Simplement diabetis?

Sovint em cansa haver-me de justificar davant de tantes persones que pensen que el que té la meva filla és simplement diabetis. Per això crec que cal tenir clar com és la motxilla que acompanya els nens i nenes amb diabetis tipus 1 a les excursions i colònies escolars.

Ana Ibañez
 
 
 

La motxilla de la diabetis tipus 1

Tant de bo el conseller Josep Bargalló i la consellera Alba Vergés puguin llegir aquest article amb el cor. És difícil, però com deia Miquel Martí i Pol, “tot és possible i tot està per fer”. Fora interessant que també ho fes el vicepresident Pere Aragonès, pensant ja en l’externalització i la qualitat del servei. El vostre rol públic pertany a l’àmbit polític però ben segur que en l’àmbit familiar el més important és el de pares i mares. Si adopteu aquesta perspectiva, ho entendreu molt bé.

Fer P3 és emocionant i la primera excursió amb els companys de classe és increïble! Els pares preparem unes carmanyoles boníssimes plenes de viandes i els abriguem bé perquè els estimem i no volem que passin fred. A nosaltres ens agradaria preocupar-nos només d’això, però la nostra realitat és ben diferent. La Martina porta una motxilla com la dels seus companys, amb aigua i una carmanyola (això sí, amb les racions d’hidrats pesades i calculades, ja que els pares diabètics anem pel món amb una bàscula). Però l’altra motxilla pesa molt, ella és molt petita per portar-la tota sola, conté el glucòmetre amb les tires reactives de glucosa, tires reactives de cetones i una xeringa per si cal administrar microdosi de glucagó, la nevera amb el gel i dins el glucagó, la insulina i les agulles, una pauta d’administració d’insulina, un variat assortiment d’hidrats ràpids i lents (suc, sucres, galetes, fruita, algunes llaminadures), un potet amb aigua i sabó per rentar el dit abans del control de glucèmia, unes gasses per eixugar la sang i el receptor del seu dexcom g5 (dispositiu de monitoratge continu de glucosa). Quan porti el seu infusor continu d’insulina encara pesarà una mica més.

Aquesta motxilla no és fàcil portar-la; fa un any i escaig que la carreguem i encara ens queda molt per aprendre. Tenim quatre fonts d’aprenentatge: el fantàstic equip d’endocrinologia del nostre hospital de referència; l’Associació de Diabetis de Catalunya (ADC.CAT) amb el seu suport, l’assessorament, les seves formacions, serveis… i el seu grup de WhatsApp Dolços Guerrers, que són una font inesgotable de coneixements disponibles 24 hores 365 dies l’any; en tercer lloc, l’experiència de conviure dia a dia 24 hores amb la diabetis, nits incloses (els pares diabètics som pàncrees artificials i per tant, ens despertem cada dues hores a controlar els nivells de glucosa dels nostres fills); i per últim les bufetades que ens ha anat donant la diabetis de cop i volta, sense avís.

Si sou d’aquelles persones que considereu que simplement és diabetis, m’alegro molt per vosaltres, de debò; ara he assolit una mena de nirvana que em permet no enfadar-me i entendre que no ho feu amb mala intenció, simplement teniu la sort que cap de les persones que estimeu tenen diabetis tipus 1. Bufetades són les tres primeres gastroenteritis: glucosa en sang 60 després de dinar / cossos cetònics 2,3 / unitats d’insulina ràpida administrades 2 / vòmits / descens ràpid del nivell de glucosa en sang / símptomes de somnolència / omples la boca de sucre perquè a la mucosa s’absorbeix més ràpid, algú m’ho va dir / més vòmits, amb el glucagó preparat a la mà… Us ben asseguro que el viatge fins a l’hospital pel carril bus/taxi es fa molt llarg. L’última bufetada es deia Enterovirus i va arribar amb la primavera: nivell de glucosa en sang 340 / cossos cetònics 1,7 / administració 3 unitats d’insulina / 1 hora 30 minuts més tard, nivell de glucosa en sang 540 / cossos cetònics 2,1 / 30 minuts més tard, simptomatologia d’hipoglucèmia per descens ràpid del nivell de glucosa fins a 180, estava fent una hipoglucèmia a nivells alts de glucosa: tremolor, pèrdua de força, somnolència, no resposta a estímuls, trucada a 112 i ambulància. El coma diabètic es pot produir per hipoglucèmia o hiperglucèmia per cetoacidosis, el pitjor desenllaç (em costa dir-ho) és la mort. La diabetis no es veu, és invisible, però pot tenir greus complicacions a mitjà i llarg termini.

Realment penseu que la motxilla de la Martina es pot portar bé amb un ensinistrament puntual (és una paraula que detesto, però al Departament d’Educació li agrada fer-la servir, m’estimo més formació diabetològica). A la Martina li han portat la motxilla molt bé el Marc i la Marta, l’Associació Catalana de Diabetis de Catalunya ens ofereix una llista d’acompanyants i ens garanteixen que saben portar la motxilla, la saben portar igual o millor que nosaltres. La nostra família formar part de ADC.CAT i tenim la sort que vetllin per millorar la qualitat de vida dels infants amb diabetis. Associacions d’altres patologies també ho fan, però no totes. Aquesta mancança no pot abolir el dret de la Martina a disposar d’un recurs  qualificat que ja existeix i absolutament específic per ella. El conseller Sr. Bargalló ja sap qui penso que hauria d’assumir el cost dels acompanyaments, per raó d’equitat i no segregació per condició de malaltia.

A vegades penso a plegar veles, però només són uns minuts, com diuen les meves amigues de cafès “sentim allò que pensem”, i llavors retorno cap al meu nirvana i em dic “ho estem fent bé i ens empeny la ferma convicció de tenir la raó”.

Tots els infants tenen dret a participar del projecte educatiu del  centre en condicions d’equitat. Posaríeu preu al somriure dels vostres fills? No esborreu el de la Martina, ni el de tants altres infants de Catalunya, perquè no simplement és diabetis.

Ana Ibañez
About Ana Ibañez

Mare, educadora i tècnica en gestió de nivells de glucosa 24 hores. Membre del grup de famílies d'ACISE Infermeria. Contact: Twitter | More Posts

3 Comentaris on Simplement diabetis?

  1. Ana, t’entenc perfectament, la meva nena va ingressar als 7 anys a l’hospital i ens van dir que tenia diabetis tipus 1, i que no tenia cura, seria de per vida i sempre s’hauria de controlar, no teniem cap coneixement d’aquesta malaltia i poc a poc ens van anar explicant els controls, precaucions, pautes..només els pares i mares sabem tot el que hi ha quan un fill saps que ha d’estar vigilat dia i nit,a més l’entorn molts cops no comprèn res..alguns pensen que aquesta malaltia ja té cura i tot..o que només cal que no mengi sucre..Nosaltres ens vam centrar en cuidar-la i que pugués fer com la resta de nens i nenes, tot i tenir sempre aquest patiment afegit.. que l’escola tingui infermera, que mestres i direcció sempre m’hagin ofert l’ajuda perquè no es perdés cap excursió, posant un vetllador ha estat primordial, que a la meva feina m’hagin facilitat poder surtir sempre que ho necessités per aquest tema..reconec que sense tot això jo no sé com m’hagués ensurtit, pensar que això ho tingués amb 3 anys encara complica molt més les coses..i encara ens queda l’adolescència..en fi..un llarg camí..molts ànims, jo també estic a l’ADC i al grup WhatsApp Dolços Guerrers!

  2. El meu fill va debutar fa un mes i mig. Encara estic en estat de shock tot i que no em puc permetre estar malament. Ell em necessita, necessita dels seus pares que estiguin 100%, atents, previsors, segurs i amb energia, aquesta moltes vegades ens l’esgoten, no ells sinó la societat que no comprèn que és ser cuidador 24 hores del teu fill. Perquè gràcies que la malaltia no els té esgotats, tenen força fins que una maleïda baixada de sucre fa el seu efecte i ens els deixa sense forces, ànims i preocupats per el que els passa i pot arribar a passar. Això només ho entenc qui ho passa i els professionals educadors, endocrins i infermeres que ens ajuden dia a dia. Gràcies a l’ADC he fet contactes amb més famílies de petits dolços guerrers i gràcies a tots ells i elles per el seu recolzament 365/24. Perquè hi ha un altre diabetis, la tipus 3 que patim els pares i mares.
    Una mama d’un dolç guerrer

  3. Ànims a tots els pares amb fills amb diabetis. Què els ensenyin a viure amb ella i arribin a ser autosuficients i que si és cuiden la vida serà llarga. No consentit mai que els diguin que són diabètics; tenen diabetis que no és el mateix. Us ben asseguro que es pot aprendre a viure amb ella i ser feliç. Sé de què parlo. Una abraçada. Vosaltres també n’aprendreu.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà.


*