Aquest és un article publicat a eldiario.es
Teresa Mores no va saber que el seu fill tenia Trastorn per Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat (TDAH) fins que va complir 15 anys. Ella estudiava llavors com a infermera l’especialitat de psiquiatria. “En una classe van començar a descriure els símptomes del trastorn. Em vaig adonar que l’estaven descrivint a ella, que tot això ho tenia jo a casa”, explica més d’una dècada després. Avui presideix l’Associació de Nens amb Síndrome d’Hiperactivitat i Dèficit d’Atenció, ANSHDA, la primera a Espanya, fundada el 1999, que va reunir a famílies de nois i noies hiperactius.
En els primers 2000, el TDAH era un trastorn poc conegut; un panorama que no ha canviat gaire amb el pas del temps. Els especialistes, tant del camp psicoeducatiu com del mèdic, reclamen la implementació d’un protocol unificat que faciliti la detecció, el diagnòstic i el tractament d’aquests nens. I els pares demanen que no s’eliminin els suports a l’escola.
“Segons dades de Federació Espanyola d’Associacions d’Ajuda al TDAH (FEAADAH), el 5% de la població infantil-juvenil pateix TDAH a Espanya, el que equival a un o dos nens per cada aula”, assenyala Mores, que denuncia que l’ augment de les ràtios redueix l’atenció que es presta a aquests estudiants. Les retallades en educació compensatòria, la partida s’ha reduït en un 92% per al 2015 a Espanya, despullen aquests alumnes de la xarxa de suport sense la qual és molt costós que segueixin el ritme de la resta de companys de classe. “Si ara estem malament, estarem molt pitjor”, augura.
“S’estan vivint situacions molt difícils en els centres escolars públics, com, per exemple, que un departament d’orientació format per un equip de set persones quedi reduït a una”, adverteix Isabel Orjales, doctora en Pedagogia i professora de Psicologia Evolutiva de la UNED. L’orientador és la primera persona del centre a la qual s’acudeix una vegada que es detecten símptomes de TDAH.
A vegades són les famílies les que activen la veu d’alarma pel comportament dels seus fills. Altres els propis docents, que observen les conductes dins les aules. Aquesta alerta sorgeix en molts casos sota l’amenaça del fracàs escolar. Segons un estudi realitzat per Alberto Fernández Jaén, cap de Neurologia Infantil de l’Hospital Quirón, el 87% de les famílies qualifiquen com moderades o intenses les dificultats acadèmiques dels seus fills. Com a conseqüència, i segons dades del mateix estudi, el 25% de la població d’entre sis i 16 anys repeteix curs almenys en una ocasió.
Només vuit comunitats autònomes -Andalusia, Canàries, Castella i Lleó, Catalunya, Galícia, la Rioja, Múrcia i Navarra- tenen línies concretes d’actuació que guien l’atenció mèdica i escolar en aquests casos. “El TDAH és un trastorn complicat d’entendre i diagnosticar perquè, encara que la causa és fonamentalment genètica (qualsevol cosa que pugui afectar el desenvolupament bioquímic del lòbul frontal), no hi ha cap prova biològica que determini si un nen té o no aquest problema”, explica Orjales.
Un diagnòstic difícil
L’Elena té 10 anys i qualsevol moviment és suficient per provocar la seva distracció. Mou la cadira sense parar, li cau el llapis… Després d’un toc d’atenció de la seva mare, Teresa torna al seu compte de matemàtiques. “És així cada tarda. Ella està diagnosticada, però porta un any sense medicar-se. Estem provant”, explica Mora. En el seu cas, el TDAH es barreja amb altes capacitats. El seu fill gran, Enrique, presenta el mateix quadre. “Amb el primer estàvem molt desorientats. Teníem la sensació que estàvem fent alguna cosa malament, que alguna cosa no funcionava”, reconeix. Va ser el motiu que els va portar fa sis anys fins APDE Sierra, una associació de famílies de nens hiperactius al nord de Madrid.
Per diagnosticar un nen, cal que els símptomes associats a aquest trastorn (desatenció, moviment excessiu, impulsivitat, distracció…) siguin evidents en més de dos espais (centre educatiu i llar) i que es mantinguin en el temps. “Són conductes que tots els nens tenen en el seu desenvolupament, però en aquest cas es presenten amb una intensitat desproporcionada”, puntualitza l’experta.
“La culpa és un sentiment molt comú en les famílies. Per això treballem per canviar aquesta culpabilitat per responsabilitat. Cal fer-los conscients que el que els passa als seus fills no ho provoquen ells perquè és un trastorn que no té el seu origen en factors psicosocials”, apunta Mores. “Quan vam començar vam fer, per dir-ho d’alguna manera, un màster en TDAH. Ara, afirma, tenim clar com podem ajudar els nens i què és el que tenim dret a demanar als poders públics”.
Alguns professors sí que tenen formació sobre com identificar conductes associades a aquest trastorn, però falta, segons la pedagoga, “iniciativa per prendre mesures diferents amb aquests nens en funció de les seves necessitats”. “Hi ha formes senzilles d’ajudar i motivar aquests nois perquè no caiguin en la frustració. Si els costa molt enfrontar-se a un examen de desenvolupament, cosa molt comuna perquè tenen dificultats per vèncer la impulsivitat i ordenar les idees, es busca una alternativa com una avaluació tipus test o oral. L’habilitat de fer exàmens més extensos es pot reforçar amb altres exercicis o a casa que els proveeixi de trucs i estratègies per anar aprenent”, proposa Orjales.
Evitar les últimes files per eliminar els elements de distracció, avançar-se a l’activitat motora de l’infant o reforçar els seus avenços són algunes de les propostes que, tot i amb els fons de suport a mínims, poden esmorteir la frustració. “De vegades els iguals els assenyalen com revoltosos, dolents o fins i tot ximples, el que fa que la seva autoestima baixi. També, per contra, pot generar una conducta reactiva amb una sèrie de comportaments inadequats que, a la llarga, pot crear problemes socials”, descriu la presidenta d’ANSHDA.
Coordinar esforços
A més de la manca de recursos, l’absència de protocol per detectar el trastorn en els centres educatius dificulta la coordinació entre els agents implicats. “La informació no es recull bé i, per fer una valoració completa, es requereix de dades sobre com han evolucionat els símptomes en el temps”, indica Isabel Orjales. “En algunes ocasions les famílies arriben al psicòleg amb un paperet que diu ‘sospita de TDAH’ i ja està. El nen o nena que acudeix a l’especialista ja ha d’haver passat prèviament per altres filtres a l’escola i fora d’ell. Si totes aquestes persones estiguessin bolcant informació, es podria crear una panoràmica prèvia molt útil”.
A Madrid, les associacions s’han reunit per reclamar amb estatus d’urgència procediments d’intercanvi d’informació i coordinació d’actuacions en els serveis públics.
El resultat més immediat d’aquests buits protocolaris és el diagnòstic tardà. “Durant l’adolescència, els símptomes típics dels nens hiperactius se suavitzen i comencen a sobresortir altres comportaments més reactius que no s’associen amb TDAH. Des de fora es poden veure com a estudiants ganduls, passius i, en ocasions, desafiadors quan el que els passa en realitat és que tenen molt baixa tolerància a la frustració. Si no perceben un èxit immediat, tiren la tovallola. Una cosa que és molt comú tenint en compte que, a causa d’una maduració més lenta, les seves expectatives solen ser altes i no contrasten amb la realitat”, afirma la professora de Psicologia Evolutiva.
Si a això sumem el dubte que plana encara sobre la pròpia existència del trastorn, el resultat és la incomprensió. “Molts encara diuen que la hiperactivitat és un invent de les farmacèutiques, que ‘aquest el que és és un ximple’, un nerviós”, apunta Orjales. Traslladar aquestes idees a l’escola o institut, adverteix la pedagoga, suposa que alguns docents identifiquin als adolescents amb TDAH com nens simplement conflictius o malcriats, de manera que els seus casos difícilment arriben a orientació i mai s’inicia el procés que pot conduir al diagnòstic.
I en l’edat adulta?
Tot i que la hiperactivitat s’associa sempre als més petits -de fet, els especialistes estableixen com els 12 anys el límit d’edat perquè apareguin els símptomes-,, en la vida adulta el TDAH no desapareix, encara que sí s’atenua. “La desatenció roman. El meu fill [de 30 anys] tan aviat perd una sabata, com un cinturó, com un llibre… No sap on ha deixat les coses i s’emprenya, es frustra”, relata Teresa Mores, encara que puntualitza que “socialment això no li influeix”.
Si no s’ha diagnosticat en la infància, el TDAH es pot emmascarar en l’edat adulta barrejat amb una altra sèrie de trastorns associats (comorbiditats) que dificulten molt la detecció. “Molts pares i mares, es tracta d’un trastorn amb una alta taxa d’heretabilitat, es reconeixen en els seus fills pels problemes que ells tenen i que en algunes situacions segueixen tenint, però el diagnòstic és a hores d’ara ja molt complex”, conclou la presidenta de ANSHDA.
