Entrevista

Marc Buxaderas: “Els discapacitats som persones, no un ‘marrón'”

Marc Buxaderas és un jove de vint anys d’Aguilar de Segarra que sovint explica que quan va néixer unes neurones se’n van anar de festa i encara no han tornat, i que això li va provocar una paràlisi cerebral tetraplègica espàstica. Ha traslladat l’humor i la il·lusió per viure al projecte que va posar en marxa quan tenia setze anys: ‘Posa un discapacitat a la teva vida’. Vol aconseguir que la discapacitat es normalitzi i que la gent canviï la seva percepció sobre les persones que en tenen alguna. Es fa un fart de fer xerrades a escoles, instituts i empreses i monòlegs a teatres i centres socials. Conèixer-lo és un regal, una dosi enorme de ganes de viure. Aquest curs s’ha matriculat a la Facultat de Ciències de Comunicació de la Universitat Autònoma de Barcelona. No us perdeu el seu canal de Youtube.

On són les neurones que dius que se’n va anar de festa el dia que vas néixer?

De vegades dic que se’n van anar de festa i de vegades dic que se’n van anar a fer un cafè. No sé on són. No ho tinc clar. Encara les busco. És un misteri on han anat a parar.

Tornaran?

Em sembla que no. Vaja! A no ser que la ciència avanci molt, però no hi compto ja. Som els que som i amb els que som farem el que podrem.

Quan expliques el teu naixement dius que pesaves menys que un iPhone 10 i que et banyaven en un bol d’amanida d’Ikea. Li poses molta empenta i alegria a la vida…

Intentem posar-hi empenta i alegria perquè són dos elements que, per entrar en el subconscient de la gent, que és el que m’interessa per canviar punts de vista, són molt vàlids, perquè si no, acabes fotent la chapa i no acaben de connectar amb tu. En canvi, a través de l’humor i d’aquesta manera de fer és més senzill.

Dius: “Vull aportar grans coses des de la meva petita alçada, 1,25 metres”. Quines grans coses t’agradaria aportar i a qui?

S’ha de treballar per aconseguir una normalització de la discapacitat però no només en el sentit de la definició sinó que hem d’anar una mica més enllà. Per fer això, es necessiten referents. Déu nos en guard que jo fos referent de ningú però cal fer feina des de baix. S’han d’aportar coses, punts de vista, maneres de fer diferents.

Vols que quedi clar que no ets una cadira, com t’han dit a vegades quan has demanat taula en un restaurant…

A sobre de la cadira sempre hi ha una persona, una persona que té necessitats. Ha de quedar clar. Una cadira la pots apartar i es queda allà. Una persona, encara que estigui molt fotuda, té els seus pensaments, les seves coses, i aquesta societat ha fet moltes passes endavant, però encara n’ha de fer moltes més. Quan entres en un restaurant i et mira tot quisqui penses: “Què sóc jo? Un extraterrestre verd, amb antenes que ha vingut de l’espai?” No t’acaben de quadrar moltes coses i, per això, aquesta qüestió sensibilitzadora.

I també vols que quedi clar que els discapacitats “no som un marrón“.

Quan et diuen que el teu fill és un discapacitat una de les coses que primer et deu venir al cap és “no sé com fer-ho!”. No et donen informació bàsica. Quan tens un fill en general, i més amb una discapacitat, t’haurien de donar un manual d’instruccions. A vegades, la gent va molt perduda. Cal diferenciar el discapacitat i el marrón. Els meus pares sempre m’han demostrat que jo no era un marrón, cosa que els agraeixo, i que es podia tirar endavant. Encara que de vegades costi molt, s’aconsegueix.

Tens molt bona relació amb els teus pares i el teu germà petit.

Com que necessito ajuda per fer algunes tasques on jo no arribo, hi arriben ells. És molt d’agrair. En general, tots els pares amb fills amb necessitats diferents o especials acaben fent un sobreesforç que sovint no és reconegut. Una part dels meus monòlegs i xerrades va dedicada a ells per reconèixer aquest esforç.

Necessitats diferents, especials… Quina és l’expressió correcta per parlar de persones com tu?

Has obert aquí un meló del qual en podríem estar dies parlant. Les paraules i els tecnicismes sempre exclouen una part i mai no són exactes del tot. Evidentment, deixem fora ‘minusvàlids’, perquè ‘minusvàlid’ és ‘menys vàlid’ i ‘menys vàlid’ no ho és ningú. ‘Discapacitat’ també té el problema que vol dir ‘menys capacitat’ però, per una altra banda, si vols ser gràfic, tampoc no et queden gaires opcions. Tens ‘diversitat funcional’, que segons a qui vagis et dirà: “De què m’estàs parlant?”. És igual que si dius ‘necessitats especials’. Necessitats especials en tenim tots, en un moment o altra de la vida. Ho he debatut moltes vegades amb associacions i no acabem d’arribar mai a una conclusió clara. Sempre ens queda la sensació que ens falta descobrir la paraula ideal.

Totes aquestes idees les trasllades al teu projecte ‘Posa un discapacitat a la teva vida’. En què consisteix?

És un projecte molt personal. Té tres branques, encara que després s’acaba barrejant tot. És difícil estar fent una xerrada en una empresa o una escola i no anant a parar al monòleg. Hi ha els monòlegs, anomenats com el mateix projecte, ‘Posa un discapacitat a la teva vida”; les xerrades a les escoles, “Tots som persones”; i les xerrades a les empreses, “Els límits estan a la teva ment”. Totes tres branques busquen explicar una experiència pròpia. Al principi de les xerrades dic que els explico la meva experiència, que si els va bé agafin alguna cosa i, que si no, m’és igual. El que no vull és alliçonar ningú.

I sempre amb humor.

Sempre, perquè és una manera d’estar positiu. Al món de la discapacitat sempre pots trobar un cantó negatiu però, si te’n vas al cantó menys sanguinari, pots construir. És la cosa aquella que és més fàcil destruir que construir. Intento construir i per fer-ho m’he d’apartar del cantó sanguinari.

De vegades, et trobes amb gent que voldria riure amb les teves sortides però que no sap si ho pot fer, si és políticament correcte.

Passa molt amb gent de la tercera edat, que tenen uns valors situats no sé si dir en el catolicisme o la pena, i no es deixen anar fins ben entrat el monòleg i veuen que jo me’n foto de mi mateix. Aleshores es veuen abocats a fer-ho. M’he trobat amb algú que m’ha dit que s’havia pres molt seriosament les coses que havia dit. És veritat que hi ha un missatge sota la part humorística, però riure mai no està de més, sobretot si qui ho fa et dona peu a fer-ho. Una altra cosa és si jo ho fes des de la seriositat més absoluta, que no és el cas.

‘Tots som persones’. No tothom ho té clar.

No tothom ho té clar. Per això li vaig posar aquest títol. De vegades es perd el cantó més social, més humà. A companys que no es poden expressar, o no tan bé com jo, a causa de la seva discapacitat, pateixen un refús. Cal explicar una mica que són persones, amb les seves necessitats. Que ens vegin com a persones, no com un ‘marrón’. Jo diferencio dues etapes de la meva vida. La primera és la de l’escola, on vaig pujar amb el mateix grup des de P3 fins a sisè. Em coneixien, sabien quins eren els meus punts forts i els més febles i em van tractar com un més del grup. La segona etapa és la de l’institut. Els adolescents són com són, salten, i quan no estan acostumats a una cosa, la refusen. És normal. A mi em van refusar. No els dono la culpa a ells sinó al sistema que no els havia ensenyat què era una persona amb discapacitat i quines necessitats podia tenir. Entrar allà va ser molt difícil, com si venint d’aquí te n’anessis a Somàlia. Va ser dur. Al final, molt al final, vam aconseguir que ho entenguessin, que poguéssim conviure i que no ens féssim més mal del que ens havíem fet.

No has perdut cap curs?

No, no he repetit mai.

A les empreses expliques que ‘Els límits estan a la ment’. Quins límits té la ment?

Ens posem límits molt chorres. De dir ‘això no ho puc fer’. Collons! Ho has provat? No puc, no puc… No pots fins que trobes la manera de fer-ho. Ningú no diria que jo avui pugui estar fent una carrera. Quan trobes la manera que t’ho adaptin o de fer-ho, tot és possible. Als empresaris també els explico que no es posin nerviosos quan se’ls penja un Excel. Un Excel sempre es pot refer i hi ha coses més dures que no es poden refer i situacions més complicades.

Demanes que si algú troba les neurones que se’n van anar de festa que te les enviï per fax. Això del fax està una mica antiquat.

Sí, una mica.

Què passaria si algun dia tornessin?

Passaria que, igual que ens hem hagut d’adaptar a viure sense les neurones, ens hauríem de tornar a adaptar a viure amb neurones. Jo tinc una configuració, entre cometes, en què cada neurona fa la funció de tres o quatre, està sobretreballada. Si les trobéssim totes, jo crec que inclús em costaria, perquè m’he acostumat a viure així. La meva discapacitat és de naixement. A col·legues que han tingut accidents o han tingut un problema enmig de la vida els pregunto: “Què és més puta? Tenir la discapacitat de naixement o després?”. Tenir-la després ha de ser un terrabastall. Si hi neixes no has pogut veure l’altra banda. Has nascut com has nascut i has de tirar endavant. No ens acabem de posar d’acord sobre què és més dur. Jo estic content tal com sóc.

Com prepares els monòlegs?

Els preparo gairebé in situ. Tinc un guió que vam preparar en el seu moment amb el meu pare, la meva mare i companyia, buscant anècdotes que m’han passat. Algunes les vam exagerar; d’altres, no. Hi ha una feina de veure si connectes amb el públic, si no, si hi ha un gag que funciona o et pot anar en contra. Has de calcular molt bé quin tipus de públic tens. Et trobes el que et trobes i has de capejar el temporal una mica. Cada monòleg és una miqueta diferent, té unes circumstàncies i un públic diferents. A vegades, l’allargo; a vegades, l’escurço.

Quant duren?

Les primeres versions eren de quinze o vint minuts. Ara ja estem sobre els quaranta, quaranta-cinc, gairebé una hora. Depèn del públic. Has de tenir molts reflexos. Després del monòleg acostumo a obrir un torn de paraules perquè la gent pugui preguntar i saciar les seves inquietuds. Quan són cent o dues-centes persones penso ‘no obris debat, que pot passar de tot’. Però quan són vint o trenta persones, en cercle, els tens més a la vora, els pots interpel·lar. M’ho passo teta. Et veuen més proper. Estàs més de tu a tu.

Què et sembla el món en què vivim?

Aquesta pregunta és molt extensa. El món en què vivim està molt bé per alguns, està una mica desigual per uns altres i està totalment girat per una altra part de la societat. El podem dividir en tres: els benestants, la classe mitjana i els que tiren com poden. A la gent que és blanca i va dempeus, per entendre’ns, generalment tot els va bé, tot i que a vegades no es oro todo lo que reluce. Hi ha gent amb discapacitat que està fotuda però sempre acaba trobant la sortida. En canvi, els immigrants sí que ho tenen més fotut. Aquesta societat ens ha tirat a la guerra entre els que estem pitjor. Pel que fa als calers, ens hem d’acabar disputant els pocs recursos que hi ha entre tots. Immigrants, discapacitats…, tots estem al mateix pressupost, que és el de Benestar Social i Família. Allà tampoc hi ha calers per tots.

Als col·loquis et demanen què penses políticament, si ets d’esquerres o de dretes, si ets partidari de la independència de Catalunya o no?

Algunes vegades ho han preguntat, però poc. M’he trobat amb polítics de tots els colors. Si t’hi fixes, als debats electorals, tothom parla de la Llei de la Dependència, amunt, avall i enmig, però quan arriben al poder desapareix de cop. Desapareix de les tertúlies, dels debats, i al final t’acabes trobant que l’estadística diu que el 80% de les persones que demanen la Llei de la Dependència acaben morint sense tenir-la. Pots ser de dretes, d’esquerres, independentista o no independentista, però el país s’ha de governar i no ens podem tirar gaire estona en l’eix esquerra/dreta o en l’eix nacional perquè necessitem, per exemple, pressupostos. A les escoles no poden posar vetlladors que necessita la gent amb problemes. Els posen i el setembre els retallen les hores perquè no tenen calers i has de tornar a lluitar per aconseguir les 25 o 30 hores per la teva discapacitat, que segueix sent la mateixa. Això m’havia passat. El context sociopolític t’acaba esquitxant d’alguna manera o altra. Intento declarar-me bastant apolític perquè que el meu projecte tampoc és polític. Intento estar bastant al marge, mullar-me poc.

La gent es discuteix molt. Perquè val la pena discutir-se, barallar-se?

Val la pena barallar-se per moltes coses però no val la pena barallar-se per les coses que ens estem barallant. Dona la sensació que es barallen per coses per no treure aquelles per les quals s’haurien de barallar. Una vegada en una taula per parlar de la Llei de la Dependència a la qual em van convidar m’estava fent una pregunta a sobre i vaig aixecar el braç. Primer va parlar un polític del govern dient que ho feien tot de conya, perfecte. Què ha de dir! Van venir els de l’oposició i van dir que els del govern ho fotien tot malament. Simplificant una mica aquests eren els missatges. Els vaig demanar que es posessin d’acord perquè això és política d’Estat. Els costa posar-se a treballar sense penjar-se medalles.

Tens Twitter?

Sí.

El fas servir?

Sí.

Hi ha molta mala llet.

Allà es baralla tot quisqui, però com que generalment es barallen sobre política i el meu projecte és apolític i busca posar sobre la taula una intenció més enllà del govern de torn, no he rebut mai cap tuit que sigui horrorós. He anat a Madrid, he parlat amb el meu castellà de Catalunya i no hi ha hagut cap mena de problemes. Te n’adones que més enllà de Twitter hi ha un món.

Si fossis polític i manessis, quines mesures prendries de forma més urgent en el camp de la discapacitat?

La primera cosa seria posar recursos perquè qui necessiti tenir cuidadors, cuidadores o terceres persones que l’ajudin les pugui tenir i en unes condicions bones. A vegades ho acaben fent els pares, que es fan grans. Hi ha la disjuntiva aquella de “el dia que no hi hagi els pares, què farà aquesta persona? Es valdrà per ella mateixa?”. L’altra opció és contractar en negre una tercera persona. Estaria bé que l’Administració posés calers per ajudar aquestes persones que fan una feina que moltes vegades no es veu però que sense elles els discapacitats seria molt difícil que poguéssim estar al món, en circulació.

Vas a cavall.

Sí.

Això va bé?

Va bé, va bé. És una manera diferent de fer fisio. Tots, tinguem discapacitat o no, hem de fer esport. Quan tens una discapacitat has de fer fisioteràpia també. La fisioteràpia convencional, de les repeticions, quan portes quinze o vint anys fent-la es fa pesat. Sobretot quan no et canvien el ‘modus operandi’. Acabes fent sempre el mateix. El cavall, en canvi, et dona sempre una visió, una manera de fer diferent. L’animal, depèn del dia, està millor o pitjor, està rabiós o no ho està, té més gana o menys gana… Quan té gana allò és indomable. Se’n va a menjar i, clar!, treu-lo d’allà! Al final, el cavall és com si llegís el DNI de la persona que porta al damunt. És com si sabés qui porta i s’adapta bastant a les característiques de cadascú.

Has tingut algun accident?

Amb el cavall, no. Amb la cadira, sí. Una de les primeres coses que t’ensenyen és aprendre a caure. Sempre vaig preparat. Quan te la veus a venir ja poses les mans, els colzes…

Mai no has acabat a l’hospital.

No. Toquem fusta.

Estudies Periodisme. Per què?

Perquè penso que podria ser una bona manera de vehicular opinions que tenia. És bo formar-se una opinió, donar-la de forma bàsica i poder-la expressar bé. Quan algú estudia Periodisme és perquè vol fer carrera allà on sigui, als diaris, les televisions… Jo m’ho miro des del punt de vista de fer-me una cultura general que em servirà per posar-la al servei d’algun projecte o per acabar treballant a algun diari que demani l’opinió d’una persona externa. Una de les crítiques que faig al sector en general és: quantes vegades veus regularment a la tele persones en cadira de rodes que siguin tertulians o presentadors? Molt poques per no dir cap. Som un bon tros de la població catalana. Per quota ens tocaria tenir representants.

Et veurem algun dia presentant un Telenotícies?

No ho sé, però estem treballant un projecte perquè la discapacitat es vegi a la televisió.

Tens moments de desànim?

Sí, però com totes les persones. Hi ha moments que sembla que no te’n sortiràs i entres en una mena de dinàmica que al final t’acabes autoflagelant massa. Has de sortir com sigui. Passa. Moltes vegades hi ha gent que em diu que sempre estic de guasa. Estic de guasa, a vegades, com mecanisme de defensa. Val més estar de guasa que plorant. M’ho miro del cantó positiu, del menys sanguinari per tornar a l’expressió d’abans.

Et puc preguntar pel sexe?

Sí. De fet, dins del subconscient de la gent me n’adono que quan faig les xerrades el tema del sexe no el treuen per por, pudor o per altres qüestions. Fa un parell d’anys vaig anar a la presó de Lledoners i un pres em va preguntar directament: tu, amb les dones com t’ho fas? I li vaig deixar anar un: “M’apanyo. Suposo que com tu, com tots”. Al final en això ens apanyem.

Estic una mica xalat, dius. Estàs xalat?

Tots estem xalats. Prefereixo estar xalat que amuermat. És una qüestió de vida, de tirar endavant. Prefereixo considerar-me xalat que amuermat, mort, sense vida.

Com serà en Marc Buxaderas d’aquí a deu o vint anys?

No ho sé. Espero tenir la carrera i continuar amb el projecte. Tot el que he engegat és com un projecte de vida. Espero tirar-ho tot endavant i poder ser una mica més independent del que sóc ara, que Déu n’hi do! Sempre aspiro a anar una mica més endavant.