Opinió

Els alumnes invisibles (malalties cròniques greus)

Posem-nos en context i mirem de, per un moment, posar-nos en la pell d’aquestes mares i pares.

El Jonatan té 15 anys i una epilèpsia refractària severa. Això vol dir que en algun moment del dia, sense previ avis ni amb una predominança horària, farà una crisi. Aquesta crisi comporta convulsions i pèrdua de consciència i pot anar des d’un minut fins a quaranta-cinc minuts. Si la crisi s’allarga i s’agreuja cal actuar i administrar-li Astenolit per via rectal. El Jonatan pot entrar en parada cardiorespiratòria i cal la intervenció d’una UVI mòbil.

La Martina té tres anys, té diabetis de tipus 1 i fa P3. Cal fer-li controls de glucosa sovint i cal gestionar les pujades i baixades de sucre. Per les baixades cal donar hidrats de carboni ràpids i lents. Si no es recupera pot presentar una hipoglucèmia greu que es manifesta per manca de reacció a estímuls o pèrdua de consciència. En aquest cas cal injectar glucagó i trucar al 112. A l’altre extrem hi ha la hiperglucèmia greu on caldrà administrar insulina i controlar els nivells de glucosa i acetona. La dosi d’insulina en aquestes edats cal ajustar-la correctament, ja que un error pot ocasionar una hipoglucèmia greu.

L’estenosi subglòtica de grau III és més espectacular i cal estar molt pendents de les gasses al voltant de l’estoma es mantenen netes i seques. Cal aspirar les secrecions del conducte respiratori, cosa molt freqüent, i canviar la cànula si surt de l’estoma a causa d’un cop –ja sabeu, són nens i juguen–. El canvi de cànula és crític perquè deixa de respirar, perd la consciència i cal fer reanimació.

L’Emma-Joana va a P3 i té espina bífida. Té problemes per desplaçar-se i cal sondar-la cada tres hores.

L’Àsier pateix una malaltia rara, tan rara que només té un seguit de sigles i números (STXBP1) que requereix d’assistència intensiva perquè convulsiona.  Ell té l’agreujant que té nou mesos i la invisibilitat total de l’administració… qui ha de gestionar el 0-3? Com cal gestionar aquests casos?

I així podríem anar desgranant casos de més malalties cròniques. També hi podem sumar les malalties degeneratives.

Les vides de les mares i pares d’aquests alumnes estan dedicades a ells. En algunes famílies un dels dos progenitors ha de deixar de treballar per poder estar pendent de la trucada del centre escolar avisant que hi ha un problema.

O com en el cas de la mare del Jonatan que han hagut de fer més de 200 km perquè només hi havia un institut públic que els admetia a condició que la mare estigui durant tot l’horari lectiu al centre per intervenir quan arribi la crisi. Ha hagut d’abandonar família, amics, una carrera professional prometedora i renunciar a percebre una jubilació el dia de demà.

Els infants se senten discriminats quan tots els seus companys van d’excursió i ells no hi poden anar perquè no tenen cap recurs assignat i el centre no permet que hi vagin els pares. O quan a l’excursió de final de curs no poden anar amb els amics perquè demanen que els pares es facin càrrec de l’acompanyant i les seves despeses. O quan els altres pares pregunten si l’epilèpsia o la diabetis s’encomana…

Aquest col·lectiu ha estat oblidat per l’administració, per això hem titulat aquest article “els alumnes invisibles”.  A la Llei 12/2009, del 10 de juliol, d’educació, només es parla de malalties degeneratives greus, ni una paraula de les malalties cròniques. L’article 81.3 es recull el que s’entén per alumnes amb necessitats educatives específiques:

1. a) Els alumnes que tenen necessitats educatives especials, que són els afectats per discapacitats físiques, psíquiques o sensorials, els que manifesten trastorns greus de personalitat o de conducta o els que pateixen malalties degeneratives greus.
2. b) Els alumnes amb necessitats educatives específiques derivades de la incorporació tardana al sistema educatiu o derivades de situacions socioeconòmiques especialment desfavorides.

L’article 5 del Decret 150/2017, que regula l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu, estableix concretament les funcions/obligacions de l’Administració educativa en aquest àmbit. D’aquest precepte destaca el seu apartat “H”, el qual obliga a “garantir la sectorització i la coordinació dels serveis educatius i els sociosanitaris per assegurar una atenció educativa de proximitat a l’alumnat”; i, sobretot, el seu apartat “l”, el qual l’obliga a “vetllar perquè en els centres quedin cobertes les necessitats d’assistència sanitària i parasanitària dels alumnes que ho requereixin, especialment els que tenen estats de salut clínicament complexos. Amb aquesta finalitat el Departament ha d’establir convenis de col·laboració amb altres departaments amb competències en la matèria.”

Cal remarcar que l’alumnat amb malalties cròniques queda recollit, només de passada i de manera implícita sense citar-lo, al Decret 150/2017 en l’article esmentat abans.

El Departament d’Educació està elaborant un conveni amb el Departament de Salut per atendre aquestes necessitats.

A la mateixa web de la Direcció General de Currículum i Personalització parla de diferents tipologies de NESE i fa referència a les NESE derivades de situació de malaltia. En aquest cas contempla la situació que el diagnòstic d’una malaltia pot comportar un període d’hospitalització i/o de convalescència que suposa canvis en la vida quotidiana dels infants, els adolescents i les seves famílies. I enumera una sèrie de suports, que són les aules hospitalàries, aules en hospitals de dia per a adolescents i l’atenció educativa domiciliaria, però oblida els alumnes amb malalties cròniques greus escolaritzats en centres educatius.

Si busquem les eines per a la gestió dels centres, a la mateixa web del Departament ens dóna un llistat d’opcions NESE entre les quals no figura en cap cas la malaltia.

Per això és primordial que:

• Cal que es defineixi una categoria específica d’alumnes amb malalties cròniques greus per a ells.
• Els Departaments d’Educació i Salut han d’estar coordinats per proveir del suport necessari a cada cas i revaluar-lo a cada nou curs, ja que les necessitats dels pacients van canviant amb l’edat, nivell d’autonomia i evolució de la malaltia.
• Que cada alumne amb una malaltia crònica complexa greu que requereixi una especial atenció sanitària disposi d’un PIIC (Pla d’intervenció individualitzat compartit) i que permeti establir de manera compartida amb l’alumne, la família i els referents sanitaris totes les mesures i cures necessàries de manera individualitzada que precisa, en l’àmbit escolar, aquest alumne a cada curs. A fi de garantir aquesta funció, serà necessària la implicació dels responsables de Salut i Educació territorials.
• I el més important: que es posin en marxa les mesures i recursos sanitaris necessaris.

No pot ser una qüestió pressupostària deixar de prestar un servei al qual la llei obliga a l’administració. Cal que el prestin de la manera més eficient i eficaç possible, però en cap cas és admissible escatimar esforços ni recursos amb l’excusa del pressupost.

Sembla que la predisposició, tant del Departament d’Educació com del Departament de Salut, és bona i el conveni està a punt de fer-se realitat. Volem ser optimistes, però estem acostumats al fet que Lleis, Decrets i Resolucions acabin essent un manifest de bones intencions i no vagin més enllà.