Reportatge

Acompanyar nenes i nens amb càncer, una necessitat formativa

El càncer és sempre una mala notícia quan arriba. Produeix un impacte molt fort sobre qui la rep i el seu entorn. I, si qui rep el diagnòstic és una nena, un nen o un adolescent, tot plegat sembla encara pitjor.

Conchi Rodríguez és la coordinadora de la Comissió d’Educació de la Federació Espanyola de Famílies de Càncer Infantil, i destaca que donar a conèixer què és el càncer en aquestes edats és bàsic per a un bon acompanyament a aquestes nenes i nens. Hi ha uns quants puntals a tenir en compte en aquestes situacions. El primer, la o el menor amb càncer. Després, la seva família i, per suposat, el centre educatiu i tota la comunitat.

Després de la pandèmia del 2020, la Federació de famílies va voler donar resposta a les sol·licituds que rebien –explica Rodríguez– per part de docents que tenien un estudiant amb càncer. «Abans de la pandèmia vam començar a estructurar-ho». Fa referència a la formació que aquest novembre va començar la sisena edició.

Aquesta pedagoga comenta que les diferents associacions territorials tenen les seves pròpies formacions a través de les quals intenten donar resposta a les necessitats de les i els docents a l’hora de tractar els seus casos. Però van veure la necessitat d’organitzar un curs «que fos específic per a aquells docents que tenen alumnat amb càncer».

Perfils

El tipus d’atenció que reben les nenes i els nens depèn de la comunitat autònoma on visquin i del moment de la malaltia en el què es trobin: pot ser que estiguin en aules hospitalàries, que es faci una atenció escolar domiciliària o que es treballi amb el professorat del centre.

S’entén que les i els docents de les aules hospitalàries tenen més formació que la resta. Són, sens dubte, els mestres que més treballen amb menors en plantes oncològiques, però –explica Rodríguez– també els van felicitar per la iniciativa de la formació, per poder estar formats de la millor manera possible.

D’altra banda, hi ha els docents dels centres educatius i aquells que fan atenció domiciliària. En aquests casos, poden ser personal de la llista d’interins o els docents de referència de nenes i nens, que es desplacen unes hores a la setmana.

Necessitats

Segurament, la continuació dels estudis no sigui la qüestió més rellevant a l’hora d’oferir a les nenes i els nens amb càncer una certa continuïtat educativa.

Jorge va superar un càncer quan tenia 14 anys, ara fa una dècada. “L’únic que necessitava en aquell moment era paciència, que no m’exigissin tant, perquè no podria donar gaire”, explica. En Jorge comenta, això sí, que la tornada al centre escolar va ser una mica més complicada ja que, quan ho va poder fer, li resultava difícil seguir el ritme de les classes, tot i que els seus docents intentessin ajudar-lo “amb una mica més d’atenció entre la multitud”.

Carmen Fernández, docent de la Universitat de Santiago de Compostel·la, entitat col·laboradora de la Federació en la posada en marxa de la formació del professorat, i directora d’aquest curs, explica com el grup de recerca dirigit per Beatriz Cebreiro va realitzar un estudi ja fa uns anys «per fer aflorar les necessitats d’aquests nens durant la recuperació de la salut». «Hi havia moltes necessitats de benestar emocional, de sentiment de pertinença, alhora que no hi havia preparació del professorat per afrontar aquesta situació», explica Fernández.

“Durant tot l’any, puc dir que el repte no era aprendre (educativament parlant) sinó sentir-se fort per estar content i poder transmetre-ho al teu entorn, i aquí era on actuava la professora de l’aula hospitalària”, explica Jorge que insisteix que aquesta professional “va aconseguir el més important: fer-nos sentir nens i no pacients”.

En aquest sentit, Rodríguez parla de la importància de les classes per «donar-li una visió de continuïtat, que ha de seguir amb la vida i que la vida és l’escolar».

Fernández assegura que cada any es produeixen 1.500 casos nous de nenes i nens amb càncer a l’Estat espanyol. Això suposa 1.500 cadires buides als centres educatius les quals romandran així, segons explica Conchi Rodríguez, durant diversos mesos, fins i tot durant més d’un curs escolar.

En el curs es parla sobre en què consisteix el càncer, de quines són les seqüeles que hi pot haver (tant físiques com cognitives), que caldrà tenir en compte de cara a la tornada a les aules de l’estudiant en qüestió.

Els mòduls que el componen van canviant amb el temps, segons es detecten noves necessitats o comenta l’alumnat. Per exemple, en els propers cursos es donarà més pes a tot allò que tingui a veure amb el dol. Fernández explica que, encara que les taxes de curació del càncer en menors són molt altes, cal tenir en compte la possibilitat.

Dol i pertinença

“Al principi vam donar pes a la normativa, als protocols, i a les qüestions relacionades amb el coneixement de la malaltia per evitar l’estigma o el replegament habitual davant la notícia. L’objectiu és ajudar la gent a situar-se: conèixer l’impacte de la malaltia, els càncers més comuns, els tractaments i les seqüeles que hi solen haver a mitjà i llarg termini com a possibles problemes de concentració, etc. Ara hem fet una actualització i també incloem temes rellevants, com el dol”, explica Fernández.

Un dels principals obstacles que troben les noies i els nois que passen per un càncer no és pas el fracàs escolar. Rodríguez explica que en molts casos es fan algunes petites adaptacions, principalment metodològiques que no pas curriculars, per tal que les noies i els nois puguin seguir el curs.

D’altra banda, com comenta Fernández, volen augmentar els mòduls dedicats a la millora del sentiment de pertinença i contra la desvinculació de lescola. Les nenes i els nens amb càncer passen molts mesos fora de les aules i sense contacte amb la resta d’estudiants. La investigadora parla de la utilització de robots socials amb els quals poder respondre a les necessitats emocionals d’interactuació social d’aquestes noies i nois.

Fernández comenta que a països com Àustria, Bèlgica o Noruega ja es treballa amb aquest tipus de dispositius, i des del seu grup de recerca estan en comunicació amb algunes comunitats autònomes per fer alguns projectes pilot. Com ella mateixa comenta, els metges destaquen la importància de la socialització d’aquestes nenes i nens, de la intensificació de les xarxes socials que tinguin de cara a la recuperació. Tot i que pocs, també afirma que es produeixen casos de bullying a estudiants que han passat per un càncer a causa de les seqüeles que hagin pogut tenir, i que l’intent d’augmentar la seva presència, encara que sigui virtual, a la classe, pot ajudar a frenar situacions com aquestes.

La comunitat educativa

A banda del professorat que té alumnat amb càncer, és important que la resta de la comunitat educativa també rebi informació sobre el procés. «Els seus companys i companyes han de saber el que està passant», comenta Conchi Rodríguez. És necessari que el professorat ajudi a «que entenguin què està passant» perquè, sempre que sigui possible, puguin ajudar a qui està passant la malaltia i que se senti acompanyat, també quan torni al centre després del tractament.

Ensenyar a companyes i companys que els seus amics estan passant per moments complicats i que pot ser important que es comuniquin amb ells o que «entenguin que, de vegades, no estan en el millor moment i no volen parlar», comenta Rodríguez.

Aquesta pedagoga insisteix en la importància que aquest alumnat «estigui sense estar» al centre. Que la seva absència es tingui en compte a l’hora, per exemple, de participar en algunes qüestions, «que se’l vagi veient en tot el procés de la malaltia» perquè «a l’hora de reincorporar-se no hi hagi cap problema».

S’ha de tenir sempre present que qui torna a l’aula no és exactament la persona que se’n va anar en el seu moment. Hi pot haver seqüeles físiques més o menys evidents, i també cognitives, explica Rodríguez. Van a classe amb mascareta, com a mínim al principi… «Cal anar preparant l’alumnat i el professorat, així com aconseguir algun suport tècnic, si cal, abans que s’hi incorpori».

Poques places

Cada curs es fan dues edicions d’aquesta formació, de manera que al final s’han format 50 docents. 150 més queden fora, explica Fernández, ja que a cada edició es presenten unes 100 sol·licituds de les quals només se’n poden atendre 25. Això és així per diferents raons. La primera és que, encara que la formació és online, hi ha un important treball de tutorització un per un i la formació la imparteixen persones voluntàries de la USC i de la Federació.

A més, el curs és gratuït totalment, de manera que els recursos per augmentar places –i tutors– són limitats. Fernández explica que volen aconseguir que les administracions autonòmiques els donin més suport per a poder estendre la formació.