Avis que aprenen a cuidar els néts amb trastorn de l’espectre autista (i de pas desmunten tòpics)

L’Associació Aprenem organitza unes jornades de formació per a avis de néts amb trastorn de l’espectre autista; les xifres indiquen que un 34% dels avis se n'ocupa un cop per setmana.

Yeray S. Iborra
 
 

Els avis amb néts autistes participen en una formació de l'Associació Aprenem. / SANDRA LÁZARO

Els avis amb néts autistes participen en una formació de l’Associació Aprenem. / SANDRA LÁZARO

—Té tres anys… i quasi no parla —comenta la Maria Rosa.

—Ufff… Els resulta molt difícil això de les relacions socials… —afegeix la Júlia, que explica amb detall com li posa música clàssica al seu nét, per relaxar-lo.

—Tenen una manera molt especial de veure la vida. El meu nét es podria tirar hores fent girar discos, sense més… —diu la Glòria sobre un dels seus dos néts, de tres i quatre anys, tots dos amb trastorn de l’espectre autista (TEA). Els nens amb trastorn de l’espectre autista presenten, en la seva majoria, interessos restringits. I “fer girar discos” n’és un bon exemple.

—Doncs al meu li agrada molt mirar-se la nevera —afegeix la Lluïsa, afable, mentre la resta de la sala esclata a riure.

En poc més de cinc minuts, i sense necessitat que la Letícia, la psicopedagoga, els estiri gaire de la llengua, les 30 persones que omplen una de les aules de la Biblioteca de Josep Benet-El Clot a les Glòries s’han llançat a definir què implica el trastorn de l’espectre autista en infants. Què implica en els seus propis néts.

Cap de les persones de l’aula té menys de 60 anys. Hi ha 22 dones i només vuit homes.

Tots ells són avis amb una mínim comú denominador: els seus néts tenen trastorn de l’espectre autista, un trastorn neurològic que afecta la percepció i el processament de la informació i que es presenta amb una prevalença d’1 de cada 150 naixements, sent quatre vegades més freqüent entre els homes que entre les dones, segons indiquen dades de l’Associació per a la Inclusió de les Persones amb Trastorns de l’Espectre Autista Aprenem.

Aprenem, nascuda el 2006, és una de les associacions punteres en l’acompanyament d’infants i famílies amb TEA a Catalunya —n’agrupa unes 300—, i desenvolupen campanyes de conscienciació, a més d’oferir diferents serveis. En aquest cas, Aprenem ha organitzat una trobada amb avis que s’encarreguen de la cura i la formació dels seus néts, que presenten, en major o menor grau, TEA.

Les dades d’una altra associació, americana en aquest cas, la Interactive Autisme Network (IAN), indiquen que un 34% dels avis amb néts amb TEA cuiden dels infants com a mínim un cop a la setmana. L’estudi, acompanyat d’una guia per a avis amb néts amb autisme, també destaca que el 30% dels avis van ser els primers en adonar-se que els seus néts tenien TEA. A més, una quarta part dels avis inverteix 100 euros mensuals en ajudar l’infant i la seva educació.

Un 1% de la població té diagnosticat TEA, tot i que la xifra creix any rere any

Un 1% de la població té diagnosticat TEA, tot i que la xifra creix any rere any. / SANDRA LÁZARO

“Que els avis s’encarreguin dels seus néts avui en dia és una cosa freqüent, també en el cas dels nens amb TEA. En aquest cas, però, segons l’afectació de l’infant, els avis poden sentir-se molt perduts i sols… O, fins i tot, poden no afavorir en el desenvolupament de l’infant, per molt bona intenció que hi posin”, comenta la Mireia, d’Aprenem, que també és present en aquesta sessió d’un calorós dissabte de maig.

“La yayitis és la pitjor de les malalties”, assevera la Letícia, la psicopedagoga, que fa èmfasi en la relació —a vegades problemàtica— que estableixen els nens, els pares i els avis. És freqüent en aquests casos —i cal evitar-ho— que les diferents indicacions que es transmeten al nen entrin en contradicció. “S’ha d’anar tots a una”, destaca la Letícia.

Els avis dels nens autistes acostumen a ser una tercera via d’entrada d’informació per als menuts: les directrius dels terapeutes passen primer als pares, i dels pares, als avis. D’aquí la importància d’enviar un missatge unificat, com predica aquesta sessió. “A vegades només amb la intuïció, ja es té raó. Però cal fer cas als professionals”, insisteix la Letícia. Segons IAN, un 72% dels avis acaben formant part de la decisió del tractament dels infants.

Guiats per una especialista en TEA, els avis participants van expressar els seus dubtes

Guiats per una especialista en TEA, els avis participants van expressar els seus dubtes. / SANDRA LÁZARO

La relació amb els pares, el futur dels infants i la teràpia a l’escola pública. Aquests són els ítems més repetits al llarg de la sessió a la Biblioteca de Josep Benet-El Clot.

—Sense recursos no es pot fer res… —destaca la Letícia, que fa memòria sobre una conversa a una sessió similar amb avis l’altra dia a Sant Pere de Ribes.

—No es pot, no. Però hem de reivindicar-ho! Els avis tenim molt a dir. Hem de sensibilitzar les AMPA, el nostre entorn: unir-nos, no pensar-nos que el nostre cas [nét] és únic —diu la Lluïsa, que excita la resta de presents a l’aula.

¡El mío nunca quiere perder!”, diu una dona de la primera fila, amb somriure perenne. “Bé… Cada trastorn de l’espectre autista és diferent, però això que comentes… Em fa la sensació que els hi passa a tots els nens!”, corregeix la Letícia, mentre tothom riu i assenteix. La xerrada d’avui serveix als avis per a construir i deconstruir el tòpics que corren al voltant del trastorn de l’espectre autista, que s’estima que aproximadament un 1% de la població té diagnosticat, tot i que la xifra creix any rere any.

A mesura que la sessió avança, els testimonis esdevenen més crus. Ningú vol ser una càrrega per als seus fills. “Prou en tenen, entre la feina i tot plegat”, comenta una senyora a les darreres files, mentre la del seu costat li toca la cama. “No quiero que mi hija padezca”, sosté una altra, unes cadires més enllà. La impotència, la culpabilitat i la por són els sentiments més freqüents entre els avis en el procés de formació dels infants, tot i que el 90% dels avis destaquen que ha millorat la relació amb els seus fills després del naixement d’un nét amb TEA.

Després de dues hores de compartir informació, la sessió s’acaba. Tots els avis s’aixequen i comenten la jugada, per separat, en petites rotllanes. Entre desconeguts.

—La meva nena va aprendre a llegir amb dos anys… —destaca la Lluïsa.

—Ah… —bada un altra de les dones, davant seu.

—Amb dos anyets només, eh! —insisteix la Lluïsa, que posa en evidència que ha arribat el gran moment: presumir de nét. Els avis amb néts amb TEA no són menys d’avis. És quasi migdia, i després d’un matí de compartir experiències, ara toca treure pit.