Síndrome de Down: hi ha formació més enllà de l’ESO?

Les famílies lamenten la falta d'assessorament i d'oferta formativa un cop els seus fills amb síndrome de Down acaben l'etapa educativa obligatòria.

Pau Rodríguez
 
 
 

La Jordina i la seva mare, la Carme, a casa seva.

La Jordina i la seva mare, la Carme, a casa seva.

Hi ha oferta formativa un cop acabada l’escolarització obligatòria? I, en cas afirmatiu, hi ha oferta inclusiva, en centres ordinaris? Aquesta és la doble pregunta que es formulen els joves amb síndrome de Down i les seves famílies un cop finalitzada l’etapa de secundària. Seguir estudiant és la voluntat de la majoria d’aquests joves, però els itineraris no són senzills ni variats, i en la majoria de casos passen pels centres educatius especials, una trajectòria que deixa de banda el concepte de la integració. Això, sumat a la denúncia generalitzada de manca d’assessorament i informació per part de l’Administració, genera angoixa entre algunes famílies, preocupades per la sempre complicada -amb discapacitat o sense- transició a la vida adulta dels seus fills i filles. 

La Carme i la seva filla, la Jordina Amorós, van venir a viure a Barcelona un cop ella va acabar l’ESO, que cursava en una escola de Gavà, la Immaculada. La seva intenció era que la Jordina, que té síndrome de Down, entrés en un Programa de Qualificació Professional Inicial (PQPI) -per als joves que no acaben secundària- a la comarca del Baix Llobregat, però no hi van trobar places.

“Volia formar-me més perquè encara sóc molt jove, i els estudis són importants per tenir un futur amb més possibilitats de trobar feina”, valora la Jordina, de 20 anys, que des que va venir a viure a Barcelona estudia un PQPI al centre Paideia del carrer Panamà. Ella vol arribar a ser assistenta social algun dia, “per treballar ajudant a les persones”, i en tot cas està segura de que el que ha de fer és “seguir estudiant”. A diferència de la formació que ha rebut al llarg de la seva vida, en escoles i instituts ordinaris i inclusius, Paideia és un centre d’educació especial. “És diferent, perquè en aquest cas els companys tenen més dificultats, però crec que aprenc igualment”, apunta.

Un cop els joves amb síndrome de Down acaben l’ESO, les dues principals vies de formació que se’ls obren són els PQPI i els cursos de Formació Professional. En tots dos casos, en centres especials i “molt difícilment” en escoles ordinàries, apunta Eva Betbesè, de la Coordinadora Down Lleida.

Pel que fa als PQPI, la Carme no pot deixar de denunciar el que considera una “situació injusta” que es dóna amb els alumnes amb síndrome de Down. Aquest programes estan reservats per a estudiants que no poden aprovar l’ESO, i que són derivats a estudis més pràctics i amb clara orientació professional. Aquesta formació, sovint adaptada per a discapacitats, interessa als joves amb síndrome de Down, perquè els permet seguir estudiant dos o tres anys més, però per a accedir-hi es veuen obligats a complir amb el requisit administratiu d’haver suspès la secundària, de manera que no se’ls dóna el títol de la ESO malgrat que en molts casos han aprovat totes les matèries.

I un cop finalitzada la FP o el PQPI, amb 20 o 21 anys, el problema de trobar oferta formativa s’aguditza, ja des d’aquest punt en endavant ja no hi ha més itineraris educatius per recórrer. Fer d’aprenents a empreses a través d’entitats, cursos en associacions… són les alternatives que s’han de buscar, en aquests casos ja al marge de l’Administració.

“Per què els seus germans poden seguir estudiant i formant-se i ella no?”, es pregunta la Carme.

Aquest divendres, Dia Mundial de la Síndrome de Down, la Jordina i tota una colla de companys seus, dins la Coordinadora Down Catalunya, traslladaran preguntes com aquesta a representats polítics, sindicals i empresarials vinculats a l’educació i a la inserció laboral. “Volem que entenguin que les persones amb discapacitat tenim els mateixos drets”, proclama la Jordina, i afegeix: “tenim dificultats, però podem arribar a tenir un futur com qualsevol altre”.

Ella serà l’encarregada de llegir la carta amb les demandes del seu col·lectiu al Parlament de Catalunya, davant la vicepresidenta de la Cambra Anna Simó. Abans, hauran repartir el document a Neus Munté (consellera de Benestar Social i Família), Joaquim Gay de Montellà (Foment del Treball), els líders sindicals, i representants del departament d’Ensenyament.

“Volem viure de forma autònoma, ser educats en un entorn inclusiu, desitgem ser útils a través d’un lloc de treball ordinari i fer-nos grans amb una vida socialment activa”, resa la carta. I és que la crisi està fent trontollar una inclusió dels joves discapacitats, que ja penjava d’un fil, segons expliquen les entitats. A l’ensenyament retrocedeix per primera vegada en anys, segons el Síndic de Greuges, i a nivell general la retallada a les entitats ha estat de 53 milions d’euros des del 2012.

Un mentor que orienti la família

“Ningú no ens va assessorar per saber què podia estudiar la Jordina”, recorda la Carme, que agraeix l’ajuda d’un dels seus mestres a l’institut que, de manera voluntària i vocacional, els va donar un cop de mà. “El que fa falta és la figura del curator que tenen als països nòrdics, una mentor que segueix el jove al llarg de la seva vida, des de l’etapa escolar, i que és capaç de proposar itineraris”, explica Glòria Canals, directora de la d’Aura Fundació, d’inserció laboral en empreses ordinàries per a joves amb discapacitat, principalment amb síndrome de Down. Aquest acompanyament a Catalunya actualment no existeix.

Aura Fundació va ser pionera a Espanya en la implantació dels programes de treball amb suport, que consisteixen en facilitar les condicions necessàries per a que els joves amb síndrome de Down puguin obtenir feina en empreses convencionals amb tot un procés d’acompanyament i adaptació.

Canals no entén per què la transició a la vida adulta -entre l’escolarització obligatòria i el món laboral- ha de ser un període en què pràcticament no hi ha oferta inclusiva. “És un parèntesi obligat”, valora Betbesè, de Down Lleida, que està convençuda que tant els PQPI com la formació professional podrien tenir programes inclusius si comptessin amb els recursos i la voluntat necessaris. “Fa uns anys demanàvem inclusió a secundària i la gent ens responia estranyada, però ara ja és habitual; doncs amb aquesta formació passarà el mateix”, opina Betbesè, optimista.

La major especialització i exigència de la FP no ha de ser problema, segons aquesta representant de Down Lleida. I posa com a exemple un PQPI -que abans era FP- d’Hostaleria i Turisme de Lleida, que des de l’any 2003 compta amb alumnes amb i sense discapacitat, els primers recolzats per “un programa de reforç en la part més pràctica i una psicopedagoga”.

Ja ho diu la Jordina. “Encara que tingui la Síndrome de Down tinc moltes capacitats i qualitats”. I rebla Betsebè: “Al final tot depèn de la voluntat de les persones i dels professionals, si decideixen posar facilitats o no per incloure aquests joves”.

Leave a comment

L'adreça electrònica no es publicarà.


*