Sortosament, aquest desconeixement a poc a poc està minvant, cosa que us facilitarà molt la comprensió de la conducta dels vostres educands en la societat en general i particularment en les institucions educatives. Volem contribuir a la difusió del coneixement d’aquesta condició, que per si sol ja constitueix un recurs molt important per l’acceptació i comprensió per part de la societat en general i del món educatiu en particular.
Què és la síndrome de Gilles de la Tourette?
Segons el DSM5 , la Síndrome de Tourette (ST) es descriu de la manera següent:
- Cal que s’observin tics motors i almenys un de vocal encara que no es donin alhora.
- Els tics pugen i baixen en freqüència però han d’haver durat com a mínim un any.
- Apareixen abans dels 18 anys.
- La pertorbació no es pot atribuir als efectes fisiològics d’una substància (per exemple, cocaïna) o d’una altra condició mèdica (per exemple, la malaltia de Huntington, l’encefalitis postviral).
Com de vegades passa amb condicions pretesament minoritàries, comprendreu que s’escampen idees no només desencertades sinó sobretot estigmatitzants. Les més comunes són que es tracta d’una malaltia mental, que el seu origen és de tipus psicològic, que es tracta de persones discapacitades intel·lectualment, gandules, fins i tot que són mal educades perquè de vegades profereixen paraules malsonants, són agressives, desafiants. També se sol pensar que no podran tenir una vida productiva. Si es tracta d’infants, se sol responsabilitzar els progenitors d’aquest tipus de conducta i d’això es queixen.
En canvi, heu de saber que es tracta d’una condició neurològica, no psiquiàtrica, que no s’encomana ni és degenerativa, que té una distribució homogènia entre la població mundial, que pot crear, i crea, greus dificultats personals i socials. També és cert que no té cura, de moment, però que hi ha teràpies pal·liatives que ajuden a minorar els tics en freqüència i intensitat.
Les principals característiques que presenta la ST són: en primer lloc, i molt important, la involuntarietat (encara que de vegades no ho sembli). Solen aparèixer a partir dels 5-6 anys, varien molt de persona a persona i en cada persona es poden presentar gran varietat de tics. Són oscil·lants en expressió i en intensitat (fins i tot durant períodes considerables de temps)… Generalment van precedits de sensacions corporals premonitòries (tics sensorials) que els pacients poden detectar abans de realitzar el tic i que són el punt de partida de teràpies pal·liatives.
Us preguntareu com evolucionen aquests tics i cal que sapigueu que es caracteritzen perquè s’aguditzen durant la primera adolescència (10-12 anys), poden minvar i fins i tot desaparèixer durant períodes d’intensa concentració i acostumen a disminuir de forma estable a partir de la tardoadolescència. En alguns casos, desapareixen en l’edat adulta.
Per tal de concretar una mica més us presentem alguns dels tics més freqüents, perquè la llista pot ser interminable.
- Tics motors simples: parpellejar, posar els ulls en blanc, fer batzegades amb el cap o les espatlles, fer ganyotes, tamborinar, fer rodar els ulls, moure les cames…
- Tics motors complexos: saltar amb una cama, aplaudir, llançar coses, tocar-se un mateix, els altres o objectes, fer expressions gracioses, treure la llengua, fer petons, pessigar, estripar papers…
- Tics motors especials: són els que criden més l’atenció i provoquen alarma com ara, autolesionar-se, tocar els altres… En aquest grup podem classificar la copropràxia, és a dir, tocar els altres en les parts íntimes i la coprografia que consisteix a escriure o dibuixar expressions obscenes. Malauradament, i ajudant-hi alguns mitjans de comunicació, acaben sent els tics més “mediàtics”, cosa que fa més difícil la comprensió i acceptació per part de la població poc informada.
- Tics vocals simples: aclarir-se la gola, fer vocalitzacions (fluixes i fortes, crits…), canviar de ritme usual en la parla, canviar la intensitat de la parla, quequeig (de vegades es confon amb aquest comportament, per altra banda força freqüent), veu immadura…
- Tics vocals complexos: fer sorolls imitant els dels animals (grunyits, lladrucs…), fer sorolls llargs i desagradables, cridar sobtadament com si sentissin dolor, olorar, dir paraules o frases sense sentit en el context, dir paraules o frases inoportunes…
- Tics vocals especials: l’ecolàlia, és a dir, repetir el que un altre acaba de dir; la palilàlia, és a dir, repetir el que un mateix acaba de dir, coprolàlia, és a dir, proferir paraules o frases obscenes de tipus sexual, xenòfob i/o racial… Una vegada més són els que criden més l’atenció i provoquen alarma. Malauradament són també els tics més “mediàtics”.
- Una menció especial mereixen els anomenats atacs sobtats de ràbia: són “explosions” abruptes, impredictibles, sense motiu aparent, desproporcionades, incontrolables, que no poden ser inhibides. Es poden manifestar en atacs verbals, agressions físiques, ferides i destrosses en els béns. No són típics de la manera de comportar-se usual de la persona afectada, difereixen en “magnitud” de les conductes de ràbia normals, poden variar molt en freqüència i es donen més amb persones de confiança que amb desconeguts. Són, per tant, més freqüents a casa que a l’escola. Un cop passat l’episodi, els nois i noies afectats expressen un profund sentit de culpabilitat i remordiment. De vegades es deriva l’infant a una escola especial perquè no s’espera que l’escola ordinària pugui gestionar aquesta conducta o assumeixi el risc de “disrupció” per als altres infants. Són els símptomes més angoixants i desconcertants de la ST i sovint són mal interpretats… Aquestes manifestacions tampoc ajuden a una visió correcta de la ST.
Educadors i educadores, heu de saber que, si aquests infants prenen alguna medicació, cosa de la qual informen les famílies, es poden produir alguns efectes secundaris que cal no interpretar com a símptomes de la ST. Els més freqüents solen ser: somnolència, ensopiment, intranquil·litat, símptomes depressius, reaccions al·lèrgiques, baixa capacitat de concentració, pensament alentit, augment de pes…
Heu de saber també que persones afectades només per la ST són una minoria. És més freqüent que aquesta condició vagi acompanyada d’algun altre trastorn. Els que solen abundar són el TDAH (al voltant del 70%) i el TOC (entre el 30 i el 60%). N`hi ha també d’altres de menor prevalença. Heu de tenir, doncs, una bona informació sobre el diagnòstic ajustat a la persona, amb aquests possibles trastorns associats i amb els factors de caràcter, personalitat i educació que la fan diferent de qualsevol altra.
Prevalença
En el darrer Congrés Internacional sobre la ST (Londres 2013) es va donar la xifra del 0,1% de la població com a prevalença estimada, sense que hi hagi diferències per races, cultures o altres. També és rellevant que sapigueu que el percentatge per sexes és: nois 70% i noies 30%, sense que se sàpiga el motiu d’aquesta diferència.
Dificultats
Les dificultats amb què es troben aquests alumnes a l’escola, i que podreu fàcilment observar, són bàsicament de dos tipus: la socialització i l’aprenentatge acadèmic. Pel que fa a les principals dificultats de tipus social-emocional, que són les que incapaciten més perquè condicionen tots els altres camps de progrés, us trobareu possiblement amb dificultats de comunicació, per tant aïllament social, incomprensió, una mala interpretació (“està boig”), assetjament… En definitiva, els poden arribar a provocar un fracàs social.
Parlant de dificultats acadèmiques, observareu problemes amb la lectura, pels tics dels ulls, el cap, el coll, l’escriptura, pels tics a les mans, el càlcul matemàtic, les matèries que exigeixen destresa manual… Aquestes dificultats condicionen evidentment l’aprenentatge posterior en totes les matèries amb la possibilitat d’un fracàs acadèmic malgrat les fortaleses intel·lectuals que posseeixen, com veurem a continuació.
Punts forts
Observareu que aquest alumnat, malgrat les dificultats amb què es troba, està dotat de qualitats sovint bones o excel·lents. Així ho reconeixereu els educadors i també les famílies. En efecte, són infants i adolescents amb un coeficient intel·lectual normal, sovint bo o molt bo, dotats per l’art, especialment la música, alguns són atletes excepcionals, amb excel·lent sentit de l’humor, seriosos i erudits, intel·ligents, amb interès per aprendre, afectuosos/es, amb bona memòria, simpàtics, responsables, capacitats per al teatre, imaginatius i un llarguíssim etcètera. De fet, heu de saber que hi ha hagut i hi ha personatges molt rellevants en la història que han patit la ST: Napoleó Bonaparte (1769-1821), Pere el Gran (1239-1285) , Samuel Johnson (1709-1784) , Hans Christian Andersen (1805-1874) , André Malraux (1901-1976) , la Marquesa de Dampierre (s.XIX) . També entre personatges rellevants coetanis nostres podem comptar Quim Monzó (1952) , Tim Howard (1979) , la cantant Billie Eilish , The Joker … i molts altres. Cal, doncs, que aprofiteu aquestes qualitats i eviteu que l’arbre (la ST) us tapi el bosc (fortaleses).
Tractament terapèutic
D’entrada heu de saber que no s’ha trobat cap fàrmac específic per a la ST. En canvi, sí que s’han elaborat teràpies que aconsegueixen fer minvar els tics tant en freqüència com en intensitat. Es tracta, sobretot, de l’anomenada CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for tics). La medicació de vegades funciona com a suport d’aquest tractament.
Estratègies educatives
Per començar, se us pressuposa una bona predisposició a tots els educadors, i ho donem per descomptat, (família, professorat…), heu de disposar d’un bon diagnòstic i tractament, tenir informació –tot el claustre i personal d’administració i serveis– amb la màxima precisió i completesa (trastorns associats, caràcter, entorn familiar i social…), i especialment sobre la involuntarietat. És important que l’alumne afectat sàpiga que es dóna aquesta informació i hi doni el seu consentiment per tal d’evitar sospites de secretisme. En definitiva, és qüestió de tenir empatia i… molta paciència!!! Cal subratllar també que els mestres, sobretot a primària, sou observadors privilegiats i podeu ser els primers a donar senyals d’alerta de cara a un possible diagnòstic i tractament precoços.
Sempre que pugueu heu d’ignorar els tics, formen part del panorama visual i acústic de l’escola. Això, però, no sempre és possible. Per tant, cal que apliqueu algunes estratègies segons el tipus de tics (i molèsties) de què es tracti. A tall d’exemples, perquè hi ha tantes possibles estratègies específiques com dificultats es poden tenir, podem esmentar en l’ordre acadèmic: deixeu fer interrupcions fora de classe, proporcioneu un “refugi” on poder relaxar-se. Faciliteu-los paper pautat per al problema de distribució en l’espai, reduïu la quantitat d’exercicis i deures, apliqueu els exàmens en un lloc separat i amb flexibilitat de temps, feu exercicis o exàmens orals, utilitzeu una cartolina per no perdre el punt de lectura, deixeu lliurar informes enregistrats, permeteu respondre els exàmens de tipus test en el mateix full, no penalitzeu la mala lletra. Per a les matemàtiques, deixeu utilitzar la calculadora i paper quadriculat per alinear les operacions…
Pel que fa a les dificultats de socialització i emocionals, d’entrada cal que poseu tots el mitjans per evitar el possible assetjament dels companys mitjançant la informació, que sovint és suficient, o bé aplicant el reglament antiassetjament d’una manera rigorosa. La vostra presència en els moments desestructurats contribueix eficaçment a evitar aquest fenomen. És indispensable que proporcioneu les pautes educatives, vàlides també per a tots els companys/es: el reforç positiu de conductes desitjables, l’ensinistrament en habilitats socials, resolució de conflictes, gestió de la ira, educació del caràcter, mediació… La bona relació amb vosaltres, educadors/es, és clau perquè els nens i nenes afectats per la ST tinguin una escolarització satisfactòria.
Finalment, cal que treballeu en equip amb el mateix afectat/da, la família, equip directiu, tutor/a, psicopedagog/a…, els terapeutes (professionals de l’EAP, si s’escau, professionals del CESMIJ o altres professionals mèdics, si s’escau), assessors de l’ATC, si cal.… i els companys.
Conclusió
Resumint el que hem exposat creiem que és essencial per a una bona gestió educativa dels infants amb la ST que conegueu el trastorn i com es dóna en la persona afectada, que en difongueu el coneixement, comprengueu les dificultats de les persones afectades, compteu amb la persona afectada, accepteu aquest comportament com una cosa normal, com tantes altres (ignoreu els tics!), doneu suport emocional i arbitreu les estratègies més apropiades a cada cas.
Apèndix: Com se senten els pares i mares
Creiem que és important que educadors i educadores us feu càrrec de les vivències de les famílies quan se’ls ha diagnosticat el fill o filla amb la ST. I en primer lloc acostuma a haver-hi una fase de negació, sovint reforçada pels mateixos metges i familiars. “No pot ser que sigui veritat…”. També és freqüent una actitud de fugida: anar saltant de teràpia en teràpia, de clínica en clínica, de metge en metge, fins que pares i mares senten el que volen sentir. Aflora també, ben sovint, un sentiment de culpa per haver transmès possiblement aquesta condició als seus fills i filles, i retrets mutus entre la parella per aquest motiu. Acostuma també a aparèixer un sentiment de por d’allò desconegut: no hi ha pauta d’evolució ni predictibilitat. L’enveja de les famílies sense aquest problema: “Per què ens ha tocat a nosaltres?”. La negociació alimenta l’esperança: “Potser li passarà si canviem de lloc o altres circumstàncies”. La sensació d’aïllament, que ningú més no es preocupa pel fill ni entén els que passa als progenitors. I finalment la ira provocada per les deficiències en el diagnòstic, la dificultat a trobar teràpies eficaces, la no acceptació de l’entorn amb les seqüeles emocionals que comporta…
Bibliografia
• BRONHEIM, Suzanne. M.Ed. 2005. Una guia per a l’educador de nens i nenes amb la síndrome de Gilles de la Tourette. Barcelona: Fundació Tourette.
• COLLINS, Ramona. 2005. La disciplina i el nen amb la Síndrome de Gilles de la Tourette. Fundació Tourette, Barcelona.
• CONNERS, Susan. Catàleg d’adaptacions per a Estudiants amb Síndrome de Tourette,Trastorn per Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat i Trastorn Obsessivocompulsiu. (En procés de publicació)
• GOODING, Nadyne. (2011). Nine Faces of TS Parent. https://tourette.ca
• FERNÀNDEZ ÀLVAREZ, Emilio. 2004. Entender los tics. Barcelona: Ediciones Medici.
• MASON, Chris & Members of ST Community. Touretters. Double Bridge Publishers. USA.
• OKUN, Michael S. 2017. Tourette Syndrome. 10 Secrets to a Happier Life. Books4Patients.
• PUJADES I BENEIT, Ramon. 2007. L’alumnat amb la Síndrome de Gilles de la Tourette i trastorns associats: detecció precoç, problemàtica i estratègies per a la seva inserció en els entrons escolars ordinaris. http://www.xtec.es/sgfp/llicencies/200607/memories/1710m.pdf
• PUJADES I BENEIT, Ramon. (2019) La síndrome de Gilles de la Tourette i la seva incidència en els processos educatius escolars a Catalunya. Ed. Horsori. Barcelona.
• ROBERTSON, Mary. (2010). El síndrome de Tourette. Alianza Editorial. Madrid.
Pàgines web i altres
• https://www.facebook.com/tourettecatalunya/
• https://www.tourette.org
• https://www.tourettes-action.org.uk
• http://www.xtec.es/sgfp/llicencies/200607/memories/1710m.pdf
• http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox(I Have Tourette,but Tourette doesn’t Have Me)
• http://www.imdb.com/title/tt1949590/ (Different is the NewNormal)
• https://www.youtube.com/watch?v=V0hjxPmVwGg (Front of the Class / Al frente de la clase)
• http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox (Alguns exemples trets de “I have Tourette’s…”)
• http://www.youtube.com/watch?v=n8it85XGrjk (“El pitjor cas de Tourette del món”)
• hhttp://www.diariwin.cat/2014/09/19/happy-8-12-un-joc-per-combatre-el-bullying/ (Per a l’assetjament)
• https://www.authentichappiness.sas.upenn.edu/es/testcenter (Avaluació de fortaleses)
