Actualitat

La classe dels arbres contra el monstre de Sanfilippo

Avui és el dia de l’Iñaki, un nen de cinc anys amb un somriure captivador que cursa P-4 a l’escola L’Arenal de Llevant, al districte de Sant Martí de Barcelona. Avui és protagonista perquè és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que coincideix sempre amb l’últim dia del mes de febrer, aquest any un 29, la data més minoritària de tot el calendari. L’Iñaki té la síndrome de Sanfilippo A, una malaltia que afecta un de cada 70.000 naixements i es detecta aproximadament als quatre anys. Ataca tot el sistema nerviós central de l’infant i és degenerativa. La majoria d’afectats no arriba a l’adolescència. Amb raó la seva mare, la Janette, en diu el monstre de Sanfilippo.

Hi ha diverses investigacions mèdiques en marxa per derrotar el monstre, i la més esperançadora és una teràpia gènica que s’està fent als Estats Units. Les famílies espanyoles afectades fa molt que l’esperen, però els tempos científics són exasperants per a qui té un fill que cada dia perd una goteta de capacitat cognitiva i motriu. A través de la Fundación Stop Sanfilippo, aquestes famílies duen a terme una intensa activitat de captació de fons per portar l’assaig clínic a l’Estat tan aviat com es pugui. Saben que només uns pocs hi podran entrar, però confien que els altres accedeixin al medicament experimental. Per això els caldrà convèncer el Govern d’Espanya i la farmacèutica que n’autoritzin el seu ús compassiu (hi ha precedents).

Però quan és a l’aula, a la classe dels arbres de P-4 de L’Arenal, l’Iñaki no és un alumne minoritari ni especial, sinó un més. “Aquest grup no és de 24+1, sinó de 25, i aquí aprenem tots els uns dels altres”, ens comenta Maria, la tutora. Ens han deixat entrar a l’aula per al dossier sobre escola inclusiva que publicarem a la revista d’El Diari de l’Educació. En el seu cas no tindrà gaire misteri perquè l’Iñaki escolta quan tots escolten, fa les mateixes activitats que la resta i s’esbrava, com fan molts d’altres, bellugant-se amunt i avall a l’hora del pati.

Aprofitant que l’Iñaki no sempre hi és, ja que els controls mèdics i tractaments terapèutics l’obliguen a absentar-se sovint, amb el grup s’ha treballat el seu cas, s’ha explicat que de vegades es dispersa o que abraça impulsivament, que es comporta diferent però que estima com el que més, i és evident que hi ha companys que tenen clar que l’han d’ajudar i n’estan molt pendents (de vegades massa i tot), mentre que la major part el tracta amb espontània indiferència. “Ara ja hem passat la fase de coneixença amb el grup i treballa amb els altres amb total normalitat”, diu la tutora.

Durant la major part del temps té molt a prop un vetllador, l’Ivan, el necessita no només com a suport a les seves dificultats d’aprenentatge sinó perquè el Sanfilippo porta associat també a un trastorn d’hiperactivitat. Sovint l’Iñaki busca la seva aprovació amb la mirada, i li somriu, mentre l’Ivan es manté a una distància prudencial, intervenint només si cal. Aquell dia havia de marxar abans, i quan l’Iñaki el va tornar a buscar i no el va trobar va seguir fent la seva com si res. Se’l veu còmode i relaxat, amb els companys, les mestres i l’entorn.

Un aterratge accidentat

L’Iñaki va entrar a L’Arenal aquest curs i l’aterratge va ser de tot menys suau. Fins el curs passat anava a una llar d’infants de l’Eixample, Xerric-Xerrac, que va anunciar per sorpresa que tancava quan ja havia passat el període de preinscripció d’infantil i primària. Els pares de tots els alumnes es van trobar amb el mateix problema d’haver de fer una preinscripció a corre-cuita i fora de termini, però al Consorci d’Educació de Barcelona es va muntar un dispositiu per reubicar-los, i al maig-juny tots tenien centre pel curs següent. Tots menys l’Iñaki.

Durant uns mesos, al viacrucis sanitari la Janette va haver de sumar-hi el viacrucis de la burocràcia educativa. El primer endarreriment neix del canvi de districte, ja que la llar d’infants era a l’Eixample i la mare volia aprofitar per portar l’Iñaki a una escola a prop de casa, a Sant Martí. Això obligava els EAP d’un i altre districte a traspassar l’expedient. “Jo veia com els altres nens del Xerric anaven trobant centre i a mi no em deien res, escrivia e-mails i no me’ls contestaven, trucava i no hi havia notícies, fins que vaig anar a parlar amb la inspectora de matriculacions, com em van recomanar, i llavors ella va veure l’Iñaki i va considerar que havia d’anar a un centre d’educació especial i va demanar l’EAP que actualitzés el dictamen”. Això va implicar noves proves, nous endarreriments, i que al final l’EAP mantingués el seu criteri de que l’Iñaki havia d’anar a un centre ordinari amb suports.

“Jo no m’oposava al centre especial –afegeix Janette–, però preferia una escola inclusiva perquè, per aconseguir alentir al màxim el seu deteriorament cognitiu, per l’Iñaki és molt important l’estimulació que li poden aportar els seus companys”. Els nens són com els arbres: frenen l’erosió i purifiquen l’aire.

L’Iñaki ha perdut llenguatge i motricitat fina, i es mou amb més dificultats, però això és sobretot conseqüència d’un llarg període d’ingrés hospitalari. Amb tot, puntualitza la seva mare, els controls de desenvolupament que li van fent demostren que fins ara manté un elevat grau de comprensió i autonomia. És el resultat d’un treball constant, dins i fora de l’escola. Dos cops per setmana una terapeuta el visita a casa per fer un treball pautat segons el mètode ABA (Apply Behaviour Analysis), concebut per a infants amb autisme. Un altre dia fa fisioteràpia i un altre logopèdia.

Amb el dictamen actualitzat, la Janette ja podia buscar escola pel seu fill. Però l’EAP de l’Eixample no tenia informació sobre els centres de Sant Martí, i el de Sant Martí no entenia que aquell cas fos seu fins que el nen no estigués escolaritzat al districte. A finals de juliol, amb el Consorci a punt de tancar per vacances, finalment li van proposar que triés entre tres centres, on en teoria hi havia una plaça lliure d’educació especial (cap dels quals era on ha acabat escolaritzat). En va triar un i va anar a veure’l però allà li van dir que no en tenien cap. Va triar un segon amb idèntic resultat. I ni tan sols el que quedava, que per projecte i ubicació era el que menys li agradava,  tampoc no hi va haver sort. I així es va arribar al parèntesi de l’agost.

El mareig burocràtic es va reprendre al setembre. Algú li informava que a tal centre hi havia una plaça, sempre dins del districte però cada cop més lluny de casa, i al centre li deien el contrari. “Al final ja ni hi anava, només trucava”, explica la Janette. A dos dies de començar el curs l’Iñaki seguia sense escola, i llavors li van aconsellar que es plantés sense cita prèvia davant la porta de l’inspector en cap del Consorci. Ho va fer. Vint minuts després ja tenia plaça.