Reportatge

‘Cuidem-los i cuidem-nos’: una iniciativa per visibilitzar la cura de fills amb diversitat funcional

Històricament, la societat patriarcal ha empès les dones a criar soles els fills i filles i a cuidar aquelles persones dependents, mentre que els homes han estat qui treballaven fora de la llar. A poc a poc, aquesta situació ha canviat en moltes famílies i les dones s’han incorporat al mercat de treball, per la qual cosa el paper en la criança i la cura també s’ha anat repartint dins la família. Malgrat això, encara ara ens trobem amb moltes llars on són les dones qui s’encarreguen gairebé de la totalitat de les feines relacionades amb la cura.

La Sara està separada i té dues filles: la Natalia, de 15 anys, que té síndrome de Down i Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i l’Alma, de 12. Treballa d’infermera en torns de nit i és qui cuida les seves filles. Explica que va haver de demanar la reducció de jornada perquè amb una jornada completa no podia conciliar la vida laboral amb la familiar.

El cas de la Sara, però, no és una excepció. Les necessitats de conciliació venen molt condicionades, entre d’altres, per l’assumpció dels treballs de cures, que presenta importants biaixos de gènere. L’últim informe de l’Institut Nacional d’Estadística (INE) mostra que la majoria de les persones que treballen a temps parcial per poder exercir la tasca de cuidadors de persones dependents són dones, concretament, un 93,6%. El 2020, 286.100 dones tenien un contracte laboral a temps parcial a fi de disposar de més temps per la cura d’aquestes persones. El 54,8% d’elles van considerar que no hi ha serveis adequats per a l’atenció a persones dependents o que no poden costejar.

Persones en situació de dependència

Un grup de disset mares s’ha organitzat per conscienciar sobre la situació dels seus fills i filles amb diversitat funcional, ja que consideren que no hi ha suficients dades que la reflecteixin. “Està molt bé que s’intentin visibilitzar totes les cures, però necessitem dades pròpies perquè si no els nostres fills i filles queden invisibilitats dins el col·lectiu de persones dependents”, explica la Maria Herrero, portaveu del “Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional”.

La Llei 39/2006, del 14 de desembre, de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència estableix que la dependència és l’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, la malaltia o la discapacitat, i lligades a la falta o a la pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual o sensorial, precisen de l’atenció d’una altra o altres persones o ajudes importants per realitzar activitats bàsiques de la vida diària. La dependència pot ser moderada (grau 1), severa (grau 2) o gran (grau 3).

Segons les últimes dades del Sistema per l’Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD), actualment a Espanya hi ha 1.141.950 persones en situació de dependència reconeguda. El 71,76% d’aquestes tenen 65 o més anys i, per tant, les persones grans dependents són el col·lectiu més visibilitzat, mentre que d’altres com el de les persones amb diversitat funcional no és tan conegut.

Grup de mares en la diversitat funcional

El grup de mares pretén defensar els drets dels seus fills i filles, sobretot tenint en compte que seran persones dependents tota la vida. Al mateix temps critiquen que són unes cures molt feminitzades i que la sobrecàrrega d’aquestes recau en la mare.

Un estudi elaborat per la Fundació Pere Tarrés, Calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales, posa de manifest la lenta incorporació dels homes en les cures. D’una banda, vuit de cada deu de les persones cuidadores no professionals són dones; de l’altra, les dones dediquen de mitjana 14,6 hores al dia a les cures, el que suposa dues hores més que els homes.

A més, un 60,4% de les dones cuidadores es consideren les màximes responsables de la cura de la persona en situació de dependència. Malgrat ser un col·lectiu molt divers, tant per l’edat i estat civil de les mares com per les diferents discapacitats dels fills i filles, al grup l’uneix que totes exerceixen com a cuidadores úniques i que se senten soles i poc compreses per la societat.

La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals

El grup de mares es queixa de la poca visibilització que tenen: “Són cures de per vida, i no se’ns veu”; “no havíem alçat mai la veu perquè estem molt cansades i saturades, però penso que ja és el moment”, “jo vull fer més fortes les meves filles, però no ho puc fer a costa de la meva salut”, comenten algunes mares del grup.

La qualitat de vida de les persones cuidadores no professionals (PCNP) és pitjor en els casos en què hi ha una gran dependència i quan les hores per dia dedicades a la cura són més de 16. També hi ha una pitjor percepció de la qualitat de vida quan la PCNP està sense treball i quan la responsabilitat de la cura és exclusiva. Aquest és el cas de la Raquel, mare soltera d’un fill de 4 anys amb Paràlisi Cerebral Infantil (PCI): “No puc conciliar la vida familiar amb la laboral, no tinc parella i la cura del meu fill recau tota en mi”.

La Noèlia viu amb el seu fill Isaac, de 19 anys, que ha tingut diferents diagnòstics d’ençà que va néixer. Fins fa uns mesos estava diagnosticat amb Trastorn de l’Espectre Autista, però el seu diagnòstic està en fase de canvi i els metges creuen que pot tenir una malaltia minoritària. Aquesta incertesa li provoca un malestar emocional continuat, però pensa que les mares també han de cuidar la seva salut, ja que “si no ens cuidem nosaltres, no els podem cuidar a ells”.

Per la seva banda, l’Alicia té dos fills amb diversitat funcional. El Lucas, de 10 anys, té Síndrome d’Asperger (SA), TDAH i problemes de conducta, i el Max, de 6 anys, té trastorn de l’espectre autista (TEA) i danys cognitius. Reconeix que la seva vida consisteix a superar cada dia i no mirar més enllà. Els seus fills no poden estar amb una sola persona i no té temps per dedicar-se’l a ella. De la mateixa manera que ella, un 80% de persones cuidadores no professionals no se sent lliure per organitzar la seva pròpia vida, i un 79% considera que no disposa del temps necessari per ser ell/a mateix/a.

La Guillermina reconeix tenir por al futur: el seu fill Guillem, té 31 anys, té TEA, i no saber què passarà amb ell quan ella ja no hi sigui li provoca molta angoixa. “No hi ha recursos per una vida independent: les residències privades són molt cares i en les públiques t’has d’esperar bastant; tot això et crea una ansietat molt gran, perquè penso que si em passa alguna cosa no sé on anirà a parar el meu fill”, explica. Aquesta por al futur la comparteix un 56% de les persones cuidadores no professionals.

Lluitar pels recursos als quals tens dret

Conviure amb una persona amb discapacitat suposa, entre altres coses, un increment considerable del volum de despeses a la unitat familiar. Per aquest motiu, la persona amb dependència té dret a diversos recursos i prestacions econòmiques.

Tanmateix, les famílies es queixen de la manca d’informació i de les dificultats per tramitar les sol·licituds. La Rebeca té dos fills: la Mireia, de 20 anys, amb pluridiscapacitat, i el Martí, de 17 anys, i reconeix que el desgast emocional és molt gran i que està molt cansada d’haver de lluitar pels seus drets. “M’he de barallar constantment amb les places de minusvàlid perquè hi ha cotxes aparcats quan ells no les necessiten. Tenir dret a una plaça de minusvàlids no és un luxe, és una necessitat”, comenta la Rebeca amb ràbia i impotència.

L’Elena, que té un fill de 9 anys amb Paràlisi Cerebral Infantil, comparteix aquesta càrrega física i emocional. Per aquest motiu, creu que si tinguessin més recursos i ajudes milloraria la seva salut, i això també afectaria positivament a la del seu fill.

Per la seva banda, Montse Benito Solanes, economista especialitzada en assessoria juridicofiscal de la discapacitat, explica que hi ha una àrea de prestacions que la gent no sap com funciona i que des de serveis socials no s’explica de manera correcta. “Jo crec que hi ha molts recursos, gestionats per moltes administracions diferents, i que per tant són molt desconeguts i t’obliguen a fer molts tràmits, i la majoria de famílies no té temps a fer tants tràmits”, reconeix Benito. En aquest sentit, moltes de les famílies coneixen més recursos pel que els diuen altres famílies o treballadors externs que pel que els diuen els assistents socials.

Des de Nexe Fundació també parlen del desconeixement dels recursos disponibles i de la tardança a rebre ajuts com el de la dependència: “quan una família acaba d’aterrar al món de la discapacitat no sap res perquè no té ningú que els digui què poden sol·licitar”. Per aquest motiu, l’àrea de famílies de Nexe facilita les eines necessàries perquè aquestes es puguin adaptar a la nova situació i dona resposta a les necessitats d’informació, orientació i suport des del primer moment. “Pensem que els fan anar d’un lloc a un altre, portant documents cap aquí i cap allà, però no hi ha ningú que els cridi i els informi”, explica Marta Piña, coordinadora de l’Àrea de Famílies de Nexe.

Més visibilització i recursos

Segons les últimes dades publicades per la Generalitat, a Catalunya hi ha 72.643 famílies monoparentals. D’aquestes, 68.186 són dones i 4.429 tenen fills i filles amb discapacitat. Aquestes dades, no obstant, són orientatives de la realitat sobre el paper de cura dels fills i filles per part de les mares, ja que no es tenen en compte totes aquelles famílies en què la parella o exparella no es fa càrrec de les seves responsabilitats.

Des del Sindicat de mares en la diversitat funcional defensen que no demanen els recursos i la visibilització per elles, sinó pels seus fills i filles. “Nosaltres els cuidem el millor possible, però estem cansades i és molt difícil conciliar aquesta sobrecàrrega amb la vida laboral i social; i això a ells també els perjudica”, explica la Maria.