No te quedarás atrás és el relat íntim de la mare de Martín, un nen d’onze anys amb síndrome de Down que va fer un gir complet a la seva vida. Es diu Lola Arias i en aquesta obra comparteix la seva marxa per un camí en el qual conviuen l’esforç i la frustració, l’esperança, les inseguretats i el cansament. Però, sobretot, és un projecte ple d’amor.
Com està aquest llibre ajudant les famílies que s’enfronten a la convivència amb la síndrome de Down?
El llibre el vaig publicar després de la pandèmia. El març del 2021, així que la gent tenia molt fresc el seu record. El que més m’ha sorprès és que hagi estat tan ben acollit, tant per persones que coneixen i conviuen amb la discapacitat intel·lectual, com per aquelles que no tenien cap mena de relació o que fins i tot tampoc tenien fills. El confinament ens va afectar a tots i el llibre té moltes perspectives des de les quals mirar: des de la maternitat, des de la humanitat, des de la discapacitat, des del matrimoni, des del món laboral, des de l’educació, etc. Té un gran ventall de matisos i a cada lector li arriba una cosa diferent.
Parla’ns de tu, qui eres i com decideixes canviar de rumb. Qui ets ara i a quina causa t’has lliurat?
Buf! Perquè continuo sent aquesta filla petita que els meus pares van deixar un dia volar. La que volia sortir a l’estranger, aprendre i llaurar-se un futur professional que l’omplís. A la meva tornada a Madrid era una dona urbanita que saltava del llit a la feina i que es movia per la ciutat amb la seva Vespa vermella (que encara conservo). Era una dona a qui li agradava improvisar els plans i sortir amb els amics.
Ara soc una dona de 48, casada i mare de tres fills. Que afronta molts reptes al dia i que, a vegades, sent que la vida la supera. Ara soc el resultat d’aquesta dona que va prendre, fa quatre anys, la decisió de sortir de la criança exclusiva i fer una cosa significativa per millorar el món dels seus fills abraçant la discapacitat intel·lectual com a forma d’expressió.
Presenta’ns en Martín, com és? Parla’ns d’ell, què li agrada fer, quins són els seus somnis… Com és viure amb un nen amb síndrome de Down?
El Martín té onze anys. És el gran dels meus fills i és un noi afectuós, treballador, molt alegre, divertit, una mica reservat, molt sensible i generós. La convivència amb ell és com amb qualsevol dels meus altres fills. Uns dies pitjor, -està en la preadolescència- i altres millor. És un nen que ha de buscar-se el seu lloc tots els dies en el col·legi, en les extraescolars, en l’oci… Almenys en la família té el seu lloc i ningú li fa de menys ni de més. Potser, com a pares, som una mica més indulgents amb ell que amb els seus germans, però som conscients que s’esforça el triple per aconseguir a penes la meitat del que altres nois de la seva edat aconsegueixen. Així que, si bé estem treballant constantment a casa l’autonomia, el llenguatge, els deures…, es mereix que, de tant en tant, li donem un respir.
Un segon llibre, La decisión de Gabriel, una pàgina web, un podcast i l’associació “No et quedaràs enrere” completen la mirada personal i experimentada amb la qual Lola vol donar visibilitat al tercer sector, divulgant i promocionant la labor de les famílies i de les diferents entitats vinculades, i servir de punt de trobada dins de l’àmbit de la discapacitat intel·lectual. Són molts els assoliments, però també els reptes als quals s’enfronta aquest col·lectiu: l’acompanyament escolar, la inclusió sociolaboral, les llistes d’espera en atenció precoç, l’envelliment prematur, la vida independent, la tecnologia i la intel·ligència artificial, el dret a una justícia digna, l’eliminació de mites i prejudicis, la formació de formadors, la precarietat laboral dins del tercer sector, la recerca mèdica, etc.
A l’edat del Martín, l’educació és un dels principals reptes als quals enfrontar-se. Imaginem que l’educació del teu fill està sent un viatge ple de desafiaments. Explica’ns a quins obstacles us enfronteu les famílies, quines són les maneres de superar-los i garantir que els nens amb síndrome de Down rebin la millor educació possible?
Cap família té la vareta màgica. En el nostre cas, prenem les decisions en funció del que creiem que és millor per a en Martín en cada etapa del seu desenvolupament. Com a pares, hem optat per donar-li una educació a l’escola ordinària perquè convisqui amb els seus germans el màxim nombre d’anys possible i que es desenvolupi en un ambient social com el que hi ha en la societat en general. Enguany acaba 5è de primària i en Martín seguirà en el col·legi perquè el centre, els seus professors i nosaltres considerem que encara és capaç de mantenir el ritme i, sobretot, perquè continua sent un més en el col·legi.
El sistema educatiu és molt imperfecte i falta de tot perquè hi hagi una inclusió real dels alumnes amb necessitats especials
Els seus anys en el col·legi són positius, encara que sempre hi ha coses a millorar i canviar. Jo sempre estic en constant comunicació amb els seus professors. Afortunadament, hi ha molta companyonia en el seu grup de classe i compten amb ell a l’hora de jugar al pati, per exemple. El dia que les circumstàncies canviïn, ens tocarà prendre una altra decisió.
Lamentablement, les famílies continuem tenint obstacles i barreres a superar perquè el sistema educatiu és molt imperfecte i falta de tot perquè hi hagi una inclusió real dels alumnes amb necessitats especials en els col·legis ordinaris públics i concertats: més professionals especialitzats, infraestructures, formació de formadors, opcions educatives de qualitat que estiguin adaptades i que siguin atractives per a després de l’ESO, etc.
Però, sobretot, ens falta una sensibilització real de tota la societat i ens sobra molta desinformació.
Consideres que les escoles disposen de recursos suficients? Hi ha serveis de suport per tenir èxit a l’aula?
Com he dit anteriorment, la meva impressió és que falten moltes qüestions encara per resoldre que es van enquistant al llarg dels anys. Els nens amb discapacitat que van començar el col·legi fa deu o quinze anys acaben la seva educació ordinària amb gairebé els mateixos problemes que quan van iniciar infantil. I això demostra que l’educació continua sent una “maria” en aquest país.
Per descomptat, hi ha hagut avanços. Hi ha debats i congressos sobre el Disseny Universal per a l’Aprenentatge (DUA), les aules TEA, les adaptacions curriculars, etc. I a les famílies se’ls comença a escoltar dins de la comunitat educativa. Però el que és clar és que, en els col·legis, els nens amb discapacitat necessiten més ajudes per avançar i els professors i aules de suport són essencials per al seu progrés.
Lamentablement, els suports no han d’estar correctament dimensionats respecte a les ràtios establertes perquè una de les raons per les quals se sol “tirar” del sistema ordinari a l’alumne amb discapacitat és, precisament, la falta d’aquests suports.
L’educació i la sensibilització són clau per a canviar actituds i crear un entorn més inclusiu i sense estereotips. Quins són alguns dels majors desafiaments que has afrontat en tractar d’assegurar una educació inclusiva per al teu fill? Com bregueu les famílies amb les actituds i prejudicis negatius d’alguns professionals de l’educació cap als nens amb síndrome de Down?
Breguem amb elles com podem. Davant una actitud agressiva o inadequada del nen que té una discapacitat sol haver-hi una resposta generalitzada de rebuig per part dels professors, de la resta de les famílies i dels altres alumnes. La primera resposta, en molts dels casos dels quals he llegit o m’han anat explicant, és la de jutjar i rebutjar. El nen i la seva família (col·laboradora) viuen situacions molt complicades on no entra l’empatia, la comprensió o les ganes per reeducar o reconduir aquesta actitud per part dels professionals. S’acostuma a culpar el menor o la seva discapacitat sense entendre que aquest menor no sap, no pot o que la família tampoc sap o pot. El treball de comprensió, anàlisi, solució i sensibilització li correspondria als professionals, no?
Crec que el sistema actual té establerts protocols per a manejar segons quines situacions. Però de res serveix el paper si no hi ha un treball previ de pedagogia i de sensibilització en l’entorn escolar.
Quins canvis t’agradaria veure en el sistema educatiu per fer-lo més inclusiu i accessible?
Creure fermament que l’educació és el més important que té una societat. Si eduquem les nostres generacions amb aquesta premissa, llavors tindrem una societat diversa, informada, intel·ligent, divertida, disposada a qüestionar i, sobretot, oberta a conviure amb el diferent.
Els recursos són limitats. La clau és canviar prioritats, saber gestionar i pensar en el llarg termini.
Afortunadament a Espanya hi ha un gran activisme i solidaritat respecte a la síndrome de Down
Quin tipus de suport has trobat útil en el procés d’educació del teu fill: altres famílies, professionals de la salut i l’educació, organitzacions de suport a persones amb discapacitat…?
Una mica de tot. Tots són importants. Afortunadament, a Espanya hi ha un gran activisme i solidaritat respecte a la síndrome de Down que, en altres països, no es dona. Avui dia tinc algunes amigues amb fills amb síndrome de Down amb les quals puc compartir el camí.
Quines són les teves principals preocupacions per al futur educatiu del teu fill? Com assegurar que el teu fill tingui oportunitats equitatives, especialment en termes de formació i ocupació?
Per a les persones amb discapacitat intel·lectual el món és més petit que el nostre perquè se’ls exclou de molts àmbits. Tenen moltes menys oportunitats d’accedir a una ocupació en un ambient ordinari i no tenen tantes opcions com nosaltres per dur a terme qualsevol afició o talent. No hi ha de tot per a ells i és una veritable llàstima. Amb en Martín ens passa a vegades.
La meva gran preocupació és que el sistema educatiu, i la societat en general, siguin capaces de donar al meu fill allò que necessita i desitja a cada moment de la seva joventut i adultesa. Com a mare, l’única cosa que puc assegurar és que donaré el cent per cent perquè no li falti de res i li donaré suport en el que necessiti. Si bé, a qui li toca garantir que el meu fill tingui oportunitats equitatives és al nostre sistema democràtic.
Quin consell donaries a altres famílies que s’estan enfrontant a desafiaments similars i que volen assegurar que els seus fills tinguin les habilitats i el suport necessaris per a aconseguir el seu màxim potencial?
Bé, a mi em costa llançar consells. Que vagin a poc a poc, al ritme que els marca el seu fill. Només podem acompanyar-los, donar-los tot el suport positiu possible i continuar atents a la seva evolució de la mà dels professionals que treballen perquè aconsegueixi el seu màxim potencial. I si hi ha professionals que no funcionen, dir-ho alt i clar perquè les famílies no estem boges, ni som pesades ni som ignorants. Som persones que dipositem el més preuat a les seves mans i volem ser present des del respecte i la confiança. Tenim veu pròpia i el nostre fill també.
Quina és la teva principal font d’inspiració en aquest viatge de criança i educació del teu fill amb síndrome de Down?
Per descomptat el meu fill Martín és la meva màxima inspiració. D’ell s’alimenta l’univers “No et quedaràs enrere” que estic construint des de fa més de quatre anys. I així serà sempre.
