Amb tretze anys, quan les nenes canvien els jocs pels pòsters dels seus cantants preferits, la Vanessa Pérez (València, 1991) tenia coses més importants en què pensar. Un dolor abdominal fort li va advertir que alguna cosa no anava bé, però mai s’hagués pogut imaginar el diagnòstic que li van donar els metges: un tumor a l’ovari esquerre.
Després de l’extirpació de l’òrgan reproductor, la seva oncòloga a l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe (València) va informar-li que era maligne i va pronunciar la temuda paraula “càncer”, la malaltia “de la qual els adults es moren”. Els efectes secundaris de la quimioteràpia van ser difícils d’afrontar, però ho van ser encara més les mirades indiscretes dels seus companys d’institut.
Aquell període es va allargar més del que s’esperava perquè, quatre anys després, li van diagnosticar un segon tumor en l’altre ovari, que també li va ser extret. En aquell cas, era benigne. Ara, als seus 25 anys, la Vanessa, que s’ha graduat en Periodisme i forma part de l’associació Aspanion, que ajuda famílies amb nens amb càncer, només ha d’acudir a revisions amb l’endocrí. Però el fantasma de la recaiguda conviu amb ella.
Augmenten els problemes cardiovasculars
Igual que ella, el 80% dels nens als quals se’ls diagnostica càncer a Espanya supera la malaltia. No obstant això, rebre l’alta no vol dir que la seva salut no se’n ressenteixi durant els següents anys.
“Depenent del tractament rebut, els supervivents poden tenir risc de malalties cròniques: endocrines, cardíaques, afeccions pulmonars, limitacions a la fertilitat, problemes cognitius i altres patologies cròniques”, enumera a Sinc Lynda Vrooman, oncòloga pediàtrica al Centre Dana-Farber de càncer Infantil i Trastorns sanguinis de Boston (EUA). “La radiació per tractar un càncer a la infantesa s’associa amb un major risc de desenvolupar un nou tumor a la zona radiada”, afegeix.
Un estudi dirigit per aquest centre d’investigació revela que la qualitat de vida relacionada amb la salut de joves de 18 a 29 anys que van superar algun tipus de tumor maligne infantil era similar a la d’adults que els doblaven l’edat, és a dir, d’entre 40 i 49 anys. La dosi i la durada del tractament, l’edat del menor, les predisposicions genètiques i uns hàbits més o menys saludables influeixen a l’hora de desenvolupar futures malalties cròniques.
Les patologies cardiovasculars són de les més freqüents. “Els supervivents tenen un risc elevat de patir problemes cardíacs, com infarts de miocardi i insuficiència cardíaca, i accidents cerebrovasculars”, apunta Sinc Paul Nathan, director del Programa de Cures Posttractament d’Hematologia i Oncologia de l’Hospital per a Nens Malalts (Canadà).
Però no tots els nens que han superat un càncer són igual de susceptibles de patir aquestes malalties. Tindran més risc els que van rebre radioteràpia en algunes zones concretes i els que a la quimioteràpia van ser tractats amb antraciclines, un tipus d’antibiòtic usat per a tractar molts tipus de càncer.
A la zona pectoral, “la radiació pot deteriorar el cor de moltes maneres, amb danys als vasos sanguinis, al múscul cardíac o a les vàlvules, i això pot augmentar el risc d’atac al cor”, informa Nathan. Pel que fa a la radioteràpia al cap o al coll, com a conseqüència, per exemple, de tumors cerebrals, els menors tindran més risc de patir accidents cerebrovasculars en el futur.
Com la meitat dels casos de càncer infantil són tractats amb quimioteràpia que inclou antraciclines, el múscul del cor pot danyar-se i els nens poden desenvolupar una insuficiència cardíaca a mesura que envelleixen. “Aquest últim risc és petit, però molt elevat comparat amb el de la població general”, subratlla.
Segons una investigació dirigida per l’oncòleg, al voltant del 60% dels nens tractats amb antraciclines tindrà algun tipus de disfunció cardíaca en el futur, mentre que el 10% dels tractats amb dosis altes patirà una insuficiència cardíaca en els 20 anys següents al tractament.
Impacte en la salut sexual i mental
Un altre efecte col·lateral que la pròpia Vanessa està patint són els problemes de fertilitat. En el seu cas, els cirurgians li van extreure part de l’escorça ovàrica quan li van extirpar el segon tumor perquè tingués la possibilitat de concebre fills més endavant, com ha passat amb altres pacients. De moment, la jove no sap si vol ser mare.
Al costat de la fertilitat, les relacions sexuals també es poden veure afectades per l’empremta del càncer. Un estudi en què van participar 105 joves d’entre 15 i 29 anys que van superar la patologia en la seva infància va mostrar que aquests tenien una major prevalença de disfuncions sexuals o gonadals (en els ovaris i en els testicles).
Pel que fa als tumors cerebrals i als que necessiten dosis altes de tractament neurotòxic, s’han relacionat amb índexs més baixos de desenvolupament psicosexual en la joventut i en l’edat adulta.
A més, els especialistes recorden que, amb els problemes físics, els mentals també poden fer efecte diversos anys després de la curació. “Molts supervivents creuen que el càncer no té gaire impacte en el seu dia a dia, però hi ha pacients que sí que necessitaran suport psicològic addicional”, puntualitza a Sinc Victòria Willard, membre del departament de Psicologia de l’Hospital de Recerca Infantil St. Jude (EUA).
Aquesta és una de les conclusions d’un treball dirigit per la psicòloga, en què s’ha analitzat com percebien la malaltia més de 3.000 adults que la van superar en la seva infantesa. “És important que les clíniques que tracten avui aquests pacients avaluïn tant la salut física com la psicològica com a part de les seves cures”, recalca Willard.
L’angoixa emocional afecta molts aquests adults, fruit dels trastorns crònics que experimenten després del tractament oncològic en la infància. Segons una investigació realitzada en més de 5.000 pacients curats, les patologies endocrines i pulmonars s’associen amb depressió, mentre que les cardíaques i pulmonars, amb ansietat.
Per la seva banda, el tractament relacionat amb aquestes malalties es relaciona amb símptomes d’estrès posttraumàtic. Davant problemes psicològics d’aquest tipus, s’ha produït un increment de la prescripció d’antidepressius en aquest segment de la població.
El seguiment després de l’alta
Ja sigui físic o mental, “al voltant del 75% dels supervivents de càncer infantil experimenta alguna seqüela tardana i el 25% d’elles són severes o potencialment mortals”, adverteix a Sinc Natalie Bradford, investigadora al servei de Càncer Juvenil de Queensland (Austràlia). Després d’analitzar 17 estudis sobre els efectes d’aquesta malaltia en l’edat adulta, Bradford aposta per una avaluació cas per cas.
“Cal un seguiment a llarg termini per vigilar les complicacions del tractament i d’un segon càncer. Cada cas requereix atenció i derivació individual a l’especialista adequat”, destaca la investigadora.
Una petició que comparteixen els pacients i les associacions que els aglutinen. A Espanya, les unitats de referència d’oncologia pediàtrica fan un seguiment fins a 10 anys després de finalitzar el tractament.
“Transcorregut aquest període, es realitzen unes proves completes i es dóna l’alta definitiva. Si hi ha alguna seqüela com a conseqüència del càncer o del tractament rebut, es remet el nen o adolescent a l’especialista corresponent”, expliquen fonts de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer. “En cas contrari, un cop obtinguda l’alta, ja no hi ha protocol de seguiment a llarg termini”, denuncien.
Catalina Márquez, coordinadora de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Virgen del Rocío (Sevilla), recorda que hi ha guies internacionals de vigilància a llarg termini que estan adaptades i traduïdes a l’espanyol. El seu disseny depèn de les societats científiques.
“S’està treballant en l’harmonització de les cures a escala mundial perquè tots els adolescents i adults joves que han superat un càncer en la infància tinguin les mateixes oportunitats d’accés a un programa de seguiment individualitzat”, manté l’oncòloga. El sistema inclourà el risc de desenvolupar efectes secundaris a llarg termini a causa de la malaltia o al tractament.
Un ‘passaport’ per seguir lluitant
Amb aquesta mateixa filosofia es va crear el passaport del supervivent, un document electrònic i en paper que es lliura al pacient una vegada que finalitza la medicació i que inclou tota la informació relativa a la seva història clínica. També descriu el tipus de tumor, les seves característiques clíniques i biològiques, el tractament i les intervencions quirúrgiques realitzades.
En funció d’aquestes dades, el passaport orienta sobre els possibles efectes secundaris i dóna recomanacions. A Espanya està començant a estendre’s la seva versió en paper, però falta la digital, que serà accessible des del resta de països europeus.
“Si el supervivent disposa del passaport, el seu metge de família podrà derivar fàcilment a l’especialista corresponent quan sigui necessari, ja que aquest document establirà les pautes personalitzades del seu seguiment a llarg termini”, ressalten des de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer.
En cas de no tenir-lo, el pacient també haurà d’acudir al metge de família, però com no consten les dades completes del tractament oncològic, serà més difícil identificar els efectes secundaris.
“Les barreres que troben aquests metges són el difícil accés a la històries clíniques i, per tant, l’escassa informació sobre la malaltia i els seus tractaments, a més de sentir-se poc preparats per avaluar o manejar els efectes tardans”, addueix Márquez.
Vanessa, de moment, no té el seu passaport de supervivent. Quan li van donar l’alta mèdica amb 21 anys encara no s’havia posat en marxa. Encara que de moment no aprecia cap símptoma en el seu organisme, és la primera a demanar que s’estableixi un seguiment a llarg termini. La jove és molt conscient dels efectes que pot tenir en un futur no tan llunyà.
