’Òscar, per la seva malaltia, té moltes dificultats per llegir, i això li està suposant un esforç immens», explica la Noemí, la seva mare.
La socialització, telemàtica
La pandèmia i el confinament permanent, que no els permet anar a l’escola, també ha afectat la socialització d’aquests infants i joves amb malalties minoritàries. «La socialització del Lluc ja era petita, perquè a l’escola només hi anava dues hores per setmana. Per nosaltres el confinament és una extensió del ‘semiconfinament’ que fem des que va néixer», explica l’Àlex. «Però aquelles poques estones de socialització quan anava a l’escola o veia els seus avis o tiets, tot allò ara s’ha perdut. El Lluc només ens veu, físicament, a la seva mare i a mi», afegeix.
Les tecnologies, però, han pogut jugar en alguns casos un paper fonamental per mantenir la socialització d’aquests infants i joves. «Els nens han quedat molt aïllats. Per sort, l’Òscar ja és gran i pot mantenir el contacte, via telemàtica, amb els seus amics, i també amb els seus avis, a qui té molta estima», assenyala la Noemí. «La nostra socialització, la dels pares, també s’ha vist molt reduïda, però al final això no té gens d’importància, perquè som adults. El que hem de fer és ajudar-los, ha de prevaldre la seva salut», conclou.
