El dia que el Marc va arribar vam passar de ser una familia de 3 a una de 5. En Marc duia una motxilla insospitada als seus gens que va fer-nos qüestionar els valors, les rutines i els hàbits de casa. Té fibrosis quística (FQ), una malaltia minoritària, multiorgànica, degenerativa i sense cura on el mal funcionament d’una proteïna provoca que les mucoses de diferents òrgans siguin més espesses del que és habitual. Mentre s’investiga la cura l’objectiu és normalitzar al màxim el seu dia a dia més enllà de les hores de tractaments diaris per pal·liar i minimitzar els seus símptomes.
Des del moment del seu diagnòstic convivim amb les preocupacions i incerteses que acompanyen aquesta condició genètica. Però també hem après a donar importància a allò que és essencial per a nosaltres. A gaudir de cada petit moment amb alegria i a tenir una actitud optimista enfront la vida. I és dur, però també ens ha fet adonar que tot el temps previ invertit a fer un treball de valors i de creixement personal a casa, a l’escola i sobretot al cau, dona els seus fruits. Hi ha renúncies, sobretot a expectatives, però aquest procés de reflexió ens va permetre remuntar la sacsejada. I amb aquest nou repte que se’ns posava al davant seguir amb els aprenentatges.
«A les persones grans els agraden les xifres» El Petit príncep – Antoine de Sant-Exupéry
A Catalunya hi ha 400.000 persones que pateixen malalties minoritàries, la majoria greus, cròniques i discapacitants. Amb dades de 2020, hi ha unes 616.052 persones amb alguna discapacitat. D’aquestes, gairebé 40.000 són infants en edat escolar. Comparant els números amb la població escolar, a cada classe hi ha com a mínim 1 o 2 infants, sovint més, amb diversitat funcional sigui de tipus orgànic, físic, intel·lectual, psíquic…
«El seguro de vida de cualquier especie es la diversidad…. La diversidad garantiza la sobrevivencia» Isabel Allende
Com a societat convivim amb una diversitat enorme on cadascú té necessitats, limitacions i habilitats diferents. Tan divers és el color del cabell com la intel·ligència i així qualsevol tret que ens diferencia. Cal valorar-ho sense esperar a tenir un exemple prou extrem al costat. Serà aleshores quan no parlarem d’educació en la diversitat, ni d’inclusió, sinó de les necessitats i l’aportació que fem cadascú de nosaltres al col·lectiu. Totes aportem. La oportunitat educativa més important és normalitzar les necessitats diverses.
Rutines, hàbits, límits, normes… li diguis com li diguis a totes les cases, aules, entitats existeixen i condicionen, limiten, enriqueixen, afavoreixen o dificulten el dia a dia. Algunes les hem triat nosaltres, altres ens venen imposades. La pregunta és: ¿qui som en aquest espai i què podem fer per ser feliços, per fer allò que volem, per conviure amb respecte i per aprendre i créixer de forma saludable i respectuosa? Adaptem-nos les unes a les altres. Accions que comencen per incloure a un i en realitat beneficien al conjunt fent del món un entorn més amable on tothom s’hi sent part i suma. La diversitat no és tan sols una realitat, és necessària i enriquidora.
«No podem estar en mode supervivència. Hem d’estar en mode creixement» Jeff Bezos
Als infants els expliquem que quan es posen malalts, els portem a l’hospital i allà els ajuden a curar-se. I quan no hi ha cura? Quan només es poden pal·liar símptomes, fer proves i donar més visites? Parlem de cronicitat. Després del xoc del diagnòstic amb les seves fases del dol pertinents no pots estar en mode supervivència. Has de passar a mode creixement amb una nova realitat i nous aprenentatges. En uns casos un tractament de per vida amb els seus respectius danys colaterals i en els pitjors dels casos sumar això a una sentència de mort amb data de caducitat que cal allargar al màxim. I la por enorme de pensar què passarà si vosaltres no hi sou. Què passa quan treballem la cronicitat? Que posem en valor la responsabilitat amb la pròpia salut, l’adherència a les recomanacions mèdiques, l’autocura i l’autonomia.
Si estem en mode supervivència a llarg termini la tensió i la por ens dominen i ens paralitzen. No tot és fàcil, les dificultats i les crisis són aturades necessàries en el camí que ens ajuden a sortir enfortits sempre que aconseguim focalitzar-nos en avançar. I això ens reporta uns aprenentatges importantíssims que ens serviran pel futur.
«Protagonistes, cadascú en el seu món i a vegades extres al món dels altres» Pau Vallvé
Està clar que la malaltia marcarà com és el Marc. És impossible poder diferenciar què ve de base i què es va sumant fomentat pel dia a dia de l’FQ, però parlant amb altres famílies veiem trets comuns: l’empatia, la resiliència, la responsabilitat, l’autonomia, l’autocura, posar en valor allò que fa i aconsegueix, autoconeixement dels propis límits, adaptació de l’entorn, lluitar per allò que un vol aconseguir i aprendre a conviure amb un munt d’emocions. Desde la frustració de no poder fer el mateix que altres o d’haver de fer més coses o fer-les diferent a l’alegria per la superació i l’esforç. Enfrontar-se a la soledad de no poder compartir-ho amb altres persones que estan en la seva mateixa situació per evitar les infeccions creuades.
L’espera, com a contrapunt de la immediatesa de la nostra societat. L’espera dels diagnòstics, de resultats de proves constants, de tractaments, de cites mèdiques, de l’arribada de tractaments miraculosos que ho solucionin d’una vegada, de prestacions, l’espera de la burocràcia i de les polítiques i acords que han de facilitar que un cop estiguin els medicaments arribin a les pacients. La gestió de la paciència inconformista.
«…però es que també en tenim una altra que ara és fisioterapeuta» Mirada estràbica – Xiula
Quatre metges em parlaven d’una cosa molt greu i el meu cor i el meu cap no podien deixar de pensar com afectaria això al seu germà Bernat. A la llarga he pogut comprovar que els trets comuns de la llista anterior també son extrapolables als germans i germanes. També és transferible l’acompanyament psicològic i emocional a llarg termini que requereix l’impacte d’un diagnòstic, sobretot quan és greu o fins i tot inexistent. Assumeixen hàbits, rutines i noves normes sovint molt millor que les adultes que les acompanyem. Viuen i pateixen situacions que, moltes, no comprenen i és difícil saber què els passa pel cap. I si saps escoltar, són les primeres en reclamar d’una manera o altra que també tenen necessitats de ser ateses. Això és el primer pas cap a la normalització.
I és que tot l’entorn esdevé sensible a la situació, deixa empremta. També et mostra qui no pot assumir-ho i s’allunya. I d’alguna manera mostrem aquesta sensibilitat perquè molta gent des d’aleshores ens ha confiat moltes vivències personals en moments molt durs. D’alguna manera senten que podem comprendre millor el que estan passant i tot plegat esdevé terapèutic per unes i altres. Un altre aprenentatge bàsic ha estat saber demanar ajuda i deixar-se ajudar.
Tot l’entorn proper d’aquestes malalties lluita constantment contra l’status quo, contra el rellotge, la burocràcia, els estereotips i les creences preconcebudes. Una batalla que a voltes esgota i que intentem lliurar sense oblidar que hem d’educar-los perquè la batalla quan ja no hi siguem serà seva i de la resta de la societat.
«Challenge accepted» Barney Stinson
Més enllà del repte evident de la investigació mèdica i tots els recursos necessaris per fer possible el miracle de la cura, i d’una millor qualitat de vida tenim un altre repte pendent d’implementar i ja és una realitat a altres països: la infermeria escolar. Posar als professionals de la salut a fer el que saben fer i no carregar als professionals de l’educació amb tasques que no els pertoquen i per les quals no han estat formats. I el model que es demana és totalment assequible. A Espanya hi ha 9 infermers/es per cada 1.000 habitants, la mitjana europea és de 5. Oportunitats que ens donaria: adherència als tractaments, seguiment cronicitat, estalvi de visites a urgències i disminució dels ingressos, atenció de crisis i accidents (el 30% d’accidents infantils succeeixen en horari escolar), acompanyament i assessorament nutricional i hàbits saludables, didàctica de la salut, vacunacions, tractaments (donar medicacions), formació a l’àmbit familiar, prevenció de drogodependències, alcoholisme i promoció de la salut… formació al professorat.
«Estamos vivos porque estamos en movimiento» Jorge Drexler
No sé com seria la meva vida sense un fill amb FQ, i és clar que preferiria que aquests gens no s’haguessin trobat mai, però la realitat és que és així i aquest és el marc de la nostra vida on hi conviuen un munt de necessitats de totes les que hi convivim. L’educació té un paper cabdal davant d’aquest fet. Les eines que ja tenim es veuen reforçades gràcies a viure i conviure en aquesta diversitat.
Vivim en una societat on la resistència al canvi és enorme. Una societat més resilient estaria acostumada a anar-se adaptant a les diferents necessitats en el moment que es detecten. Les persones amb malalties cròniques són part de l’engranatge que provoca aquest moviment. Però no poden ser les úniques.
Si totes plegades ens posem en marxa per creure’ns aquesta nova manera d’entendre i viure la diversitat i la inclusió podrem normalitzar allò que no és ordinari, que no és la majoria. Totes sumarem i totes guanyarem.
