L’equip de professionals de la unitat de neonatologia de l’Hospital de Sant Pau feia anys que buscaven la creació d’una associació de mares i pares que compartissin les seves experiències. Quan aconseguien algú que es motivés, no acabaven de vincular les persones perquè donessin continuïtat a la idea. Fins fa un any que per fi va néixer Pauets, l’Associació de mares i pares dels més petits de Sant Pau. L’objectiu? Potenciar la comunicació entre iguals.
Pauets és una associació que dóna suport a les famílies que tenen, han tingut o tindran el seu nadó hospitalitzat a la Unitat de Neonatologia de Sant Pau (UCIN). El suport ve donat per famílies que han passat la mateixa situació i també per professionals sanitaris de la Unitat que formen part de l’Associació. Entre altres coses destaca per englobar totes les famílies que hagin viscut la situació de tenir un infant a la UCIN més enllà de trobar-se davant un cas de prematuritat o no. “És innovador dins les associacions hospitalàries de pares. Pot haver un nen que estigui 4 mesos ingressats i no ha estat prematur i aquesta associació no t’ajudarà. Dins de Pauets ajudarà molt que hi hagi diferents perfils”, opina l’Estrella Valle, infermera de neonats des de fa 22 anys després d’haver-ne treballat alguns a la UCI de pediatria.
Així, com explica Eli Moliner, pediatra neonatòloga des de fa 21 anys, a la UCIN hi ha nadons que poden néixer amb diferents patologies i estan ingressats des del primer mes de vida fins a alguns mesos d’edat i després hi ha els prematurs que ho estan fins que acaben el tractament en dos o tres mesos i poden anar-se’n a casa. Els nadons ingressats estan repartits entre 10 llits de cures intensives i 7 de cures intermèdies. Per ells, l’Hospital de Sant Pau destina dues neonatòlogues per torn, entre quatre i cinc infermeres i dues auxiliars per torn.
Pauets, una idea compartida i necessitada per professionals i famílies
“El personal de la unitat sempre intentem estar amb els pares i fer costat però l’ajuda entre iguals funciona molt millor”, explica Valle. “Feia molt de temps que veiem que calien pares que ajudessin a altres pares però cada vegada que en veiem uns que potser serien bons portant una associació, es desenganxaven un cop marxaven a casa”, continua Valle que afegeix que finalment van ser la Míriam i el Xavi els qui van manifestar el dubte sobre per què l’Hospital no tenia una associació.
La Míriam i en Xavi són els pares de la Bruna, que va néixer prematura i amb preeclàmpsia i va estar ingressada dos mesos i mig a la unitat. “Quan tens el teu fill o filla ingressat es donen moltes situacions similars a les que ara volen oferir com associació: comentar a noves famílies ‘ei, si et puc ajudar en alguna cosa, jo estic aquí que ja he viscut certes coses i et puc aconsellar’”, expliquen. Van aventurar-se a crear l’associació per dos motius: conèixer altres famílies que haguessin passat pel mateix i també retornar tot el què havien rebut de la unitat com a “obligació moral”.
En aquesta mateixa línia, la Rebeca Alcaraz, ara presidenta de Pauets i mare de l’Alba, una nena que va estar ingressada durant 3 mesos ara fa 3 anys per una malformació congènita, explica que a la UCIN “et trobes en un espai molt reduït que has de compartir i és inevitable establir vincles. A més tens la necessitat de comunicar-te”. Tres anys després va passar a formar part de l’Associació gràcies al vincle que conserva amb les professionals de la unitat que, com explica, es converteix en una família.
Durant l’estada a la UCIN, les professionals sanitàries són les que faciliten el contacte directe entre famílies amb casos similars i ara han estat també elles les qui, coneixen les interessades, han generat el vincle per aconseguir la creació de Pauets. “La tasca de les professionals de la unitat no es limita a uns coneixements tècnics, han tingut un paper humanitzador molt important”, comenta la Rebeca. De fet, diverses professionals de la unitat formen part de l’Associació.
Davant això, Moliner contesta que sí que és veritat que a la unitat compten amb psicòlegs que han servit per detectar aquestes situacions però que tu com a professional, per molt que puguis donar-li un consell a la mare, “al final pensen que els hi estàs dient allò perquè toca però, com no saps realment com ho està passant, necessita saber de part d’algú que ha passat la mateixa situació que això es supera”.
Altres necessitats a més dels acompanyaments emocionals que han vist que calen ser cobertes i han decidit incorporar entre les funcions seria donar suports d’informació, tràmits que s’han de fer, necessitats de material per a certes malalties on trobar-ho…
Nens herois i famílies implicades
“Volem que la Bruna sigui agraïda com a primera lliçó de vida i que sigui conscient que aquesta associació és un retorn, és una manera de demostrar aquest agraïment com a pares”, expliquen la Míriam i el Xavi. Tots els membres de Pauets consideren que aquests infants són nens que han lluitat des del minut zero de néixer i com a pares, perquè li salvin la vida al teu fill, sents un agraïment infinit. “Això no ho paga ni una associació ni res”, apunta la Rebeca.
Treballant en necessitats emocionals han vist que cal incloure estratègies per als acompanyaments a famílies en els últims moments del seu infant. I com apunten, “això no ho podrà fer una família que el seu nen està bé”. En aquest sentit, la Rebeca creu que cal buscar l’afinitat màxima perquè hi hagi connexió i per això és important saber amb qui relacionar a cada família. En posar en marxa Pauets, van posar en comú les especificitats de cada família i van crear una base de dades perquè des de la unitat, en veure un cas similar, els poguessin posar en contacte.
Un dels problemes que ressalten haver patit és no saber que s’esperava d’ells o com podien ajudar a la recuperació de la seva filla perquè els hi feia por. En Xavi explica que uns dels pensaments que tenia era que la seva filla encara depenia del personal sanitari: “havia sortit abans d’hora i encara estava a l’hospital i jo creia que no podia fer res, només esperar que me la donessin curada i sense cables. Elles em van dir ‘ara la feina més important és la vostra’, que els protagonistes érem els pares. Necessitava sentir-ho”.
Generar aquest vincle, saber que l’infant és el teu infant és important. Per això a la UCIN treballen en les cures centrades en el desenvolupament i això passa per implicar a la família. “Els nens són dels pares i seran els pares qui els cuidaran per molt que nosaltres els curem. Els hi ensenyem a fer qualsevol cosa: fomentar pell amb pell, l’alletament matern, temes posturals, evitar sorolls i llums quan són molt petits… implicar a les famílies en les cures del nadó”, expliquen Valle i Moliner qui consideren que aquesta filosofia és essencial.
Amb l’evolució que han patit les UCI, ara ja amb la família dins, les portes obertes, que aquests cuidin els seus nadons com si estiguessin a casa… a Sant Pau volien fer més coses: fer néixer Pauets per integrar els pares que ja estan fora amb els que encara estan dins.
