En primer lloc, cal que els educadors us feu càrrec de les vivències, de vegades extremes, de les famílies quan se’ls diagnostica un fill o filla amb la Síndrome de Gilles de la Tourette (ST). I en primer lloc acostuma a haver-hi una fase de negació, sovint reforçada pels mateixos metges i familiars. “No pot ser que sigui veritat…”. També és freqüent una actitud de fugida: anar saltant de teràpia en teràpia, de clínica en clínica, de metge en metge, fins que pares i mares senten el que volen sentir. Aflora també, ben sovint, un sentiment de culpa per haver transmès possiblement aquesta condició als seus fills i filles, i es fan retrets mutus entre la parella per aquest motiu. Acostuma també a aparèixer un sentiment de por d’allò desconegut: no hi ha pauta d’evolució ni predictibilitat. També s’enveja les famílies sense aquest problema: “Per què ens ha tocat a nosaltres?”. La negociació alimenta l’esperança: “Potser li passarà si canviem de lloc o altres circumstàncies”. Se senten d’aïllats, perquè ningú més no es preocupa pel fill ni entén el que passa als progenitors. I finalment els provoca un sentiment d’ira per les deficiències en el diagnòstic, la dificultat a trobar teràpies eficaces, la no acceptació per part de l’entorn, amb les seqüeles emocionals que comporta…
Per altra banda, com dèiem en un article anterior[1], si els educadors no esteu ben informats especialment sobre el caràcter involuntari dels moviments i vocalitzacions típics de la ST dels vostres alumnes, correu el perill, i moltes vegades ha passat, d’interpretar les conductes de nois i noies afectats com a mal educats, malcriats, consentits i fins i tot desafiants, des del moment que no paren de fer sorolls molestos i moviments estranys després de ser advertits o fins i tot castigats. En algun cas les famílies decideixen un canvi d’escola perquè els seus fills se senten incompresos i maltractats pels seus educadors no informats o bé el mateix centre decideix prescindir d’aquest alumnat perquè, diuen, no tenen les eines per educar-los adequadament.
Tot plegat pot acabar en un perjudici molt injust per a aquests nois i noies, cosa que cal evitar totalment. Així, doncs, ¿què cal que feu els educadors i que facin les famílies per tal d’evitar que es produeixi aquest perjudici?
Informació de les famílies
L’intercanvi d’informació és, sens dubte, l’eina que cal utilitzar en primer lloc[2]. Per descomptat que són les famílies les que han de prendre la iniciativa informant l’escola en el moment d’accedir-hi o bé en el moment de rebre un diagnòstic. Aquesta informació ha de ser acurada: no només cal tenir en compte el diagnòstic sinó que també cal explicar les característiques de l’infant (caràcter, ambient familiar, ambient social, entorns educatius fora de l’escola…). Cal, a més, una informació continuada sobre els canvis que es poden anar produint a mesura que l’infant va creixent (recordeu que els tics són canviants i que la primera adolescència és el període més crític en què que solen aguditzar els tics motors i vocals).
Força sovint mestres i educadors lamenten no haver rebut cap informació en el seu currículum formatiu obligatori sobre els trastorns de la conducta més freqüents entre els infants i adolescents. Els hauria estalviat, diuen amb vehemència, molts errors i tractaments inadequats.
Informació de l’escola
Però tan important com la informació familiar és la que vosaltres, educadors, podeu facilitar a les famílies sobre el comportament del seu fill o filla a l’escola. Hi ha la possibilitat que els primers símptomes apareguin començat ja el cicle escolar atès que se solen declarar a les edats de 5-7 anys quan ja els alumnes estan escolaritzats. Encara que no siguin identificats com a ST, és indispensable que mestres i educadors doneu un senyal d’alerta a les famílies per tal que es pugui aclarir l’abast d’aquests símptomes i, en el seu cas, tenir un diagnòstic mèdic adequat. La vostra intervenció en aquest sentit és cabdal.
Un cop determinat que es tracta de la ST cal que informeu les famílies tant sobre els aprenentatges com sobre els aspectes de relacions socials amb el professorat i els companys. Vosaltres, educadors, heu d’identificar les dificultats que pateixen els vostres alumnes afectats, així com arbitrar les adaptacions necessàries per poder-les superar. Més enllà del que la vostra creativitat us pot suggerir, podeu consultar el “Catàleg d’adaptacions” de la Dra. Susan Conners[3] o un especialista de l’Associació Tourette més pròxima. Cal que sapigueu, per altra banda, que aquest alumnat no és candidat a una escola o una aula d’educació especials, sinó que la seva educació pot ser gestionada en una aula ordinària, això sí, amb les adaptacions que les seves dificultats requereixin. D’aquestes gestions, és important informar les famílies per tal de treballar amb coherència sobre l’educació dels seus fills i filles. Sabem, perquè ho hem comprovat, que l’actuació vostra, educadors i educadores, és sempre excel·lent i compromesa: una molt agradable notícia.
[1] Síndrome de Tourette, implicacions educatives en l’àmbit escolar
[2] Alguns metges especialistes arriben a afirmar que la informació correcta és el 90% de la teràpia que necessiten el nois i noies afectats.
[3] CONNERS, Susan. Catalog of accomodations…
