Actualitat

Adolescència i malalties greus, quan Merlí es troba amb els polseres vermelles

Pels mestres: Has tingut algun cas de mort sobtada dels pares d’un alumne? O d’un alumne? N’has tingut que li hagin diagnosticat una malaltia greu mentre tu n’eres el tutor? Algun que estigui rebent un tractament de quimioteràpia? O que arran d’un accident hagi perdut la mobilitat? Has viscut algun cas de suïcidi, d’un alumne o d’un pare? Quin acompanyament n’has fet? Com ho heu tractat amb el grup? O no ho heu tractat? Al llarg de la seva vida professional, els mestres passen per moments difícils com aquests amb més freqüència del que pot semblar, i sovint s’hi enfronten amb poques eines i formació.

Pels metges: Has viscut de prop la mort d’un pacient amb fills petits? O la d’un avi o àvia amb una relació molt estreta amb el seu nét? Has intervingut perquè els adults deixessin als nens acomiadar-se del seu pare, mare o avi abans de morir? Has viscut la malaltia incurable d’un nen o d’un adolescent? Has desaconsellat que un pare menteixi un fill sobre la seva malaltia o la del seu germà? Has sabut com comunicar-te amb l’adolescent malalt? Has sabut com acompanyar el fill o el net en el comiat al seu pare o avi? També els metges es troben amb situacions per a les quals no se senten preparats. Si a molts ja els costa empatitzar amb el pacient adult, amb l’infant o l’adolescent el repte és majúscul.

Mestres i metges no acostumen a trobar-se. Si no ho fan quan l’alumne d’un és el pacient de l’altre (a Catalunya moren cada any al voltant de 500 infants i adolescents menors de 20 anys),  encara menys quan l’alumne d’un és el fill del pacient de l’altre. I aquesta dinàmica és la que vol trencar el projecte Anjana, que es va presentar el 27 de setembre en una jornada que va tenir lloc a l’Hospital Sant Joan de Déu i en la qual van participar professionals de tots dos àmbits. “Ens hem adonat que tenim moltes coses a aprendre els uns dels altres, perquè treballem amb la mateixa vocació d’acollir i acompanyar sense jutjar”, explica la doctora Gala Serrano, cap del servei de cures pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO).

La inspiració de Carles Capdevila

El projecte Anjana (en la mitologia càntabra, l’Anjana és una nimfa que protegeix les persones que es perden als boscos i camins) va començar a caminar fa aproximadament un any arran de la trobada entre una metgessa i un mestre. Serrano va cursar un màster en dislèxia i lectoescriptura i el practicum el va fer a l’escola El Brot de Sant Joan Despí, un centre que acull especialment a alumnes amb dislèxia i altres condicions d’aprenentatge. Llavors va convidar un dels mestres a què anés un dia a l’ICO. “Era la tercera vegada que convidava un mestre a venir a l’hospital, i va ser el primer que va acceptar”, explica Serrano, que reconeix que la inspiració li va arribar d’escoltar Carles Capdevila, periodista prematurament traspassat que va ser fan per igual dels mons de l’educació i de la salut.

El mestre era l’Àlex Rodríguez, el qual recorda la vergonya que va sentir quan li van donar una bata blanca i el van incorporar a l’equip multidisciplinar que feia la ronda de visites de pal·liatius amb la cap del servei. “El que més m’amoïnava era que em confonguessin amb un metge i em preguntessin alguna cosa, però la Gala em va dir que no patís, que malgrat que els pacients sabien de la visita del mestre jo no hauria de dir res”, comenta Rodríguez. En una de les reunions familiars, la filla d’un pacient va explicar que el seu fill de 8 anys li preguntava sobre l’avi i ella no sabia què dir-li. “Llavors la Gala em passa a mi la pilota, jo primer em quedo glaçat, però de seguida li dic que si el seu fill pregunta és que té necessitat de saber, ja deu sospitar que l’avi està molt malalt i potser cal donar-li l’oportunitat d’acomiadar-se. I li recomano uns contes per poder llegir conjuntament i preparar el dol”. La resposta va confirmar Serrano de la necessitat del treball conjunt entre mestres i sanitaris.

Un temps més tard, Serrano va organitzar una sessió clínica sobre un cas complex d’una pacient que havia mort, i hi va convidar l’equip de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital de Sant Joan de Déu, liderada pel doctor Sergi Navarro ( també president de la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos), i amb el qual ja feia temps que tenien interès mutu de compartir estratègies i experiències. També va convidar-hi l’Àlex Rodríguez, perquè havia conegut el cas en la seva visita, i una altra mestra, l’Ilda Gili de l’escola Montcau de Gelida, ja que havia tingut un cas similar a la seva aula. Aquest alumne malalt l’havia atès a Sant Joan de Déu Daniel Toro, psicòleg referent de la Unitat de Pediatria, que també s’ha convertit en un puntal del projecte.

La sessió va confirmar que la mirada d’un educador complementava molt bé la dels professionals sanitaris. I d’aquí sorgeix el projecte Anjana, amb  metges, infermeres, professionals de l’educació, treball social i psicologia. Durant aquest primer any han compartit tallers formatius, sessions clíniques, discussió de casos, i estan formalitzant el grup de treball en les societats científiques referents.

Gestió emocional

A la jornada organitzada a Sant Joan de Déu (“Adolescent i adult jove amb malaltia greu: una intervenció sanitària, social i educativa”) es va seguir constatant la necessitat d’aproximar dos mons que fins ara s’han mirat de reüll. Metges, infermeres, treballadores socials, psicòlegs i docents van parlar sobre les seves experiències amb infants i adolescents malalts, l’adaptació a la pèrdua, la presa de decisions en el menor madur, el suport als germans, els alumnes amb pluridiscapacitat o malalties greus, el treball del dol a la família i el del dol a l’escola, entre altres qüestions.

Ara el grup motor –explica Serrano– treballa en “detectar necessitats en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu en relació a l’abordatge de situacions traumàtiques com poden ser la malaltia greu, pèrdua o mort, i poder estructurar una formació per cada àmbit per tal d’aconseguir la millor intervenció sobre les persones vulnerables que pateixen aquestes situacions”.

“La idea –afegeix Rodríguez– és que siguem capaços de gestionar conjuntament l’impacte emocional que provoquen aquestes situacions en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu. Volem establir una relació win-win entre els professionals sanitaris i educatius, per donar la millor atenció i suport, tant si és el nen/ adolescent malalt o algun membre de la seva família. Per això serà necessari coordinar-nos i tenir una visió integrada, holística i multidisciplinar.”

El projecte Anjana compta amb la col·laboració dels Serveis Territorials d’Ensenyament al Baix Llobregat, de les dues institucions sanitàries, i de les societats científiques (Catalano Balear de Cures Pal·liatives i la Societat Catalana de Pediatria).