Som una Fundació que exercim el periodisme en obert, sense murs de pagament. Però no ho podem fer sols, com expliquem en aquest editorial.
Clica aquí i ajuda'ns!
Aquest dimecres s’ha viscut una situació poc habitual a l’hora de reclamar recursos educatius. Un centenar de veïns de l’Alt Urgell s’han desplaçat fins a la carretera C-14, a l’alçada de la presa del pantà d’Oliana, i durant dues hores ha fet talls de trànsit de 15 minuts que han arribat a causar cues de més de 10 kilòmetres. El motiu: cridar l’atenció sobre la situació de Maria Orrit, una nena de 9 anys, veïna de Peramola, que té un grau 3 de dependència i 85% de discapacitat, i que, d’acord amb els seus pares, no rep l’atenció educativa que li fa falta per al seu desenvolupament. El seu trastorn d’origen genètic és tan minoritari que per ara té un nom provisional: síndrome 9P. Al món només es coneixen alguns centenars de casos.
Segons explica la seva mare, Maria Mas, la seva filla “és com un nadó de 30 quilos”, ja que ha de dur bolquers, necessita ajuda per menjar i a causa dels atacs epilèptics “li cal atenció en tot moment per part d’algú”. Durant l’etapa infantil, la mare la duia cada dia a l’Escola Arrels de Solsona, un centre concertat “amb molta experiència pel que fa a inclusió”, assegura Maria Mas. El problema era, d’una banda, que això implicava fer 120 quilòmetres diaris, però sobretot que part del cost dels suports anava a càrrec de la família. “Ens gastàvem al voltant de 500€ al mes, vam demanar ajuda a totes les administracions i res”, diu Maria Mas. Segons reconeix, durant aquell temps “l’avenç que va experimentar la Maria podent-se relacionar amb altres infants sense discapacitat va ser meteòric, dins de les seves possibilitats”.
Quan va fer el pas a 1r, fa tres anys, els pares de la Maria van decidir canviar-la a l’Escola d’Oliana perquè “ja no podíem afrontar aquesta despesa”. Oliana era l’opció que des del primer moment havien recomanat els serveis territorials d’Educació, i aquí és on actualment està escolaritzada la Maria. Però, segons Maria Mas, “tot i la implicació i la bona voluntat del centre”, no tenia cap experiència ni formació pel que fa a atendre infants amb una discapacitat com la de la seva filla, i la falta de suports en logopèdia i fisioteràpia estan fent que estigui perdent cada cop més autonomia personal. A Oliana, la Maria compta amb una vetlladora durant l’horari lectiu i una monitora durant el temps de menjador, i també té el recurs de la mestra d’educació especial “que està desbordada”. “Hem demanat més recursos i ens han dit que no hi ha diners”, explica la mare. La gota que va fer vessar el vas, afegeix, va ser que la logopeda els digués que no podia treballar amb la seva filla perquè no tenia el nivell mínim de parla.
La família considera que si la Maria visqués en una ciutat tot això ja ho tindria resolt perquè aniria a un centre d’educació especial. De fet, aquesta opció l’han valorada, però els més propers es troben a Andorrra, Manresa o Lleida, és a dir, a una hora en cotxe. Escolaritzar la Maria en qualsevol d’aquests centres implicaria que “comptant l’anada i la tornada del matí, i l’anada i la tornada de la tarda, el pare o la mare hauríem de fer quatre hores diàries en cotxe, una solució del tot inviable, tenint en compte, a més, que també està totalment contraindicat per la Maria fer tantes hores de viatge”.
Davant d’aquesta situació, la família ha demanat que pugui fer un internament en un centre d’educació especial durant tota la setmana, però des dels serveis socials s’ha rebutjat aquesta proposta fins que la Maria faci 18 anys. “Com que ens sembla un temps d’espera inassumible, vam insistir, i tècnics de la Generalitat ens van arribar a suggerir que renunciem a la seva tutela, d’aquesta manera la Generalitat assumiria la custòdia i així podria ser internada en un centre especialitat”, explica Maria Mas.
“Aquí no tenim cap fundació ni res per l’estil que doni suport a la nostra filla, per la qual cosa depenem molt més de l’escola, però per això cal que tingui recursos i formació”, considera Maria Mas. “Ens sentim desemparats pel sistema”, afegeix, convençuda que els drets de la seva filla estan sent vulnerats “per viure on vivim”. “Si visquéssim a Lleida tot això ja estaria resolt. Després s’omplen la boca de la lluita contra la despoblació, però està clar que segons on visquis no tens els mateixos drets”, opina. Ara la família deixarà passar uns dies “per veure si es mou alguna cosa”, i si no “ens seguirem mobilitzant”.
