El Teo té 14 anys i viu amb la Maya, la seva mare, i el Raül, el seu germà petit de 10 anys. El confinament li ha alterat totes les seves rutines, com les de tothom, però en el seu cas la qüestió és una mica més delicada perquè es tracta d’un adolescent amb trastorn de l’espectre autista. Per ell, la rutina va lligada a la sensació de seguretat. “N’hem hagut de fer noves, creant un horari visual amb pictogrames”, comenta la Maya. El Teo té llenguatge, però la seva comprensió s’assenta molt millor amb els pictogrames. També és especialment sensible als sorolls i a determinats tactes, com el del plàstic, i un dels pocs dies que ha sortit de casa durant el confinament es va enfadar molt, perquè al súper el van obligar a posar-se els típics guants per agafar la fruita, com a mesura de protecció. “Només ha sortit dos cops, l’experiència no ha estat bona i ara intento fer la compra com més ràpidament millor i resant perquè no passi res mentre estan els nens sols a casa”, comenta la Maya. En l’altra ocasió un guardia urbà els va aturar i li va preguntar que perquè anava també amb l’altre nen… òbviament perquè a un nen de 10 anys no se’l deixa sol a casa.
Com la Maya i el Teo, la major part de famílies amb fills amb TEA de l’Associació Aprenem surten el mínim possible de casa, segons explica Marta Romero, psicòloga i terapeuta de l’entitat. “No són situacions fàcils de gestionar, perquè el nen veu que no surt quan hauria de sortir, però que tampoc no és un dissabte, i que si surt no és per anar a fer les coses que feia abans”, comenta. Amb el temps transcorregut de confinament, la major part de les 500 famílies de l’associació “estan gratament sorpresos de l’esforç que estan fent els seus fills i com s’estan adaptant a aquesta situació”, comenta Romero.
En el cas del Teo, fins la publicació del decret d’alarma anava dos cops per setmana a la consulta de Romero. Ara una de les seves noves rutines és fer-li una videotrucada cada dia. “Hi ha un moment que sap que m’ha de trucar i ho fa, però amb les famílies tenim establert que ens poden trucar cada vegada que hi ha una emergència”, afegeix. Les videotrucades estan sent una vàlvula de seguretat important en tota aquesta crisi per les famílies amb fills amb TEA, molt més que sortir al carrer, ja que “poder-se relacionar amb les persones que coneixen, com poden ser també els seus amics o els seus familiars, és molt positiu”, comenta la terapeuta.
“No hi ha cap interès a sortir al carrer si no és per necessitat”, assegura Romero, perquè “si un nen amb autisme es posa malalt també és molt complicat explicar-li què li està passant”. “Estan fent un gran esforç per quedar-se a casa i establir una nova rutina, la qual cosa no és fàcil perquè tots els dies són iguals. El que estem veient és que a molts nanos els estan sortint comportaments compulsius, i no passa res, són mecanismes d’autoregulació que els donen seguretat. Només si ho fan d’una manera angoixada és quan s’ha de sortir al carrer”, afegeix.
#acasadeblau
I no obstant això, en els darrers dies han sorgit informacions sobre infants i adults amb autisme que eren increpats i insultats a diversos llocs d’Espanya mentre anaven pel carrer, per gent que els escridassava des de les seves cases perquè es pensaven que s’estaven saltant el confinament. A Autismo Diario els anomenen la Gestapo de los balcones, i s’hi poden llegir testimonis com el de Cristina Paredero, la qual va haver de sentir com una senyora li deia que no semblava que tingués cap discapacitat perquè estava capacitada per caminar, després de renyar-la a crits i amenaçar-la amb trucar a la policia perquè s’havia aturat una estona a la via pública amb el seu company. Entre els socis d’Aprenem també s’han viscut episodis desagradables així, encara que no estan sent la norma.
Per whatsapp han corregut diverses iniciatives per evitar els insults, com les que aconsellen a les mares i pares dels infants amb TEA que s’identifiquin amb armilles reflectants o amb un braçal blau, el color que avui hauria d’il·luminar molts edificis públics, com passa cada 2 d’abril, amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Les entitats de referència no critiquen aquestes propostes, segurament benintencionades, però tampoc les secunden. La confederació Autismo España va publicar un comunicat dissabte passat on aclaria que ningú té l’obligació de recórrer a elements identificatoris, que “poden arribar a ser fins i tot estigmatitzants”, i recomanava dur únicament a sobre l’acreditació de persona amb discapacitat. A banda, advertia que fins i tot d’això se’n podria fer un mal ús. Igual que hi ha gent que passeja el gos quatre cops al dia, podria començar a sortir gent que per sortir a fer un volt es posa un braçal blau.
La proposta d’Aprenem per commemorar la jornada va precisament en aquesta línia. Amb la campanya #acasadeblau, aquesta entitat proposa viure un 2 d’abril adaptat a les circumstàncies imposades per la crisi del coronavirus, ja que tots els actes que hi havia previstos s’han hagut de postposar. El que demanen és que avui la gent que pugui comparteixi a través de les xarxes socials fotos, vídeos i dibuixos, on el blau sigui el protagonista, amb l’objectiu de “sensibilitzar i donar visibilitat a les persones amb TEA per trencar mites i estereotips que hi ha al voltant del trastorn fent-lo visible des de casa”.
