La millor escola per la Bea

El cas excepcional d’una nena de nou anys amb síndrome d’Angelman que està escolaritzada al centre ordinari del seu barri

Víctor Saura
 
 
 

La Bea a classe, al CEIP Lavínia / ENRIC CATALÀ

La Bea a classe, al CEIP Lavínia / ENRIC CATALÀ

Es diu Beatriz, té nou anys i fa tercer de primària al CEIP Lavínia, al barri de Les Corts de Barcelona. Aprèn a l’aula, es relaciona amb els companys, juga al pati i dina al menjador, i tot això que no té res d’especial ho fa malgrat les evidents dificultats de qui ha nascut amb síndrome d’Angelman, una alteració del cromosoma 15 que afecta aproximadament a un de cada 20.000 naixements i que causa una discapacitat intel·lectual considerada severa, així com problemes associats de motricitat.

La Bea és dels poquíssims casos a Catalunya, potser l’únic, d’un alumne amb síndrome d’Angelman que està escolaritzat en un centre ordinari. Aquesta va ser la opció triada pels seus pares, que en el salt de l’escola bressol a P-3 van haver de lluitar de valent per doblegar les resistències inicials de l’administració educativa. Tant uns com altres volien el millor per la nena, però mentre els pares confiaven en la potència de les dinàmiques que es generen en un entorn normalitzat com a motors d’estimulació i aprenentatge, l’administració entenia que a l’escola ordinària la Bea no rebria tants suports especialitzats com sí podria trobar en un centre especial. És un debat habitual. I difícil. S’hi barregen moltes emocions i algunes pors.

“Per desgràcia, escoltem molt sovint l’argument dels recursos; però si creiem en l’escola inclusiva, i tothom diu que hi creu, no és l’alumne qui ha d’anar on són els recursos, sinó que els recursos han d’anar on és l’alumne”, senyala Noemí Santiveri, portaveu de la Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva.

Lavínia era l’escola del barri i a la que anava el seu germà, dos anys més gran. I havia tingut i tenen altres alumes amb discapacitat, però cap amb el grau de dependència de la Bea (el seu certificat de discapacitat li marca un 75%). Explica la seva mare que, en aquell temps avui llunyans i superats, algú (que no esmenta ni cal) li va venir a dir alguna cosa així com que la inclusió està molt bé però que la Beatriz estava “massa discapacitada”. Són d’aquelles frases que es claven a l’ànima. El suport de la Fundació Aspasim, i la relació amb una altra mare que havia viatjat al Canadà, on li havien ensenyat alumnes amb Angelman a l’aula ordinària, van ser determinants perquè la família mantingués la seva voluntat de seguir endavant.

La Bea fa activitats a classe amb la vetlladora / ENRIC CATALÀ

La Bea fa activitats a classe amb la vetlladora / ENRIC CATALÀ

La Bea és un bon exemple que allò que sobre la teoria està molt clar a l’hora de la veritat, que és quan es baixa al terreny de l’aula, és molt més complex. L’adaptació no va ser gens fàcil, ni per la Bea ni pel centre. Les coses han canviat molt, en positiu, si bé segueix necessitant un acompanyament personal durant tot el temps que passa al centre. Mentre és a l’aula amb la resta del grup té al seu costat una vetlladora, amb la que habitualment fa activitats diferents a la resta de companys (la música és la gran excepció, la segueix i gaudeix); i en determinades hores surt de l’aula per rebre una atenció individual per part d’una mestra d’educació especial. Tot d’acord amb el seu pla individual (PI). També ella té uns objectius d’aprenentatge. Igual com tothom, però diferents.

La Bea no parla, aquest és possiblement el seu principal handicap, però quan vol es comunica, amb el tacte, amb la mirada o amb l’ordinador, mitjançant pictogrames molt elementals. Aparentment no segueix massa el que fan els altres a l’aula, però està treballant en el que li toca. Expressa quan té set o té ganes d’anar al lavabo, o quan està contenta o cansada. I té molt clar qui són els seus companys de classe i qui són els seus mestres; i com tothom té més afinitats amb uns que amb altres. I ho demostra. Pels seus companys, no hi ha dubte que forma part del grup, i com a qualsevol grup uns la mimen molt i altres la tracten amb més indiferència. Però no és un element estrany, porten sis anys creixent junts! Aquesta convivència diària amb algú com la Bea els està fent millors persones, com diuen els experts? Sense dubte, opinen al centre, aquest grup sortirà molt ben après pel que fa a conviure amb la diversitat.

Amb tot, a l’escola Lavínia el cas de la Bea es tracta amb extrema prudència. Sense triomfalismes. Les mestres que més l’han seguida estan molt satisfetes amb els progressos que ha fet, en especial en el camp de les relacions socials i afectives. També observen avenços evidents en l’apartat motriu i en l’autocontrol. Ja no fa rebequeries ni interromp, sí que s’aixeca quan vol, però en general a l’aula fa les activitats que li toquen i sembla que cada cop es fixa més en el que passa al seu voltant. Per algú com la Bea un petit pas és sempre un salt de gegant.

Pels seus companys, no hi ha dubte que la Bea forma part del grup / ENRIC CATALÀ

Pels seus companys, no hi ha dubte que la Bea forma part del grup / ENRIC CATALÀ

Però al centre tampoc amaguen les seves reserves pel que fa al terreny cognitiu. “Li estem donant el màxim que se li pot donar?”. “Guanyaria més autonomia amb un altre tipus d’atenció?”. Són preguntes que surten sovint. Però si fa sis anys, quan va entrar a P-3, algú els hagués dit que a tercer encara hi seria segurament ningú s’ho hauria cregut. I en canvi està passant. El pas del temps i la bona comunicació amb la família ha facilitat molt les coses, així com l’extraordinària professionalitat de tots aquells mestres, educadors i vetlladors que al llarg del temps han intervingut amb la Bea, subratllen des del centre. Però els dubtes són persistents. El vell debat no s’ha tancat. “No sabem si està al millor lloc, però és la nostra alumne i com a tots li intentem donar el millor”, expliquen.

Diu el pedagog Josep Maria Jarque, pioner i impulsor, ja des dels anys vuitanta, del que aleshores se’n deia integració que “l’escola inclusiva és aquella on tots els alumnes troben resposta a les seves singularitats i a tots se’ls exigeix d’acord amb les seves capacitats. És l’escola de l’excel·lència cooperativa i no competitiva, i els mestres i professors ordinaris són les parets mestres (amb els suports necessaris) que aguanten la teulada d’una escola que no exclou ningú”. “Situacions com les d’aquesta alumna –afegeix– els mestres les han de viure sense tantes angoixes; si aquests requisits es donen, i sembla clar que aquí s’estan donant, és que la Beatriz està al millor lloc on pot estar”.

  • beatriz garvía

    Enhorabona a Bea, per les seves capacitats i a líescola, per saber-les apreciar. (i als pares, per la seva lluita)

  • sanzfema

    M’ha agradat molt l’article Víctor tot i que ja saps que hi ha aspectes de’aquest model dl’inclusió que estem oferim que jo respecto però que no comparteixo com a professional amb molt anys d’experiència en aquest camp ja que sòc de les persones que opinen que aixì no oferim allò que realment necessiten. Però crec sempre que prevaleix la decissió dels pares per sobre de tot.

  • Roger

    I què necessiten? Anar en un centre especial on tractin només discapacitats? això no ajuda gens a aquestes persones. Jo havia anat de petit a Lavínia i una companya meva tenia una discapacitat: crec que el fet de conviure quasi cada dia amb nosaltres l’ajudava molt, ja que trencava amb la qua hauria pogut ser la seva rutina de veure cada dia gent com ella, amb discapacitats. El fet d’anar en una escola com la que és Lavínia la fet més forta i, com a creixement personal li afavoreix molt més.
    A part que sigui bo per la Beatriz, també és molt bo per als seus companys i companyes ja que, com bé diu l’article “aquest grup sortirà molt ben après pel que fa a conviure amb la diversitat”, i ho dic com a qui ho ha experimentat, viscut, no com a expert.
    Cada dijous vaig a Lavínia per treballar, i veig la seva classe, i a vegades veig com els seus companys i companyes la cuiden, com riuen amb ella, com juguen, com parlen… i és llavors quan penso: realment és el que ella podria necessitar, no ho dubtaria mai.
    No sóc expert, tampoc he estudiat res sobre el tema, tan sols tinc 19 anys, però a diferència de tu, Sanzfema, he tingut una molt bona experiència personal, he crescut durant 12 anys al costat d’una persona magnífica que, socialment, és considerada discapacitada; i dic socialment perquè personalment no la hi considero. Conviure amb “discapacitats” enforteix tan a aquestes persones com a qui conviu amb elles.

    Roger

  • Manuel Valero Ribes

    SOBRE LA ESCUELA INCLUSIVA
    Este es el enlace pol301203.blogspot.com.es/2014/10/escola-m-exclusion-o-segregacion.html a la entrada de mi blog de un abuelo con dos nietos con TEA. y a la Escuela Artur Martorell (Badalona) qué está (censurado) el nombre en el “post” a petición de mis hijos, por el gran revuelo y citados los padres por dirección del centro, para quejarse de lo que escribe el abuelo (cuándo lo han leído), con amenazas de denunciarme (que paso, asumiendo todo lo que digo y aceptando las posibles responsabilidades, si las hay)…!
    A los abuelos, nadie nos da miedo por decir la verdad en defensa de mis nietos y por la Escuela Inclusiva…!
    Y dirección tiene la poca vergüenza de decir que si no nos gusta el colegio que nos vayamos. ¿Eso sí es ético en algunos maestros profesionales de la enseñanza siendo Escuela Pública y funcionarios…? L’avi Manel

  • Laura

    No és un cas únic, si us plau, informeu-vos de les coses que pasen més enllà de Barcelona.