Actualitat

Autisme, el difícil encaix de la diferència

El món té moltes mirades, però aquelles persones que veuen el món d’una manera diferent no acaben d’encaixar en una societat que, malgrat tot, es considera inclusiva. Així és com se senten les persones amb autisme, que actualment representen un 1,23% de la població catalana (1 de cada 81 persones aproximadament), segons dades que facilita l’associació Aprenem Autisme. El 90% d’aquest col·lectiu té algun tipus d’hipersensibilitat als sorolls o estímuls quotidians que els impedeix desenvolupar les activitats diàries amb facilitat; d’altres necessiten un ordre molt estricte, una rutina determinada o comportaments molt repetitius per poder viure en un món encara ple d’incomprensió i estereotips. De vegades recursos senzills, com posar-se auriculars o disposar d’objectes i suports concrets, poden atenuar els moments d’estrès. 

En Zacaries Benamier és un jove de Tànger (Marroc) a qui van diagnosticar Condició de l’Espectre Autista (CEA) quan tenia gairebé 40 anys. En una trobada amb mitjans de comunicació que va organitzar l’associació Aprenem Autisme, Benamier va explicar que, per a ell, “la interacció amb les persones sempre és un repte” i va reconèixer que quan va rebre el resultat mèdic “vaig entendre molts episodis i situacions viscudes“. I afegeix: “el diagnòstic el que et regala és perdonar-te a tu mateix”. De petit, Zacaries Benamier va patir violència física i assetjament a l’escola i, de més gran, a la feina, el consideraven una persona “rara” i “difícil de tractar” a causa de les seves dificultats amb les relacions socials. “La gent espera que ens comportem com persones no autistes”, apunta. I el cas del Zacaries no és únic. Segons un estudi realitzat per Autismo España l’any 2021, el 12% de l’alumnat amb condició de l’espectre autista ha experimentat almenys una situació d’assetjament escolar i un 71% pateix exclusió social pràcticament cada dia. 

Benamier és autista de grau 1 i té altes capacitats, parla cinc llengües i la seva gran afició per la música l’ha portat a cantar i a formar part de l’Orfeó Gracienc, entitat que ell defineix com “un entorn segur” que l’ha ajudat a fer una activitat social. Tanmateix, el jove considera que el fet de no seguir “les normes socials” en algunes ocasions repercuteix considerablement en els seus drets fonamentals. I posa algun exemple. Explica que, quan va al metge, moltes vegades li costa expressar-se i això fa que alguns metges i metgesses el tractin amb infantilisme. També està convençut que, a l’hora de buscar feina, ha superat algun procés de selecció gràcies a les seves altes capacitats i a la seva habilitat per emmascarar la seva incomoditat davant del contacte visual amb la gent.

En aquesta mateixa línia s’expressa l’Alejandra Da Silva, també autista amb diagnòstic tardà i mare d’un nen autista. “Volia ser acceptada en tots els àmbits”, diu, però de vegades les exigències socials i la sobrecàrrega sensorial del dia a dia li suposaven tan sobreesforç que molts caps de setmana se’ls passava estirada al llit. A més, Da Silva ressalta que el fet de ser dona la va perjudicar a l’hora d’obtenir un diagnòstic, que en el seu cas va trigar cinc anys i mig, i aprofita per denunciar que el biaix de gènere en salut “està present en quasi tots els àmbits, no només a l’hora de diagnosticar l’autisme”. En aquest sentit, la psicòloga Maria Soledad Conesa Soto, de l’Associació Astrade, confirma que “hi ha un biaix de gènere en les eines diagnòstiques i un imaginari social masculinitzat que pot conduir a negar el diagnòstic a les dones”. A més, apunta Conesa, “les dones autistes tendim a presentar millors competències en comunicació i interacció social i a emmascarar deliberadament part de la simptomatologia associada a l’autisme“. Tant en el cas del Zacaries com en el de l’Alejandra descobrir, ja d’adults, el seu autisme va ser, en certa manera, alliberador: “Vaig entendre per què em sentia diferent, per què la meva manera d’interactuar amb el món no encaixava amb allò que la societat esperava de mi”, apunta Da Silva

Una mirada diferent

Amb el context d’aquestes històries de vida, l’Associació Aprenem Autisme va voler ressaltar davant dels mitjans de comunicació com costa encaixar la mirada diferent de les persones amb autisme en una societat que, d’altra banda, es considera inclusiva i accessible. També va facilitar una guia de llenguatge o glossari –amb recomanacions i preferències en la terminologia, més apropiada, rigurosa i precisa– per informar sobre l’autisme, amb l’objectiu de visibilitzar i explicar de la millor manera una realitat –la de les persones amb autisme– que passa molt desapercebuda i sovint queda exclosa.

Aquest 2 d’abril Aprenem Autisme commemora, com cada any, el Dia Mundial de Sensibilització sobre l’Autisme amb l’objectiu de denunciar les vulneracions diàries dels drets de les persones amb autisme i defensar la inclusió plena del col·lectiu i les seves famílies. Com a membres de la Confederació Autismo España comparteixen un mateix manifest en el qual reclamen, entre d’altres coses, que les persones amb Condició de l’Espectre Autista rebin els suports específics i flexibles que requereixen a cada etapa. Autismo España llança també una campanya de conscienciació sota el lema “Somos Infinitos”, que vol posar en valor la diversitat de l’autisme: hi ha tants autismes com persones autistes.