Opinió

La síndrome de Gilles de la Tourette

1. El perquè d’aquesta especialització. Havent-me trobat en la situació, com a pare d’un noi afectat per la ST d’enfrontar les dificultats que ell experimentava a l’escola, vaig decidir especialitzar-me en aquest tema mitjançant un màster en recerca pedagogia i la tesi doctoral. Després, des de l’Associació Tourette Catalunya de la qual soc president, m’he dedicat a assessorar escoles (unes 140 fins al moment) sobre la gestió educativa escolar de les dificultats que experimenten aquests nois i noies en aquest entorn.
2. Què és la ST? Segons el DSM5[1] es tracta de tics nerviosos crònics, motors i vocals que durin més d’un any i que no siguin deguts a efectes secundaris d’alguna medicació o al consum de substàncies (cocaïna, cànnabis…) o la malaltia de Huntington. Els símptomes acostumen a aparèixer entre els 4 i els 6 anys per regla general, són oscil·lants, tendeixen a minvar a la tardoadolescència i a fer-se gairebé imperceptibles a l’edat adulta. De moment, no s’ha trobat cap fàrmac específic per a la ST, però sí que funcionen les teràpies de tipus cognitivoconductuals (p.ex. CBIT, Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). La prevalença d’aquesta condició és d’un 0,1% segons els estudis, motiu pel qual els professionals de la medicina no consideren minoritària.
3. I quines són les dificultats en l’entorn escolar? Principalment, a causa de la desinformació sobre aquesta condició, el personal educador interpreta la conducta d’aquest alumnat com a desobedient, indisciplinada, oposicionista… Atès que els tics nerviosos no es poden controlar. O bé interpreten que es tracta de nois i noies “consentits”, mimats, hiperprotegits a casa, cosa que és motiu de malentesos i conflictes amb la família.

Però també són rellevants les dificultats que troben entre els companys: aïllament i sobretot assetjament perquè són una diana fàcil de caricaturitzar, de ser objecte de burles i fins i tot d’agressions. Aconsello a les escoles que tallin de soca-rel aquest comportament assetjador, sigui per mitjans pedagògics (mediació) sigui per mitjans disciplinaris. No pot ser que uns companys s’ho passin bé a costa del patiment d’un altre.

Són una diana fàcil de caricaturitzar, de ser objecte de burles i fins i tot d’agressions

Tot plegat desemboca en un greu malestar de l’alumnat amb la ST, un rebuig de l’escola amb el conseqüent absentisme i fins i tot abandonament escolar.

4. Com enfrontar aquestes dificultats? Quines adaptacions són aconsellables per fer-hi front?

En primer lloc i principalment mitjançant la informació sobre la naturalesa d’aquesta condició, subratllant-ne el caràcter involuntari, incontrolable. És important que aquesta informació sigui donada per una persona experta i arribi a tot el personal de l’escola (personal d’administració i serveis inclòs perquè es trobaran amb aquest alumnat arreu de l’escola) i inclosos necessàriament els companys. Això sí, amb la informació, el consentiment i possiblement el protagonisme de l’alumne/a afectat. S’ha demostrat que aquesta és la millor opció[2]. La informació, asseguren els mateixos metges, és el 90% del benestar de les persones que pateixen la ST, és a dir, és terapèutica.

Després cal aplicar els tipus d’adaptacions segons els símptomes i les dificultats que generin tant en el mateix alumne com en l’entorn. No hi ha una recepta única, tot depèn de cada dificultat. Hi ha, però, eines que poden ajudar, com per exemple les recomanacions de la Dra. Susan Conners[3] que, malgrat la seva extensió, no són exhaustives. La creativitat dels educadors acostuma a ser una molt bona eina.

Em cal afirmar que, un cop rebuda la informació i l’assessorament el panorama canvia radicalment. El professorat manifesta una predisposició i un compromís excel·lent. Vull subratllar-ho especialment perquè sovint implica un estrès emocional notable que educadors i educadores assumeixen plenament. Per altra banda, gairebé unànimement reconeixen que aquest alumnat “és encantador, es fa estimar” i que estan dotats de moltes qualitats positives (bona intel·ligència, aptitud per a la música, els esports i moltíssimes altres). I és així.

Cal afirmar rotundament que aquest alumnat no és candidat ni a una escola especial, ni a una aula d’educació especial

Pel que fa als companys, la seva reacció un cop informats és altament positiva. S’acaba l’aïllament i sobretot l’assetjament. Curiosament, alguna vegada els mateixos “assetjadors” es converteixen en “protectors” (cosa que potser no cal…). Si malgrat tot hi ha qui segueix causant problemes al seu company amb la ST està clar que aquest sí que té un problema…

5. Conclusió.

La problemàtica educativa que pugui generar la ST pot ser gestionada positivament amb la informació i les adaptacions necessàries per a cada cas. Per tant, cal afirmar rotundament que aquest alumnat no és candidat ni a una escola especial, ni a una aula d’educació especial sinó que pot desenvolupar la seva maduració intel·lectual i emocional a l’aula ordinària. Així ho demostren els fets.

Espero que aquesta informació sigui útil als lectors, especialment educadors perquè, atesa la prevalença, en un moment o altre es poden trobar amb alumnat afectat per la ST.

[1] DSM 5. Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals. 2013 (en anglès, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition)

[2] Vegeu el documental, premi EMI als EUA, I Have Tourette’s but Tourette doesn’t Have Me. http://www.dailymotion.com/video/x6swmv_sindrome-de-tourette_school#.UT700hzXCox

[3] CONNERS, Susan. (2005) Catàleg d’adaptacions per a Estudiants amb Síndrome de Tourette, Trastorn per Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat i Trastorn Obsessivocompulsiu. Associació Tourette Catalunya.