Entrevista

Héctor Orensanz, afectat per una malaltia ocular: “Cal educar sobre com dirigir-se a una persona cega. La inclusió passa per l’educació”

El 2016, els metges et diagnostiquen una malaltia ocular i et diuen que perdràs la vista. Com es prepara una persona per deixar de veure?

No es prepara. Ho lamenta i tira endavant. Et sents afectat, però t’hi veus. Saps que hi ha un problema, però no deixes de fer coses. No em vaig enfonsar en la preocupació, encara que sempre va estar present. Tampoc sabia com evolucionaria la malaltia, només que perdria la vista. Vaig agafar una excedència a l’hospital on treballava, vaig muntar un negoci i vaig continuar el meu dia a dia. Fins i tot, conduïa. Va ser el 2020 quan vaig tenir una davallada important, la manca de visió es va aguditzar i es va veure el diagnòstic real. Vaig decidir traspassar el negoci i tornar a treballar a l’hospital. Pensava que hi estaria anys, però al final van ser nou mesos. Aleshores, sí que em vaig preparar per quedar-me cec.

Vas tenir la davallada l’any de la Covid. Ets infermer i, en aquell moment de pic de contagis, treballaves a un hospital per combatre el virus. Et vas adonar que ho havies de deixar. Com et vas trobar?

Vaig tornar a l’hospital amb un 50% de resta visual i vaig sortir amb un 20% després de 9 mesos. Tot l’estrès de la pandèmia va influir molt en el fet que avancés la malaltia. Sabia que el moment arribaria, però tenia la sort de tenir un equip de feina molt bo que coneixia la dificultat que tenia i ens ajudàvem els uns als altres. Vaig agafar la baixa per ansietat perquè no volia deixar de treballar, però quan la meva doctora va veure els informes em va dir que no tornaria.

“A casa estic molt tranquil perquè conec cada racó, però quan poso el peu a fora em trobo amb una ciutat hostil”

Ets una persona molt activa. Cinc anys després, com estàs?

Ara estic bé. Quan tens una malaltia, tens dues opcions: quedar-te tancat i deixar que et guanyi o sortir al carrer. A casa estic molt tranquil perquè conec cada racó, però quan poso el peu a fora em trobo amb una ciutat hostil. No sé què puc trobar-me, fins i tot al meu carrer. A més, tinc dos fills petits que depenen de mi per moltes coses. Tot plegat, m’ha costat hores de teràpia.

Quan et van diagnosticar, fins i tot, sorties a córrer. Com ha canviat el teu dia a dia?

No he deixat de fer res, però he canviat la manera de fer les coses. Per exemple, vaig començar a córrer amb un amic que em feia de guia. Ara, vaig al gimnàs. Estic molt actiu, faig més esport que el que he fet en tota la vida.

Quins són els ingredients que t’han fet continuar endavant i no deixar que la malaltia et guanyi?

Sempre he sentit que no visc l’edat que em correspon. He tingut un esperit molt jove. Amb el Stargardt, m’ha passat una cosa similar. Intento veure, encara que no pugui. M’esforço per orientar-me. Ara bé, moltes vegades m’he trobat perdut i he hagut de demanar ajuda, he estat incapaç de demanar-la o m’he oblidat que portava el mòbil per trucar a algú.

“Intento veure, encara que no pugui. M’esforço per orientar-me”

L’entorn està preparat perquè les persones tinguin discapacitats com la ceguesa?

Està normalitzada la figura del cec que es deixa fer, que no es cuida. No està preparada pel cec actiu, però crec que passa amb totes les discapacitats. La societat et dicta que, si tens una discapacitat, has de quedar-te a casa.

Tenim una societat inclusiva o individualista?

És més individualista. Ens posem moltes medalles. Sobretot els polítics tenen una mirada proteccionista de cara al col·lectiu. Nosaltres no necessitem ningú que ens protegeixi. Tenim dret a sortir al carrer com qualsevol ciutadà, a fer vida normal, a anar a la piscina, al gimnàs, a ballar…

Es tendeix a sobreprotegir?

Sí. La gent acostuma a ajudar-te, que és d’agrair. Però també et veuen feble massa ràpid i t’agafen del braç, et porten, et parlen com si fossis un nen petit o alcen la veu. Cal educar les persones sobre com tractar una de cega, com dirigir-se, com acostar-s’hi. La inclusió passa per l’educació.

Com ens hem de dirigir a aquest col·lectiu?

Si et trobes algú cec al carrer, presenta’t. Has d’avisar que estàs allà. Si vols ajudar-lo a travessar el carrer, no l’agafis perquè és molt violent. A mi, fins i tot, m’han arribat a treure el bastó i portar-me’l. En canvi, ofereix el teu braç o espatlla. I, si marxes, avisa.

Moltes persones tendeixen a evitar verbs com “mirar” o “veure”. És un tabú?

S’ha de normalitzar, jo també els menciono moltes vegades. Veure no és només mirar i abraça moltes més coses. Cadascú veu d’una manera diferent.

Com veus, tu?

El cervell m’omple allò que no veig amb records. Si estic tranquil, també puc escanejar l’espai i fer-me una idea del que hi ha. Naturalment, tinc moltes mancances, però no veig negres.

“No he deixat de fer res, però he canviat la manera de fer les coses”

Has tingut por, en algun moment?

Sí. Tanca els ulls i surt al carrer. Fa por. Quan es va començar a destapar la malaltia, veia coses que no eren. Per exemple, són molt comunes les degeneracions musculars: les línies no són rectes i comencen a ser corbes, per la qual cosa veia les cares deformades. Tens por de no saber, no poder avançar i perdre els records. A oblidar-te’n.

Però hi ha altres maneres de recordar.

Sí. A més, depèn de la llum tinc una mica de resta visual i amb un mòbil amb pantalla retroil·luminada puc arribar a veure fotografies i fer-me la idea de com són les persones.

“Es tracta d’aprendre a ballar amb un company que et fa la traveta tota l’estona i, tot i això, voler continuar”

Què t’ha ensenyat el Stargardt?

M’ha mostrat que soc més fort del que em pensava, que puc fer moltes coses. Resiliència. Es tracta d’aprendre a ballar amb un company que et fa la traveta tota l’estona i, tot i això, voler continuar.

Com encares la vida, Héctor?

Estic tranquil. He acceptat la situació. Costa, hi ha molts dies difícils, però l’encaro amb il·lusió. Aprenent cada dia.

Aquesta entrevista ha estat publicada originalment al diari digital Fet a Sant Feliu