«El meu Asperger m’ajuda a no creure en mentides. Em fa diferent, i ser diferent és un regal. Jo ho considero un superpoder». La mediàtica Greta Thunberg forma part d’aquest 2,5% de la població mundial que pateix la síndrome d’Asperger, una condició enquadrada en el que es coneix com a trastorns de l’espectre autista (TEA). Les estadístiques oficials indiquen que afecta 3 de cada 1.000 infants a l’Estat espanyol, tot i que estudis recents apunten que aquesta xifra podria ser més elevada (1 de cada 250).
Es tracta d’un trastorn neurobiològic que té l’origen en una alteració de les àrees cerebrals implicades en les habilitats comunicatives i socials. Malgrat la seva prevalença, l’Asperger ha estat fins fa relativament poc temps un gran desconegut, associat, a més, a un bon nombre de mites i idees errònies. Afortunadament, les coses van canviant i casos mediàtics com el de l’adolescent sueca han contribuït a donar-hi més visibilitat.
Tal com explica Alfonso Igualada, professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC, «els darrers anys ha augmentat la detecció dels infants amb trastorn de l’espectre autista (TEA) gràcies al fet que la societat coneix més bé aquesta qüestió. Per sort, queden lluny els estereotips d’altres èpoques».
Un perfil femení «emergent»
«Un altre aspecte que ha influït en l’augment de la detecció de casos és el fet que s’ha identificat un perfil dins l’espectre: el que caracteritza principalment les dones», comenta Cristina Mumbardó, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC. «Fins ara s’havia detectat més incidència d’homes. No obstant això, les deteccions tardanes en dones amb TEA han disparat les alarmes, i han donat a conèixer un perfil menys estudiat i caracteritzat per presentar interessos que solen estar centrats en la lingüística, la història, l’art…», explica la professora.
Encara que es manifesta de manera diferent en cada infant, les persones amb síndrome d’Asperger es caracteritzen per demostrar un interès notable per aspectes concrets o un tema en particular, en els quals arriben a ser experts; desenvolupen rituals o rutines repetitives, i són literals en el llenguatge i la comprensió (no entenen les ironies, les metàfores, etc.).
Així mateix, solen mostrar un comportament socialment i emocionalment inadequat, amb dificultats per manifestar empatia i establir vincles amb els altres. «Els individus amb síndrome d’Asperger entenen les relacions socials amb una altra òptica. Per exemple, sabem que els agrada estar amb altres persones, però no els cal interactuar constantment», comenta Alfonso Igualada.
També és freqüent (sobretot en els infants) que tinguin conductes disruptives i no adaptatives com, per exemple, molestar o fer sorolls. «Aquestes actituds de vegades van dirigides a comunicar, mentre que altres vegades les fan servir per gestionar-se i regular-se a ells mateixos i l’entorn», explica Cristina Mumbardó.
Igual que la resta de les persones amb TEA, els casos d’Asperger se solen detectar en edats primerenques (encara que hi ha un nombre important d’adults sense diagnosticar), coincidint amb l’inici de l’escolarització. Segons dades de la Confederació Autisme Espanya, entorn de 50.000 infants en edat escolar tenen un TEA, i la majoria estan escolaritzats en centres ordinaris, cosa que planteja la qüestió de com s’integren i es gestionen les seves peculiaritats a l’aula. Respecte d’això, els estudis han demostrat que el tractament individualitzat i multidisciplinari és clau per a la integració d’aquests infants tant en l’àmbit escolar com en la resta dels entorns en què es desenvolupen.
El camuflatge com a falsa estratègia d’integració
Per Alfonso Igualada i Cristina Mumbardó, el problema principal en aquest sentit és que a les escoles es tendeix a obviar les necessitats d’aquests infants, prioritzant altres aspectes com el currículum i les metodologies d’aprenentatge generalistes, sense tenir en compte els millors resultats pel que fa a la manera de tractar els alumnes amb un TEA.
«Cal que les institucions educatives creïn contextos positius d’aprenentatge per aquests infants, dirigits a evitar situacions problemàtiques, com el camuflatge, les conductes disruptives i els problemes emocionals. Concretament, el camuflatge, que consisteix bàsicament a no mostrar-se com són, sol ser una estratègia a la qual recorren majoritàriament les nenes amb TEA per adaptar-se al que és esperable. Per això, crear un entorn sensible a les diferents maneres d’interaccionar amb els altres infants permetrà una detecció i una intervenció primerenques», expliquen els experts de la UOC.
Tant la gestió d’aquests infants com la creació de contextos que afavoreixin la seva integració passen per una formació del professorat adequada. «La formació del docent és fonamental per detectar les necessitats d’aquests alumnes i ajustar-hi les actuacions, de manera que puguin derivar-los a professionals especialitzats i coordinar-se amb aquests professionals», assenyalen Igualada i Mumbardó.
No obstant això, no n’hi ha prou amb aquesta formació del professorat, ja que, com expliquen els experts, el professional format i especialitzat en les patologies de la comunicació, que seria una de les àrees d’intervenció en el TEA, és el logopeda. «Aquesta figura, malauradament, no existeix en el sistema escolar, i en els pocs casos en què sí que es recull la seva participació, aquesta resulta insuficient», expliquen els professors.
Així mateix, l’externalització del logopeda i dels professionals especialitzats té un impacte negatiu en el coneixement compartit i les pràctiques integrades a l’escola. Per tant, «encara que els professors disposin d’una gran formació, no disposen del suport necessari per guiar les intervencions en l’àmbit escolar, d’aula i individualitzades dels infants amb síndrome d’Asperger», considera Cristina Mumbardó.
Pel que fa als programes d’intervenció que han demostrat ser més efectius en el tractament d’aquests infants, Alfonso Igualada comenta que les darreres investigacions destaquen la intervenció amb coetanis (peer training) per treballar les competències de l’entorn i les habilitats socials amb els companys de l’aula. «En edats primerenques s’ha demostrat àmpliament la millora que s’aconsegueix amb intervencions basades en les habilitats comunicatives de l’infant i en els seus interessos, però que també s’enfoquen a habilitar l’entorn (escola i casa) i implicar les persones de referència (educador i família) perquè siguin promotores d’oportunitats d’aprenentatge per aquests infants», conclou Igualada.
